Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Ένα "άγνωστο" αυτοάνοσο νόσημα

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιή ιστό και μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος όπως το δέρμα, τα νεφρά, τον εγκέφαλο, τα κύτταρα του αίματος, τους πνεύμονες, την καρδιά και τις αρθρώσεις. 

Η 10η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για το Λύκο, με στόχο την ενημέρωση και εγρήγορση για τη νόσο.

Τα συμπτώματα του λύκου

Η διάγνωση του λύκου είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης. 

"Δυστυχώς, οι  ασθενείς  με λύκο "δεν φαίνονται άρρωστοι", ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στην υγεία", δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe. 

"Το μεγαλύτερο μέρος του κόσμου δεν είναι εξοικειωμένο με τον λύκο και δεν κατανοεί τον πόνο που αντιμετωπίζουμε συνεχώς ή την αβεβαιότητα για το ποιο όργανο ή μέρος του σώματός μας θα προσβληθεί", δήλωσε ασθενής με ΣΕΛ. "Αυτά τα ευρήματα της έρευνας (ακολουθεί) υπογραμμίζουν τη σοβαρή επίδραση που έχει ο λύκος στη ζωή μας και γιατί πρέπει να γίνουν περισσότερα για την ευαισθητοποίηση αυτής της ασθένειας και την προώθηση της έρευνας και της φροντίδας" κατέληξε η ασθενής. 

Οι βασικές μορφές της νόσου

Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα "Λύκος" λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.  

Τι έδειξε μεγάλη έρευνα σε ασθενείς

-Το 87% των ασθενών  με λύκο αναφέρουν ότι η ασθένεια έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα  του οργανισμού του σύμφωνα με τα αποτελέσματα πολύ πρόσφατης  παγκόσμιας έρευνας  του Lupus Europe. Στην έρευνα συμμετείχαν περισσότεροι από 6.000 ασθενείς με λύκο  από περισσότερες από 100 χώρες.

-Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι επηρεάστηκαν πολλά όργανα του οργανισμού τους , με μέσο όρο  τα τρία. Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα πιο συχνά αναφερόμενα όργανα που προσβλήθηκαν από τον λύκο, και ακολουθούν οι νεφροί (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).

-Από τους  συμμετέχοντες στην έρευνα, που ανέφεραν τις επιπτώσεις οργάνων, το 53% νοσηλεύτηκε,  εξαιτίας της  βλάβης των οργάνων που προκλήθηκε από λύκο ενώ στο  42% ο θεράπων  γιατρός  τους ενημέρωσε  ότι  έχουν μη αναστρέψιμη βλάβη οργάνων  λόγω του λύκου. 

Η έρευνα έδειξε επίσης για μια ακόμα φορά ότι η  επίδραση του ΣΕΛ  στον οργανισμό επηρέασε σημαντικά την ποιότητα ζωής  του  89% των ασθενών.  Αναλυτικά:
•    Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)
•    Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)
•    Ανικανότητα προς εργασία / ανεργία (33%)
•    Οικονομική ανασφάλεια (33%)
•    Προβλήματα κίνησης  ή μεταφοράς (33%)