Βίκυ Κλουβάτου: Πώς η γονιδιακή θεραπεία άλλαξε την καθημερινότητα μου και έφερε το φως στη ζωή μου

Είναι σα να μπήκαν δύο μαγικά χέρια που άνοιξαν πόρτες και παράθυρα και επέτρεψαν στο φως να περάσει μέσα μου, δηλώνει στο Πρακτορείο Fm, και στη δημοσιογράφο Τάνια Μαντουβάλου, η 45χρονη Βίκυ Κλουβάτου που έλαβε το Σεπτέμβριο του 2022, την πρώτη γονιδιακή θεραπεία που έγινε στην Ελλάδα, για μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια.

Μία κληρονομική εκφυλιστική νόσο, η οποία της είχε προκαλέσει σοβαρή απώλεια όρασης. Η γονιδιακή θεραπεία εφαρμόστηκε από τον καθηγητή Οφθαλμολογίας του ΕΚΠΑ Ηλία Γεωργάλα και την ομάδα του, στην Α' Πανεπιστημιακή Οφθαλμολογική Κλινική του ΓΝΑ Αθηνών "Γ. Γεννηματάς". Αν και όπως εξηγεί, η ίδια, η νόσος της φέρθηκε σχετικά ευγενικά στο πέρασμα του χρόνου, καθώς είχε λειτουργική όραση, ιδιαίτερα με το φως της ημέρας, παρόλα αυτά, όπως παραδέχεται, είχε πολύ μεγάλη δυσκολία στην όραση την αυγή, στο σούρουπο, ενώ τις βραδινές ώρες η όραση έπεφτε εντελώς. "Χρειαζόμουν τη βοήθεια άλλου προσώπου για να κάνω κάποια πράγματα, χρειαζόμουν τη βοήθεια συνοδού για να πάω ή να επιστρέψω από κάπου και γενικότερα δυσκολευόμουν πάρα πολύ στους κλειστούς και στους ελάχιστα φωτισμένους χώρους. Μερικές φορές έχανα τον προσανατολισμό μου. Μετά τη θεραπεία όλα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο. Η νυχτερινή μου όραση έχει διορθωθεί σε πάρα πολύ μεγάλο βαθμό, σε σημείο που πλέον δεν χρειάζομαι συνοδό για να βγω από το σπίτι μου. Η καθημερινότητα μου έχει γίνει πολύ καλύτερη και πιο λειτουργική. Την ημέρα όλα είναι πιο εύκολα, και πιο φωτεινά. Δεν έχω κανένα πρόβλημα πλέον να μπω σε κλειστούς σκοτεινούς χώρους. Έχει διορθωθεί και αυτό σε πολύ μεγάλο βαθμό. Και σαφώς κάνω πολύ πιο εύκολα τις δουλειές του σπιτιού. Έχω αποκτήσει περισσότερη ανεξαρτησία και είμαι πολύ χαρούμενη για αυτό".

Τι είναι η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια

Όπως εξηγεί η κ. Κλουβάτου, η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια είναι μία νόσος που έχει κληρονομική βάση και προκαλεί σοβαρή απώλεια όρασης. Η εξέλιξη της είναι αρνητική. "Όσο δηλαδή αυξάνεται η ηλικία του ατόμου που πάσχει τόσο δυσχεραίνει η όραση του. Και σε πολλές μάλιστα περιπτώσεις η όραση χάνεται εντελώς. Άλλωστε και για αυτό το λόγο η πάθηση ονομάζεται εκφυλιστική. Υπάρχουν άνθρωποι στους οποίους τα πρώτα συμπτώματα της πάθησης εμφανίζονται σε πολύ μικρή ηλικία και αρκετοί άλλοι που νοσούν περίπου στην εφηβεία, ή αργότερα στην ενήλικη ζωή. Στους ασθενείς που πάσχουν από πολύ μικρή ηλικία -σε αυτήν την κατηγορία ανήκω και εγώ- η όραση μπορεί να διατηρείται σε μία σχετικά καλή κατάσταση για πολλά χρόνια. Όμως υπάρχουν και ασθενείς στους οποίους η πάθηση είναι επιθετική, καθώς σε αυτές τις περιπτώσεις η όραση επιδεινώνεται ξαφνικά και χωρίς να τους αφήσει το περιθώριο να το διαχειριστούν".

Δεν θα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου την ημέρα του χειρουργείου

Αφού διαπιστώθηκε από γενετικό έλεγχο που έκανα ότι πληρούσα τα κριτήρια για να υποβληθώ στη γονιδιακή θεραπεία, έκανα κάποιες εξετάσεις και στη συνέχεια ορίστηκε το χειρουργείο. Είναι μία μέρα που δεν θα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου, αναφέρει η 45χρονη μητέρα δύο παιδιών. "Η θεραπεία δεν γίνεται ταυτόχρονα και στα δύο μάτια. Μετά από ένα μικρό χρονικό διάστημα έγινε και το δεύτερο χειρουργείο. Η αποθεραπεία δεν ήταν καθόλου επώδυνη και ήταν σχετικά εύκολη με τη χρήση οφθαλμικών σταγόνων. Κάθε μήνα πάω πλέον στο Νοσοκομείο και με παρακολουθούν και νομίζω αυτό θα γίνεται επ' αόριστον". Εάν δεν είχατε τη δυνατότητα να χειρουργηθείτε στην Ελλάδα σε δημόσια νοσοκομείο θα πηγαίνατε στο εξωτερικό, ρωτήθηκε η κ. Κλουβάτου: "Αισθάνομαι πάρα πολύ τυχερή που μου δόθηκε η ευκαιρία να κάνω αυτή τη θεραπεία στην Ελλάδα, γιατί δεν νομίζω ότι θα έπαιρνα εύκολα την απόφαση να φύγω στο εξωτερικό. Και για λόγους ίσως οικονομικούς, αλλά επίσης δεν ξέρω αν θα μπορούσα να αφήσω την οικογένειά μου τόσο καιρό".

Υπάρχει κόσμος που δεν γνωρίζει τι είναι ο οδηγός όδευσης

Πώς σας αντιμετωπίζουν οι άλλοι αισθάνεστε διαφορές; Και πώς θεωρείτε ότι η ελληνική κοινωνία αντιμετωπίζει τα άτομα με προβλήματα όρασης; "Η άλλοι με αντιμετωπίζουν φυσιολογικά. Οι δικοί μου άνθρωποι Έχουν χαρεί πάρα πολύ για μένα και μου το δείχνουν συνέχεια. Η αλήθεια όμως είναι ότι παρότι έχουν γίνει βήματα στην Ελλάδα για τα θέματα που αφορούν τους ανθρώπους με αναπηρία όρασης, πιστεύω ότι χρειάζεται λίγο περισσότερη δουλειά πάνω σε αυτό. Δηλαδή αυτό που λείπει στις μέρες μας δεν είναι η ακαδημαϊκή μόρφωση αλλά η κοινωνική μόρφωση. Γιατί υπάρχει κόσμος που δεν γνωρίζει. Δεν ενημερώνεται και δεν ξέρει να αντιμετωπίσει ανθρώπους με αναπηρία. Υπάρχουν να φανταστείτε άνθρωποι που δεν γνωρίζουν τι είναι ο οδηγός όδευσης. Δηλαδή δεν γνωρίζουν αυτές τις γραμμές που σχηματίζονται στα πεζοδρόμια και εξυπηρετούν τους ανθρώπους που χρησιμοποιούν λευκό μπαστούνι".

Ηλίας Γεωργάλας: Άλλοι τρεις ασθενείς έχουν λάβει τη θεραπεία με ενθαρρυντικά αποτελέσματα

Η ζωή μου, μετά τη γονιδιακή θεραπεία έχει αλλάξει εντελώς. Εύχομαι να βοηθηθεί κι άλλος κόσμος όπως εγώ, καταλήγει η κ. Κλουβάτου. Σύμφωνα με τον καθηγητή Ηλία Γεωργάλα, ο οποίος είναι ο μοναδικός πιστοποιημένος χειρουργός στην Ελλάδα για τη συγκεκριμένη θεραπεία, μετά την κυρία Κλουβάτου έχουν υποβληθεί στη θεραπεία άλλοι 3 ασθενείς, με πολύ ενθαρρυντικά αποτελέσματα, ενώ έχουν ελεγχθεί πάνω από 500 άρρωστοι, προκειμένου να διαπιστωθεί αν είναι κατάλληλοι για τη θεραπεία και μέχρι στιγμής έχουν βρεθεί μόλις 9 υποψήφιοι. Επίσης σύμφωνα πάντα με τον καθηγητή, υπάρχουν τουλάχιστον άλλα δέκα φάρμακα, τα οποία βρίσκονται σε προχωρημένες φάσεις κλινικών δοκιμών και αναμένεται τα επόμενα χρόνια να αποτελέσουν θεραπείες για περισσότερους ασθενείς με μελαχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, αλλά και άλλα κληρονομικά νοσήματα που προκαλούν τύφλωση.