Συνεχης ενημερωση

    Πέμπτη, 23-Ιουλ-2020 09:04

    Σύνδρομο Sjögren: Το 2ο πιο συχνό αυτοάνοσο – με το 75% των ασθενών χωρίς διάγνωση

    Σύνδρομο Sjögren: Το 2ο πιο συχνό αυτοάνοσο – με το 75% των ασθενών χωρίς διάγνωση
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας (23 Ιουλίου) για το Σύνδρομο Sjögren η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) τονίζουν ότι παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα  πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, το Σύνδρομο Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο  και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί. 

    Ένα σύνδρομο με "αόρατα" συμπτώματα

    Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και το σύνδρομο Sjögren εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια  ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ. , ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος  της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe και  εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο από την κα Καίτη Αντωνοπούλου. 

    Οι  ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι  επειδή τα περισσότερα  από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της  έλλειψης ενημέρωσης. "Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί  η έρευνα για  τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση", τονίζει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της Sjögren Europe.

    Τι είναι και σε ποιους εμφανίζεται


    Το Σύνδρομο Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα. 

    Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.
     

    Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.

    Η θεραπευτική αντιμετώπιση 

     
    Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση  των διαφόρων συμπτωμάτων  και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ  μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογρα-φούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά   φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.

    Σε ποιον να απευθυνθείτε 

    Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren  είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται  επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους  και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο. 

    Στην Κλινική  Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ "Λαϊκό" με Δ/ντή τον Καθηγητή Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS. 

    Για περισσότερες πληροφορίες, όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237 302, τις εργάσιμες ημέρες  ή να στείλει e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr 

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    12:34 23/09

    ΠΡΟΦΑΡΜ : Διάκριση στην εκδήλωση "Best in Pharmacy Awards 2020"

    Η ΠΡΟΦΑΡΜ απέσπασε το βραβείο Gold στην κατηγορία καλλυντικών "Κορυφαίο επαναλανσάρισμα της σειράς φυσικών καλλυντικών Bee Cera".

    08:58 23/09

    1 στους 5 φορείς κορονοϊού είναι ασυμπτωματικός

    Το ποσοστό των πραγματικά ασυμπτωματικών με κορονοϊό δεν ξεπερνά το 20%, υποστηρίζει ελβετική μελέτη.

    08:52 23/09

    COVID-19 σε παιδιά και σε ενήλικες: Οι διαφορές και πώς μας βοηθούν να κατανοήσουμε τη νόσο

    Οι διαφορές στην ανοσολογική αντίδραση στην COVID-19 στα παιδιά και στους ενήλικες, σύμφωνα με νέα έρευνα.

    09:57 22/09

    Προσδόκιμο επιβίωσης: Ένα βήμα πίσω εξαιτίας του νέου κορονοϊού

    Η Covid-19 μπορεί να προκαλέσει προσωρινές μειώσεις στο προσδόκιμο ζωής σε πολλές χώρες, σύμφωνα με νέα μελέτη.

    09:22 22/09

    Νέα δεδομένα για την κλαδριβίνη για την θεραπεία σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση

    Τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν στο ACTRIMS-ECTRIMS MSVirtual2020 αναδεικνύουν την ταχεία έναρξη δράσης και την αποδεδειγμένη ασφάλεια μετά την έγκριση.

    23:59 21/09

    Τι να φάτε για να περάσει ο πονόλαιμος;

    Και όχι, δεν θα συστήσουμε πάλι την κοτόσουπα (παρότι και αυτή ανήκει στις "θεραπευτικές" τροφές για το κρυολόγημα).

    09:04 21/09

    Η διατροφή που θα μας βοηθήσει να μεγαλώσουμε με υγεία

    Η φυτοφαγική ή vegan διατροφή μπορεί να "εξασφαλίσει" καλύτερη υγεία μεγαλώνοντας, μειώνοντας τις πιθανότητες για διαβήτη και καρδιαγγειακά νοσήματα.

    09:01 21/09

    Rapid τεστ για COVID-19: Είναι αξιόπιστα;

    H ανάπτυξη γρήγορων test επιτρέπει την σημαντική μείωση του χρόνου λήψης αποφάσεων για προληπτικά μέτρα αντιμετώπισης της πανδημίας.

    08:50 21/09

    Λιθίαση ουροποιητικού: Μύθοι και πραγματικότητα

    Επηρεάζουν τα γαλακτοκομικά τις πέτρες στα νεφρά; Βοηθάει το νερό; Ο Δρ Αθανάσιος Βούλγαρης, χειρουργός ουρολόγος, απαντά.

    09:24 18/09

    Γρίπη 2020: Η παράπλευρη ωφέλεια από την εφαρμογή μέτρων για τον κορονοϊό

    Σε ιστορικά χαμηλά επίπεδα η εποχική γρίπη στο νότιο ημισφαίριο και στις ΗΠΑ μέχρι στιγμής φέτος, χάρη στα μέτρα για τον κορονοϊό.

    09:20 18/09

    Τι δείχνουν τα στοιχεία για τη χορήγηση πλάσματος από αναρρώσαντες σε ασθενείς με COVID-19

    Πολλές ερευνητικές ομάδες παγκοσμίως -και στην Ελλάδα- ερευνούν σήμερα εάν η μέθοδος αυτή είναι αποτελεσματική και ασφαλής ως θεραπεία για την COVID-19.

    08:47 18/09

    1 στα 100 Ελληνόπουλα εμφανίζουν διαταραχή αυτιστικού φάσματος

    Ο αριθμός αυτός προκύπτει από την πρώτη Εθνική Επιδημιολογική Έρευνα που πραγματοποιείται στη χώρα μας για τον αυτισμό.

    09:51 17/09

    Μπορεί το κινητό να γίνει Δούρειος Ίππος για τον κορονοϊό;

    Τα κινητά μας τηλέφωνα αποτελούν εστία μικροβίων, σύμφωνα με μετα-ανάλυση. Και όπως πιστεύουν οι ειδικοί, μπορεί να συμβάλλουν στην εξάπλωση του νέου κορονοϊού.

    09:20 17/09

    Φοράτε γυαλιά; Κινδυνεύετε λιγότερο από τον κορονοϊό!

    Όσοι φοράνε γυαλιά έχουν μικρότερη πιθανότητα να αρρωστήσουν από Covid-19, υποστηρίζει κινεζική μελέτη.

    09:16 17/09

    Κάπνισμα vs θερμαινόμενα προϊόντα: 4 ερωτήσεις και απαντήσεις

    Οι διαφορές μεταξύ του καπνού του τσιγάρου όταν καίγεται και του αερολύματος προϊόντος θερμαινόμενου καπνού, σύμφωνα με τις απαντήσεις των ειδικών της Philip Morris International.

    14:37 16/09

    Κορυφαίες βιοφαρμακευτικές εταιρείες ενώνουν τις δυνάμεις τους προς όφελος της Επιστήμης

    Εννέα Διευθύνοντες Σύμβουλοι υπέγραψαν ιστορική δέσμευση ότι θα συνεχίσουν να θέτουν την ασφάλεια και την ευεξία των εμβολιαζόμενων ως πρώτη προτεραιότητα στην ανάπτυξη των πρώτων εμβολίων κατά της...