Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Το "άγνωστο" αυτοάνοσο

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον Λύκο, το ανοσοποιητικό σύστημα, το σύστημα του σώματος που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Δεν έχει γνωστές αιτίες ή θεραπεία και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο. 

Τα συμπτώματα και η διάγνωση 

Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης. 

Μία "άγνωστη" νόσος

Λόγω της έλλειψης ευαισθητοποίησης του κοινού για τον ΣΕΛ, πολύ λίγα είναι γνωστά για αυτήν την πάθηση. Σύμφωνα με μια παγκόσμια έρευνα, το 2016, μόνο περίπου το ένα τρίτο των ανθρώπων (39%) γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ προσβάλλει τις αρθρώσεις. Οι υπόλοιποι αγνοούσαν την κατάσταση.
    • Το 51% δεν γνώριζε τις επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο
    • Το 36% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε τι είναι ο ΣΕΛ
    • Το 13% πίστευε ότι ο Λύκος είναι σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα
    • Το 11% έχει λανθασμένη αντίληψη ότι ο Λύκος είναι ένα είδος βακτηρίου
Μια άλλη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την World Lupus Federation αποκάλυψε ότι το 89% των ασθενών που προσβλήθηκαν από ΣΕΛ ανέφεραν ότι η ποιότητα ζωής τους, χειροτέρεψε  εξαιτίας ενός ή περισσότερων από τις παρακάτω αιτίες:
    • Έμειναν άνεργοι και οικονομικά ασταθείς
    • Είχαν αδυναμία συμμετοχής σε κοινωνικές εκδηλώσεις
    • Δεν μπορούσαν να μετακινηθούν εύκολα
    • Δεν είχαν πνευματική υγεία
"Σ’ όλο τον κόσμο, ο Λύκος δεν είναι κατανοητός, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση και για όσους ζουν με την ασθένεια να αισθάνονται παρεξηγημένοι και να μην μπορούν να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται για αυτή την εξουθενωτική ασθένεια", δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe. 

Η σημασία της πρόσβασης σε περίθαλψη και φάρμακα

Η πρόσβαση σε περίθαλψη και φάρμακα εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική πρόκληση για τα άτομα με ΣΕΛ σ’ όλο τον κόσμο. Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα του World Lupus Federation διαπίστωσε ότι 1 στους 4 ερωτηθέντες καθυστέρησε ή δεν πήρε ιατρική περίθαλψη όταν χρειαζόταν τους τελευταίους 12 μήνες, με κυριότερους λόγους τον χρόνο αναμονής (44%), την κόπωση (22%), το κόστος (22%). Όσοι καθυστέρησαν ή δεν πήραν περίθαλψη είχαν επίσης διπλάσιες πιθανότητες να έχουν πολλαπλές εξάρσεις, μια περίοδο κατά την οποία τα συμπτώματα του λύκου, όπως ο πόνος και η φλεγμονή, επιδεινώνονται.
Το σύνθημα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Συστηματικού Ερυθηματώθη Λύκου είναι "Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο", με σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.