Συνεχης ενημερωση

    Πέμπτη, 23-Ιουλ-2020 09:04

    Σύνδρομο Sjögren: Το 2ο πιο συχνό αυτοάνοσο – με το 75% των ασθενών χωρίς διάγνωση

    Σύνδρομο Sjögren: Το 2ο πιο συχνό αυτοάνοσο – με το 75% των ασθενών χωρίς διάγνωση
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας (23 Ιουλίου) για το Σύνδρομο Sjögren η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) τονίζουν ότι παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα  πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, το Σύνδρομο Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο  και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί. 

    Ένα σύνδρομο με "αόρατα" συμπτώματα

    Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και το σύνδρομο Sjögren εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια  ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ. , ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος  της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe και  εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο από την κα Καίτη Αντωνοπούλου. 

    Οι  ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι  επειδή τα περισσότερα  από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της  έλλειψης ενημέρωσης. "Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί  η έρευνα για  τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση", τονίζει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της Sjögren Europe.

    Τι είναι και σε ποιους εμφανίζεται


    Το Σύνδρομο Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα. 

    Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.
     

    Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.

    Η θεραπευτική αντιμετώπιση 

     
    Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση  των διαφόρων συμπτωμάτων  και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ  μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογρα-φούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά   φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.

    Σε ποιον να απευθυνθείτε 

    Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren  είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται  επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους  και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο. 

    Στην Κλινική  Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ "Λαϊκό" με Δ/ντή τον Καθηγητή Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS. 

    Για περισσότερες πληροφορίες, όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237 302, τις εργάσιμες ημέρες  ή να στείλει e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr 

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    14:43 06/02

    Μετά από επέμβαση στο μαστό: Πρόγραμμα Ενημέρωσης & Πρόληψης Λεμφοιδήματος

    Το πρόγραμμα απευθύνεται σε κάθε γυναίκα που έχει υποβληθεί σε επεμβάσεις για καρκίνο μαστού, ακτινοθεραπεία ή χημειοθεραπεία ή έχει ενδείξεις παρουσίας λεμφοιδήματος και περιλαμβάνει ατομικό ραντεβού...

    12:49 06/02

    ΣΦΕΕ: Ανοιχτή επιστολή στον Πρωθυπουργό για την ανταγωνιστικότητα και τη μεταρρύθμιση της φαρμακοβιομηχνίας

    Με επιστολή του ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος απευθύνεται στον Πρωθυπουργό και σε κορυφαίους υπουργούς αναφορικά με προκείμενη αναθεώρηση του νομοθετικού πλαισίου της ΕΕ για τη...

    12:40 06/02

    Τιμητική διάκριση της Famar για τη συμβολή της στην ελληνική φαρμακοβιομηχανία

    Η βράβευση έγινε στο πλαίσιο εκδήλωσης που διοργάνωσε το Τμήμα Φαρμακευτικής της Σχολής Επιστημών Υγείας του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (Ε.Κ.Π.Α.).

    11:47 06/02

    "Mαθαίνω για τον καρκίνο": 17 ενημερωτικά βίντεο με ερωτήσεις και απαντήσεις για τον καρκίνο

    Η έγκυρη ενημέρωση στους ασθενείς με καρκίνο και τους φροντιστές τους είναι πολύ σημαντική για τη διαχείριση της νόσου.

    09:47 06/02

    Παιδιά που γεννιούνται με εξωσωματική γονιμοποίηση - κινδυνεύουν περισσότερο από τα άλλα;

    Τα παιδιά εξωσωματικής δεν έχουν χειρότερη καρδιομεταβολική υγεία, "καθησυχάζει" νέα μεγάλη διεθνής έρευνα.

    23:59 05/02

    Χιονιάς και έντονο κρύο: Πώς αντιδρά το σώμα μας στις πολύ χαμηλές θερμοκρασίες

    Χειμώνας είναι, το κρύο και το χιόνι είναι αναμενόμενα και φυσιολογικά, κάποιες μέρες όμως τα φαινόμενα είναι πιο έντονα. Πώς επηρεάζουν το σώμα μας οι χαμηλές θερμοκρασίες και ποια σημεία του σώματος...

    23:55 05/02

    Πώς καθαρίζουμε το χιόνι με ασφάλεια;

    Το χιόνι είναι πανέμορφο, ενώ πέφτει, αλλά κάθε χρόνο χιλιάδες άνθρωποι τραυματίζονται σοβαρά προσπαθώντας να το καθαρίσουν από τις αυλές ή τα αυτοκίνητά τους.

    11:41 03/02

    ΠΙΣ: Οφείλουμε να επενδύσουμε σε πρόληψη και θεραπεία για τον καρκίνο

    Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, στις 4 Φεβρουαρίου, ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος τονίζει την ανάγκη επίλυσης των όποιων προβλημάτων προκύπτουν με τα καινοτόμα φάρμακα για "δύσκολα"...

    09:37 03/02

    Έρευνα: Πόσο αποτελεσματική είναι η αναμνηστική δόση κατά της COVID-19

    Την προστασία που προσφέρει το δισθενές εμβόλιο κατά της σοβαρής νόσησης σε όσους έχουν κολλήσει κορονοϊό εξετάζει νέα μελέτη.

    16:00 02/02

    Συμμαχία φορέων για την αντιμετώπιση του καρκίνου ως πρώτη προτεραιότητα για τη Δημόσια Υγεία

    Οι βασικοί πυλώνες και προτάσεις με στόχο την συνέχιση του εθνικού διαλόγου για την δημιουργία ενός σύγχρονου και αποτελεσματικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο.

    10:37 02/02

    Οι επιπλοκές της εγκυμοσύνης μπορεί να αυξάνουν τον καρδιαγγειακό κίνδυνο

    Στο συμπέρασμα αυτό κατέληξε αμερικανο-σουηδική έρευνα, ενώ όπως επισήμαναν οι ειδικοί ο κίνδυνος μπορεί να είναι υπαρκτός χρόνια μετά.

    10:13 02/02

    Οι δύο παράγοντες που μπορεί να σχετίζονται με καρδιακή ανεπάρκεια

    Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση φαίνεται ότι αυξάνουν τον κίνδυνο για καρδιακή ανεπάρκεια, βρήκε νέα έρευνα.

    09:42 02/02

    Ελληνική μελέτη: Γιατί δεν εμβολιάζονται για τη γρίπη οι ευπαθείς ομάδες

    Τους παράγοντες που επηρεάζουν την πρόθεση των ευπαθών ομάδων να εμβολιαστούν κατά της εποχικής γρίπης εξέτασε μελέτη από το τμήμα Νοσηλευτικής του ΕΚΠΑ.

    11:41 01/02

    Παίρνετε β-αναστολείς; Η μελέτη αυτή μπορεί να σας ενδιαφέρει

    Πιθανή επίδραση στη συμπεριφορά όσων παίρνουν πολύ ευρέως χορηγούμενα φάρμακα, τους β-αναστολείς, επισημαίνει νέα μελέτη.

    09:25 01/02

    Ο πιθανός κίνδυνος υγείας από τα πολύ επεξεργασμένα τρόφιμα

    Αυξημένος μπορεί να είναι ο κίνδυνος καρκίνου από τα πολύ επεξεργασμένα τρόφιμα, σύμφωνα με διεθνή μελέτη.