Πέμπτη, 23-Ιουλ-2020 09:04
Σύνδρομο Sjögren: Το 2ο πιο συχνό αυτοάνοσο – με το 75% των ασθενών χωρίς διάγνωση

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας (23 Ιουλίου) για το Σύνδρομο Sjögren η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) τονίζουν ότι παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, το Σύνδρομο Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί.
Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και το σύνδρομο Sjögren εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ. , ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe και εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο από την κα Καίτη Αντωνοπούλου.
Οι ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι επειδή τα περισσότερα από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της έλλειψης ενημέρωσης. "Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί η έρευνα για τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση", τονίζει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της Sjögren Europe.
Το Σύνδρομο Sjogren είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα.
Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.
Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.
Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογρα-φούμενα σκευάσματα για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.
Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren είναι πρωταρχική ευθύνη των ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο.
Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ "Λαϊκό" με Δ/ντή τον Καθηγητή Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS.
Για περισσότερες πληροφορίες, όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237 302, τις εργάσιμες ημέρες ή να στείλει e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr
Το πρόγραμμα απευθύνεται σε κάθε γυναίκα που έχει υποβληθεί σε επεμβάσεις για καρκίνο μαστού, ακτινοθεραπεία ή χημειοθεραπεία ή έχει ενδείξεις παρουσίας λεμφοιδήματος και περιλαμβάνει ατομικό ραντεβού...
Με επιστολή του ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος απευθύνεται στον Πρωθυπουργό και σε κορυφαίους υπουργούς αναφορικά με προκείμενη αναθεώρηση του νομοθετικού πλαισίου της ΕΕ για τη...
Η βράβευση έγινε στο πλαίσιο εκδήλωσης που διοργάνωσε το Τμήμα Φαρμακευτικής της Σχολής Επιστημών Υγείας του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (Ε.Κ.Π.Α.).
Η έγκυρη ενημέρωση στους ασθενείς με καρκίνο και τους φροντιστές τους είναι πολύ σημαντική για τη διαχείριση της νόσου.
Τα παιδιά εξωσωματικής δεν έχουν χειρότερη καρδιομεταβολική υγεία, "καθησυχάζει" νέα μεγάλη διεθνής έρευνα.
Χειμώνας είναι, το κρύο και το χιόνι είναι αναμενόμενα και φυσιολογικά, κάποιες μέρες όμως τα φαινόμενα είναι πιο έντονα. Πώς επηρεάζουν το σώμα μας οι χαμηλές θερμοκρασίες και ποια σημεία του σώματος...
Το χιόνι είναι πανέμορφο, ενώ πέφτει, αλλά κάθε χρόνο χιλιάδες άνθρωποι τραυματίζονται σοβαρά προσπαθώντας να το καθαρίσουν από τις αυλές ή τα αυτοκίνητά τους.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, στις 4 Φεβρουαρίου, ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος τονίζει την ανάγκη επίλυσης των όποιων προβλημάτων προκύπτουν με τα καινοτόμα φάρμακα για "δύσκολα"...
Αναμένονται κατευθυντήριες οδηγίες έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου του πνεύμονα και η υιοθέτηση μιας εθνικής στρατηγικής για το screening του καρκίνου του πνεύμονα.
Την προστασία που προσφέρει το δισθενές εμβόλιο κατά της σοβαρής νόσησης σε όσους έχουν κολλήσει κορονοϊό εξετάζει νέα μελέτη.
Οι βασικοί πυλώνες και προτάσεις με στόχο την συνέχιση του εθνικού διαλόγου για την δημιουργία ενός σύγχρονου και αποτελεσματικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο.
Στο συμπέρασμα αυτό κατέληξε αμερικανο-σουηδική έρευνα, ενώ όπως επισήμαναν οι ειδικοί ο κίνδυνος μπορεί να είναι υπαρκτός χρόνια μετά.
Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση φαίνεται ότι αυξάνουν τον κίνδυνο για καρδιακή ανεπάρκεια, βρήκε νέα έρευνα.
Τους παράγοντες που επηρεάζουν την πρόθεση των ευπαθών ομάδων να εμβολιαστούν κατά της εποχικής γρίπης εξέτασε μελέτη από το τμήμα Νοσηλευτικής του ΕΚΠΑ.
Πιθανή επίδραση στη συμπεριφορά όσων παίρνουν πολύ ευρέως χορηγούμενα φάρμακα, τους β-αναστολείς, επισημαίνει νέα μελέτη.
Αυξημένος μπορεί να είναι ο κίνδυνος καρκίνου από τα πολύ επεξεργασμένα τρόφιμα, σύμφωνα με διεθνή μελέτη.