Συνεχης ενημερωση

    Παρασκευή, 23-Ιουλ-2021 08:48

    Σύνδρομο Sjögren: Επηρεάζει όλο το σώμα αλλά η διάγνωση είναι δύσκολη

    Σύνδρομο Sjögren: Επηρεάζει όλο το σώμα αλλά η διάγνωση είναι δύσκολη
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη Νόσο στις 23 Ιουλίου, η Καίτη Αντωνοπούλου, Ταμίας της SJÖGREN EUROPE και της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. μιλά γι' αυτήν: "Το περιγράφουμε ως μια αδιάκοπη, κυμαινόμενη και αναξιόπιστη έλλειψη ζωτικότητας που είναι πέρα από τον έλεγχο κάποιου. Δεν το βιώνουν όλοι με τον ίδιο τρόπο, αλλά η κόπωση είναι αναμφισβήτητα μόνιμο μέρος της ζωής των ασθενών. Είναι ένα εξουθενωτικό σύμπτωμα που σχετίζεται με μειωμένη ποιότητα ζωής, που σχετίζεται με την υγεία".   

    Το σύνδρομο Sjögren είναι το δεύτερο πιο κοινό συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα μετά την ρευματοειδή αρθρίτιδα. Παρά το γεγονός αυτό, το νόσημα δεν αναγνωρίζεται εύκολα και γρήγορα τόσο από την ιατρική κοινότητα όσο και από τους ασθενείς, με αποτέλεσμα το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί.  

    Το Σύνδρομο Sjogren  επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα.  Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.
     
    Η αιτιολογία της νόσου είναι άγνωστη. Γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως λοιμώξεις από σχετικά κοινούς ιούς, φαίνεται ότι παίζουν κάποιο ρόλο στην εκδήλωσή της. Η πάθηση προκαλείτα από την παραγωγή αντισωμάτων, και ανοσοποιητικών κυττάρων τα οποία επιτίθενται στα κύτταρα των εξωκρινών αδένων, όπως είναι οι δακρυϊκοί και οι σιελογόνοι αδένες. Αυτό έχει ως συνέπεια μακροχρόνια φλεγμονή των αδένων αυτών που οδηγεί σε δυσλειτουργία και καταστροφή τους. Η προσβολή των αδένων γίνεται αντιληπτή από τον πάσχοντα ως μείωση της παραγωγής σιέλου ή/και δακρύων, καθώς και από τη διόγκωση –μερικές φορές- των σιελογόνων αδένων, χαρακτηριστικά των παρωτίδων, που δίνουν την εικόνα σαν να πάσχει ο ασθενής από παρωτίτιδα.

    Οι 15 τύποι της χρόνιας κόπωσης που σχετίζεται με τη νόσο Sjögren

    Σύμφωνα με τον Teri Rumpf, που έγραψε μία έκθεση εδώ και 15 χρόνια για το Sjögren’s Federation και αναθεωρήθηκε πρόσφατα, οι τύποι της χρόνιας κόπωσης είναι 15 αντί 13 που ήταν αρχικά:
    1. Η βασική μορφή της κόπωσης έχει αδιάλειπτη  παρουσία σε πολλούς ασθενείς με Sjögren’s.
    2. Η επανεμφανιζόμενη  κόπωση είναι μια υπενθύμιση ότι έχω κάνει πάρα πολλά.
    3. Ξαφνική κόπωση μπορεί να χτυπήσει οπουδήποτε, ανά πάσα στιγμή.
    4. Η πρόβλεψη αλλαγών στον καιρό είναι μια παρενέργεια της κόπωσης που σχετίζεται με τον καιρό.
    5. Το φαινόμενο Molten Lead είναι πρόβλεψη μιας πραγματικά κακής ημέρας
    6. Κόπωση από υπερένταση: Όταν νοιώθει ο ασθενής εξαντλημένος από υπερένταση, αλλά το μυαλό του  "λειτουργεί".
    7. Κόπωση που σχετίζεται με την ξαφνική έξαρση της ασθένειας, η οποία μπορεί να διαρκέσει ημέρες ή εβδομάδες.
    8. Κόπωση που σχετίζεται με άλλες συννοσηρότητες: Όταν νοιώθει ο ασθενής σαν να έχει ανεβεί σε έναν απότομο λόφο αλλά στην πραγματικότητα περπατά σε επίπεδο έδαφος.
    9. Κόπωση που εμποδίζει τη συγκέντρωση: Όταν νοιώθει ο ασθενής ότι καλύπτει το μυαλό του ένα παχύ απροσπέραστο σύννεφο. 
    10. Το άγχος, η αγωνία, η δυσφορία ή η κατάθλιψη δημιουργούν συναισθηματική κόπωση που μπορεί να είναι τόσο εξαντλητική όσο η σωματική κόπωση
    11. Κόπωση που προέρχεται από το να μην κοιμάσαι καλά: Το να πηγαίνεις να κοιμηθείς και να μένεις άυπνος μπορεί να είναι μια πρόκληση για τους ασθενείς με Sjögren’s
    12. Κόπωση που συνοδεύεται από φυσιολογική γήρανση: Eξακολουθεί να "πονάει" που δεν μπορώ να συμβαδίσω με τους φίλους της ίδιας ηλικίας.
    13. Κόπωση που προέρχεται από μια χρόνια ασθένεια, που απλά δεν θα σταματήσει να υφίσταται: Είναι εύκολο να αισθάνεσαι "άρρωστος και κουρασμένος να είσαι συνέχεια άρρωστος και κουρασμένος" όταν το Sjogren's απλά δεν θα σταματήσει να υπάρχει. 
    14. Κόπωση που προέρχεται από την προσπάθεια να συμβαδίσουμε  με την οικογένεια και τους φίλους που δεν έχουν χρόνια ασθένεια: Ο οργανισμός  μου δεν θα συνεργαστεί και δεν μπορώ να συνεχίσω
    15. Κούραση εξαιτίας των συνεχόμενων επισκέψεων στο γιατρό: Οι επαναλαμβανόμενες επισκέψεις στον γιατρό  και οι εξετάσεις  είναι εξαντλητικές.

    "Επειδή θέλουμε να συμβάλουμε στην αύξηση της ευαισθητοποίησης και της αναγνώρισης της κόπωσης ως σημαντικού παράγοντα στο Sjögren's και να προωθήσουμε την αυξανόμενη γνώση ότι το Sjögren's είναι μια συστημική ασθένεια, η SJÖGREN EUROPE και η ΕΛΕΑΝΑ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren’s ανήρτησαν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης τους 15 τύπους της χρόνιας κόπωσης. Με αυτό, ελπίζουμε να παρουσιάσουμε ένα θέμα που συχνά παρερμηνεύεται και αντιμετωπίζεται τόσο άσχημα" ανέφερε η Alice Grosjean (Mrs), Πρόεδρος της SJÖGREN’S EUROPE, της οποίας ιδρυτικό μέλος είναι η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
     

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    11:11 23/09

    Τι φοβάται ο κορονοϊός;

    Η πνευμονολόγος Δρ Σταματούλα Τσικρικά είναι αισιόδοξη κι εμείς θέλουμε να μάθουμε το λόγο.

    08:10 23/09

    ΗΠΑ: Έγκριση 3ης δόσης εμβολίου Pfizer στους άνω των 65

    Στις ΗΠΑ εγκρίθηκε η χορήγηση 3ης δόσης του σκευάσματος των Pfizer/BioNTech στους άνω των 65 ετών και σε όσους διατρέχουν "υψηλό κίνδυνο".

    08:05 23/09

    Η Novartis συνεπής στις επενδύσεις της στην Ελλάδα το 2020 με επίκεντρο τη βιώσιμη ανάπτυξη

    Η πρόσβαση σε κλινικές μελέτες, η συνεισφορά στο ΑΕΠ, οι θέσεις εργασίας, η εργασιακή πολιτική της εταιρείας.

    07:58 23/09

    Μια επιστημονική ματιά στο "κότσι" του άκρου ποδός

    Το "κότσι" είναι ένα ορθοπεδικό πρόβλημα που απασχολεί πολλούς ανθρώπους.

    10:06 22/09

    Αγαπάτε το γάλα και τα τυριά; Δεν χρειάζεται να αποφεύγετε!

    Τα λιπαρά των γαλακτοκομικών δεν αυξάνουν αλλά μειώνουν τον καρδιαγγειακό κίνδυνο, σύμφωνα με νέα διεθνή "αιρετική" μελέτη.

    10:03 22/09

    Δωρεάν εξέταση PSA για τον προστάτη

    Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης "Ο Ουρολόγος ξέρει!" από την Ελληνική Ουρολογική Εταιρεία.

    09:38 22/09

    Ποιοι ασθενείς με διαβήτη κινδυνεύουν περισσότερο από COVID-19;

    Όσα γνωρίζουμε μέχρι σήμερα για τη σύνδεση μεταξύ των δύο νοσημάτων.

    09:29 22/09

    Lilly: Συμφωνία για ταχεία πρόσβαση σε θεραπεία αντισωμάτων για την COVID-19

    Ανακοινώθηκε η συμφωνία με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την προμήθεια του συνδυασμού αντισωμάτων bamlanivimab και etesevimab για τη θεραπεία της επιβεβαιωμένης νόσου.

    07:25 22/09

    Ευρωκλινική Αθηνών: Χρυσό και Ασημένιο βραβείο, δύο κορυφαίες διακρίσεις στα Healthcare Business Awards 2021

    Οι καινοτόμες και σύγχρονες υπηρεσίες της ξεχώρισαν για ακόμη μια φορά.

    11:26 21/09

    Τα εμβόλια Covid-19 προστατεύουν τους ασθενείς με καρκίνο

    Αυτό διαβεβαιώνει η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ιατρικής Ογκολογίας με βάση νέες μελέτες που επιβεβαιώνουν ότι ο εμβολιασμός των ογκολογικών ασθενών είναι ασφαλής και αποτελεσματικός.

    09:15 21/09

    Είναι αποδοτικό το καθημερινό τεστ για τις επαφές θετικού κρούσματος;

    Νέα μελέτη ερευνά την αποτελεσματικότητα του καθημερινού ελέγχου αναφορικά με τη μετάδοση σε σχολεία και πανεπιστήμια.

    23:59 20/09

    Ιδανική για το γραφείο: Σαλάτα με κοτόπουλο

    Χορταστική και νόστιμη, αυτή η σαλάτα με κοτόπουλο και νεκταρίνια θα σας δώσει κάτω από 300 θερμίδες.

    09:34 20/09

    Long COVID στα παιδιά: Τα συμπτώματα και η διάρκεια

    Η μακρά Covid-19 στα παιδιά σπάνια ξεπερνά τους τρεις μήνες, σύμφωνα με νέα διεθνή μελέτη.

    09:30 20/09

    Πόσο ψηλή πρέπει να είναι η "καλή" χοληστερόλη για να είναι πραγματικά καλή;

    Οι στόχοι για υγιή χοληστερόλη σε άντρες και γυναίκες σύμφωνα με την Αμερικανική Καρδιολογική Εταιρεία.

    09:00 20/09

    Δωρεάν WEBINAR: "Προ-αθλητικός Έλεγχος σε Παιδιά & Αθλητές"

    Η ενδιαφέρουσα Διαδικτυακή Συζήτηση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 22 Σεπτεμβρίου 2021.