Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης 2022 - Τα συμπεράσματα του Συνεδρίου της ΠΟΑμΣΚΠ

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας  (ΠΟΑμΣΚΠ) επέλεξε να τιμήσει την φετινή World MS Day (Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης) με την διοργάνωση ενός διήμερου Πανελλαδικού υβριδικού Συνεδρίου, στο ξενοδοχείο Royal Olympic στην Αθήνα στις 28 & 29 Μαΐου 2022, με θέμα: "Ο ρόλος των συνδέσεων στο Ταξίδι του Ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Nέα δεδομένα - προκλήσεις - προοπτικές". Το Συνέδριο πραγματοποιήθηκε με την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας.

"Όπου  χάνεται η επικοινωνία και η συνεργασία της Κοινωνίας και της Πολιτείας με τους πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα χτίζει γέφυρες." Με αυτή τη φράση σηματοδότησε την εκκίνηση του συνεδρίου η κυρία Βάσω Μαράκα, πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, η οποία αναφέρθηκε στην σημασία των Συνδέσεων στη ζωή του ατόμου με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Ο Υπουργός Υγείας κ. Αθανάσιος Πλεύρης δεν κατάφερε να παραβρεθεί στο Συνέδριο λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων αλλά απέστειλε επιστολή Χαιρετισμού στην οποία τόνισε πως οι Συνδέσεις των ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για να μπορέσουν να οικοδομήσουν σχέσεις ειλικρίνειας και εμπιστοσύνης με τους γιατρούς και τους οικείους τους, να γίνουν κατανοητές οι ανάγκες και σεβαστές οι ιδιαιτερότητες τους και να δημιουργηθεί ένας δίαυλος αμοιβαίας αποδοχής και προστασίας από το κοινωνικό περιβάλλον και την πολιτεία. Διαβεβαίωσε πως το Υπουργείο Υγείας στέκεται στο πλευρό των πασχόντων από ΠΣ καθώς λογίζει την ΠΟΑμΣΚΠ ως θεσμικό συνομιλητή του Υπουργείου και το επόμενο διάστημα η συνεργασία θα γίνει ακόμα πιο ουσιαστική.

Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας κα Γκάγκα έστειλε βίντεο Χαιρετισμού στο Συνέδριο για να δηλώσει την υποστήριξη του Υπουργείου στα άτομα που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση και τις οικογένειές τους και να συγχαρεί την ΠΟΑμΣΚΠ για το έργο της.

Διαδικτυακά συνδέθηκε για τον Χαιρετισμό του ο  κ. Ανδρέας Ξανθός, βουλευτής και τομεάρχης Υγείας ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ , πρώην Υπουργός, ο οποίος ανέφερε πως τώρα, μετά την πανδημία του COVID-19, προέχει η "επούλωση των πληγών" του ΕΣΥ και η δραστική αντιστροφή του κλίματος απογοήτευσης, απόγνωσης και  παραίτησης κυρίως ιατρικού προσωπικού. Παράλληλα πρέπει να τεθεί ο στόχος της εγγυημένης δημόσιας κάλυψης νέων αναγκών  και της εξάλειψης των υγειονομικών ανισοτήτων. Με ειδική μέριμνα για την ευχερή πρόσβαση των ασθενών στη διαγνωστική και θεραπευτική καινοτομία αλλά και για τη μείωση της υψηλής συμμετοχής τους στο κόστος της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης  θα γίνει το "ταξίδι του ασθενούς" πολύ πιο ανθρώπινο και αξιοπρεπές .

Ο Πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία – ΕΣΑμεΑ κος Ιωάννης Βαρδακαστάνης αφού εξήγησε τον ρόλο της ΕΣΑμεΑ στο αναπηρικό κίνημα της Ελλάδας, τόνισε στον χαιρετισμό του την συνεργασία της ΠΟΑμΣΚΠ με την ΕΣΑμεΑ στους αγώνες διεκδίκησης. Επέμεινε πως δεν πρέπει να χρησιμοποιούμε τον όρο "Ασθενής" αλλά "Άτομο με αναπηρία ή χρόνιο νόσημα" ώστε τα άτομα αυτά να αντιμετωπίζονται ως ισότιμοι πολίτες της Κοινωνίας και να μην θεωρούνται υποδεέστεροι ή ανίκανοι.

O Δρ. Δημήτρης Γρηγοράκης μίλησε για τον σημαντικό ρόλο της διατροφής στην διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης καθώς η έρευνα ολοένα και επιβεβαιώνει την συμβολή της διατροφής στην εκδήλωση των αυτοάνοσων νοσημάτων. Από το 2003 που οι πάσχοντες από ΠΣ στην Ελλάδα υπολογίζονταν σε 5.000 φτάσαμε το 2022 να μιλάμε για πάνω από 21.500 άτομα. Κομβικές παρεμβάσεις που πρέπει να γίνουν στην Πολλαπλή Σκλήρυνση αφορούν την ρύθμιση του ανοσοποιητικού, τη μείωση του οξειδωτικού στρες και η αντιμετώπιση της φλεγμονής.  Κλείνοντας ο κος Γρηγοράκης τόνισε πως τα άτομα με ΠΣ πρέπει να τρώνε σωστά, περιεκτικά και επιλεκτικά.

Από το νησί των Φαιάκων ο Νευρολόγος Δρ. Ιατρικής Νικόλαος Α. Δημησιάνος αναφέρθηκε στο ταξίδι του ασθενούς με ΠΣ από τα πρώτα συμπτώματα στη διάγνωση και έπειτα στην παρακολούθηση και την διαχείριση της νόσου. Ανέλυσε του λόγους για τους οποίους το "ταξίδι" αυτό είναι πολύ πιο δύσκολο για όσους διαμένουν εκτός Αττικής καθώς υπάρχουν ελλείψεις σε υποδομές, ανθρώπινο δυναμικό και υπηρεσίες. Ο κ. Δημησιάνος παρουσίασε τις ανάγκες των ατόμων με ΠΣ (για την διαχείριση της νόσου, την διατήρηση της ψυχικής υγείας, το φορτίο της παρακολούθησης και της θεραπείας, την ποιότητα ζωής, τις οικογενειακές και άλλες κοινωνικές σχέσεις) και τις υποδομές που είναι απαραίτητες για να στηρίξουν ολιστικά τον πάσχοντα. 

Στη συνέχεια η Νίκη Ανάντη Κουλούρη, Εκπαιδεύτρια Ενηλίκων – Coach,  τόνισε την σημασία του επαρκούς και ποιοτικού ύπνου στην γενικότερη υγεία και ευεξία του ατόμου που συμβάλει στην καλύτερη ποιότητα ζωής του. Το 40-50% των Ατόμων με ΠΣ πάσχουν από αϋπνία προδιαθέτοντας σε εμφάνιση κατάθλιψης, κόπωσης και πόνου και επιδρώντας αρνητικά στο γνωστικο-συμπεριφορικό προφίλ. "Ο ύπνος είναι μια απαραίτητη αναζωογόνηση για το σώμα και τον εγκέφαλο που βοηθάει στην μνήμη, την ανάκτηση δυνάμεων, την αποδοτικότητα, την ανθεκτικότητα, την ψυχική υγεία και μειώνει το στρες" είπε χαρακτηριστικά, και συνέχισε "όπως κάθε αλλαγή συνήθειας απαιτούνται μια σειρά από μικροβήματα για να αλλάξουμε τις συνήθειες του ύπνου και αυτά είναι θέληση, απόφαση, δέσμευση κι εφαρμογή."

Ο Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Χρήστος Λιονής μίλησε για το σημαντικό θέμα  της ανακοίνωσης  της  διάγνωσης της ΣΚΠ στην/στον ασθενή και την οικογένειά του. Ο κ. Λιονής ξεκίνησε την ομιλία του λέγοντας πως η επικοινωνία με τους ασθενείς δυστυχώς δεν συμπεριλαμβάνεται στην εκπαίδευση των ιατρών. Είναι σημαντικό λοιπόν να εστιαστούν οι γιατροί στην ενσυναίσθηση, στην προσέγγιση για την αλλαγή συμπεριφοράς ως προς την υγεία,  τη συμπονετική φροντίδα και τις μη φαρμακευτικές θεραπευτικές παρεμβάσεις. Όμως και οι ίδιοι οι ασθενείς πρέπει να εκπαιδευτούν στην επικοινωνία και να πηγαίνουν προετοιμασμένοι στα ιατρικά ραντεβού. Ο διάλογος και ο σεβασμός αποτελούν σημαντικές βάσεις της επικοινωνίας γιατρού-ασθενούς αλλά θα πρέπει να συνυπάρχουν η συμπόνοια και η συναισθηματική παρουσία προκειμένου να γίνει ενεργή η ακρόαση και να υπάρχει ενθάρρυνση για ρεαλιστικές προσδοκίες.

Ο Νευρολόγος Τριαντάφυλλος Ντόσκας μίλησε για την Κόπωση στην ΠΣ, το πιο κοινό σύμπτωμα στους πάσχοντες από ΠΣ. Το αφανές αυτό σύμπτωμα επηρεάζει την λειτουργικότητα του ατόμου και χαρακτηρίζεται από έλλειψη ενέργειας που δεν βελτιώνεται με την ξεκούραση. Ευτυχώς υπάρχουν αρκετές στρατηγικές για την αντιμετώπισή του όπως η συμμόρφωση στην θεραπεία, η διατροφή,  ο προγραμματισμός της καθημερινότητας, ο  επαρκής χρόνος για ανάπαυση και ύπνο.

Ο κ. Δ. Καραναστάσης Χειρουργός Ουρολόγος αναφέρθηκε στις διαταραχές του ουροποιητικού συστήματος που βιώνουν πάσχοντες από ΠΣ, όπως είναι η επιτακτική ούρηση και η ακράτεια.  Επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των Ατόμων με ΠΣ οι οποίοι οδηγούνται σταδιακά, εξαιτίας τους, σε κατάθλιψη και απομονωτισμό. Η διάγνωση των διαταραχών θα βοηθήσει τον ουρολόγο να συμβουλεύσει την κατάλληλη θεραπεία. Η συντηρητική θεραπεία περιλαμβάνει αλλαγή τρόπου ζωής και  φαρμακευτική αγωγή, αλλά υπάρχουν και κάποιες ελάχιστα παρεμβατικές θεραπείες όπως το botox και ο νευροδιεγέρτης. Όταν τα συμπτώματα επιμένουν και δημιουργούν σοβαρές επιπλοκές προτείνονται και κάποιες χειρουργικές θεραπείες.

Στο πλαίσιο του συνεδρίου συζητήθηκαν πολλά ακόμη ενδιαφέροντα θέματα αναφορικά με συμπτώματα, την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών.