Συνεχης ενημερωση

    Πέμπτη, 23-Ιουλ-2020 09:04

    Σύνδρομο Sjögren: Το 2ο πιο συχνό αυτοάνοσο – με το 75% των ασθενών χωρίς διάγνωση

    Σύνδρομο Sjögren: Το 2ο πιο συχνό αυτοάνοσο – με το 75% των ασθενών χωρίς διάγνωση
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας (23 Ιουλίου) για το Σύνδρομο Sjögren η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) τονίζουν ότι παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα  πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, το Σύνδρομο Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο  και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί. 

    Ένα σύνδρομο με "αόρατα" συμπτώματα

    Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και το σύνδρομο Sjögren εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια  ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ. , ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος  της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe και  εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο από την κα Καίτη Αντωνοπούλου. 

    Οι  ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι  επειδή τα περισσότερα  από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της  έλλειψης ενημέρωσης. "Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί  η έρευνα για  τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση", τονίζει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της Sjögren Europe.

    Τι είναι και σε ποιους εμφανίζεται


    Το Σύνδρομο Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα. 

    Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.
     

    Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.

    Η θεραπευτική αντιμετώπιση 

     
    Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση  των διαφόρων συμπτωμάτων  και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ  μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογρα-φούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά   φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.

    Σε ποιον να απευθυνθείτε 

    Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren  είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται  επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους  και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο. 

    Στην Κλινική  Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ "Λαϊκό" με Δ/ντή τον Καθηγητή Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS. 

    Για περισσότερες πληροφορίες, όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237 302, τις εργάσιμες ημέρες  ή να στείλει e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr 

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    08:49 23/07

    Έρευνα: Μετάδοση SARS-COV-2 μέσα στην οικογένεια

    Νέα έρευνα για την ενδοοικογενειακή μετάδοση SARS-CoV-2 από παιδιά και εφήβους.

    08:48 23/07

    Σύνδρομο Sjögren: Επηρεάζει όλο το σώμα αλλά η διάγνωση είναι δύσκολη

    Η χρόνια κόπωση είναι ένα από τα πιο διαδεδομένα συμπτώματα του Sjögren’s και διαφέρει σαφώς από τη συνηθισμένη κούραση.

    08:30 23/07

    Έγκριση νέου θεραπευτικού συνδυασμού για μεταστατικό ορθοκολικό καρκίνο

    Ο συνδυασμός nivolumab με ipilimumab αποτελεί το πρώτο σχήμα διπλής ανοσοθεραπείας που λαμβάνει έγκριση στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τον ορθοκολικό καρκίνο.

    09:25 22/07

    Έχετε ουλές στο δέρμα σας; Πώς θα είναι λιγότερο εμφανείς;

    Οι ουλές μπορεί να οφείλονται σε έναν τραυματισμό, ένα χειρουργείο ή ακόμη και σοβαρή ακμή.

    08:39 22/07

    Ποιοι και πότε μένουν καραντίνα, εμβολιασμένοι και ανεμβολίαστοι στο ίδιο σπίτι

    Οι νέες οδηγίες του αμερικανικού φορέα CDC με μια γρήγορη ματιά.

    08:51 21/07

    Πάσχετε από κάποια ρευματική πάθηση; Να πώς θα ταξιδέψετε ευκολότερα

    Το καλοκαίρι έφτασε και μετά από ένα δύσκολο χειμώνα όλοι σκεφτόμαστε τις διακοπές. Πώς ένα χρόνιο νόσημα δεν θα γίνει εμπόδιο σε αυτές;

    08:51 21/07

    Εμβόλιο Johnson & Johnson: Αποτελεσματικό στις μεταλλάξεις 8 μήνες μετά τον εμβολιασμό

    Ακόμη και 8 μήνες μετά τον εμβολιασμό διατηρείται η ανοσία προς τον κορονοϊό από το εμβόλιο της Johnson & Johnson, σύμφωνα με νέα μικρή μελέτη.

    09:32 20/07

    Βιο-ομοειδή φάρμακα: Η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητά τους στο μικροσκόπιο

    Τα βιο-ομοειδή φάρμακα χρησιμοποιούνται ευρέως στη θεραπεία των ρευματικών παθήσεων.

    08:59 20/07

    Nωτιαία μυϊκή ατροφία: Εγκρίθηκε η πρώτη και μοναδική θεραπεία που λαμβάνεται στο σπίτι

    Η θεραπεία έχει εγκριθεί για χορήγηση σε ενήλικες ασθενείς, παιδιά και βρέφη ηλικίας από δύο μηνών και άνω.

    09:17 19/07

    Πρόληψη καρκίνου: Περνάει από το χέρι μας!

    Ποιες απλές αλλαγές στην καθημερινότητα συμβάλουν στην πρόληψη του καρκίνου διαφόρων μορφών.

    09:11 19/07

    Long COVID σε εφήβους και παιδιά: Είναι συχνή επιπλοκή;

    Νέα έρευνα για τα παρατεινόμενα συμπτώματα της νόσου COVID-19 σε παιδιά και εφήβους.

    09:33 16/07

    "Ήρθα σε επαφή με κρούσμα αλλά είμαι εμβολιασμένος. Τι κάνω;"

    Με τη μεγάλη έξαρση των νέων κρουσμάτων, το παραπάνω ερώτημα θα απασχολήσει πολλούς από εμάς.

    09:08 16/07

    Mix-and-match: εμβολιασμός με mRNA ως δεύτερη δόση μετά από εμβόλιο αδενοϊού

    Πόσο αποτελεσματική είναι η ολοκλήρωση του σχήματος εμβολιασμού με διαφορετικά σκευάσματα;

    08:53 15/07

    Πρόληψη για μελάνωμα: Φέτος το καλοκαίρι κάνε τη διαφορά!

    Εάν παρατηρήσετε μια ελιά που σας προβληματίζει, μην το αφήσετε για το φθινόπωρο. Πηγαίνετε τώρα στον δερματολόγο σας για να κάνετε ήρεμα τις διακοπές σας.

    07:17 15/07

    Ανοίγει σήμερα η πλατφόρμα για εμβολιασμό των εφήβων 15-17 ετών

    Oι γονείς των παιδιών μπορούν από σήμερα να κλείνουν ραντεβού για αυτά, με το εμβόλιο της Pfizer.