Συνεχης ενημερωση

    Τετάρτη, 08-Ιαν-2020 08:32

    Σε τι θα ωφεληθώ συμμετέχοντας σε μια οργάνωση ασθενών;

    Σε τι θα ωφεληθώ συμμετέχοντας σε μια οργάνωση ασθενών;
    • Εκτύπωση
    • Αποθήκευση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα ΡευΜΑζήν και Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μας εξηγεί τι είναι οι οργανώσεις ασθενών και πώς μπορούν να βοηθήσουν. 

    Τι είναι οι οργανώσεις ασθενών

    Για να δώσουμε έναν περιεκτικό ορισμό αναφορικά με τις οργανώσεις ασθενών, θα μπορούσαμε να υποστηρίξουμε ότι πρόκειται για εθελοντικές οργανώσεις μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα στις οποίες συμμετέχουν ασθενείς,  φροντιστές, οικογενειακό περιβάλλον, φίλοι αλλά και εθελοντές. Συνεργάζονται στενά με την επιστημονική κοινότητα και αποτελούν την γέφυρα με την κοινωνία. 

    Ποιοι είναι οι στόχοι τους;

    Οι βασικότεροι στόχοι τους είναι οι ακόλουθοι: α) ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να διαχειρίζονται καλύτερα τα νοσήματά τους β) ενημέρωση για τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις τους γ) διεκδίκηση καλύτερων υπηρεσιών υγείας, καθώς και συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς δ) συνεργασία και ανταλλαγή γνώσεων και εμπειρίας με ευρωπαϊκές  και παγκόσμιες οργανώσεις ασθενών με σκοπό τη χάραξη κοινής πολιτικής και την από κοινού αντιμετώπιση των προβλημάτων ε) προσφορά εθελοντικής εργασίας και ανάπτυξη δικτύων αλληλεγγύης και αλληλοβοήθειας στ) οργάνωση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σε συνεργασία με επιστημονικούς φορείς για την πρόληψη, την έγκυρη διάγνωση και άλλα σοβαρά θέματα υγείας.

    Πώς ξεκίνησαν οι οργανώσεις ασθενών

    Ιστορικά, η δημιουργία των πρώτων οργανώσεων ασθενών τοποθετείται στις δεκαετίες 1940 και 1950 στην Β. Αμερική και σε χώρες της Δ. Ευρώπης και αφορούσε κυρίως ασθενείς με χρόνια σοβαρά νοσήματα. Στην Ελλάδα η οργάνωση των ασθενών στόχευσε κατά κύριο λόγο στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ΑΜΕΑ, αλλά η μεγάλη ανάπτυξη των οργανώσεων ασθενών με τη μορφή που τις συναντάμε σήμερα παρατηρείται κυρίως την τελευταία 15ετία, δηλαδή  στα χρόνια της οικονομικής κρίσης, που έπληξε σε πολύ μεγάλο βαθμό το σύστημα υγείας με συνέπεια τη διακύβευση βασικών δικαιωμάτων των χρόνιων ασθενών.

    Αρχικά, η ανάγκη που επέβαλε την οργάνωση των ασθενών ήταν κυρίως η ενημέρωση γύρω από τα νοσήματά τους και τις νέες θεραπείες, η διεκδίκηση αξιοπρεπούς περίθαλψης και η επίλυση των προβλημάτων που αντιμετώπιζαν καθημερινά οι ασθενείς στην επαφή τους με το σύστημα υγείας. Σημαντικό επίσης παράγοντα στην συνεύρεση και οργάνωση των ασθενών απετέλεσε η ανάγκη των τελευταίων να βρεθούν με συνασθενείς τους, να ανταλλάξουν απόψεις και εμπειρίες σχετικά με το νόσημά τους, καθώς και να ικανοποιήσουν την ανάγκη αλληλοστήριξης των ίδιων και των φροντιστών τους.

    Τι έχει αλλάξει σήμερα

    Με την πάροδο του χρόνου, την όξυνση των προβλημάτων που αντιμετώπιζαν οι ασθενείς, την επαφή με Ευρωπαϊκά και Παγκόσμια δίκτυα ασθενών αλλά και την ενδυνάμωση των ίδιων των ασθενών, ο χαρακτήρας των οργανώσεων ασθενών έχει αλλάξει. Οι ασθενείς σήμερα, μέσω των οργανώσεων τους εκπαιδεύονται και ενημερώνονται όχι μόνο για την επιτυχή διαχείριση των νοσημάτων τους και την πληροφόρησή τους για θέματα που αφορούν την υγεία τους, αλλά και για γενικότερα θέματα πολιτικών υγείας, καθώς και για ζητήματα που σχετίζονται με την έρευνα, την ανάπτυξη των φαρμάκων, την τιμολόγησή τους, τα δικαιώματα των ασθενών, την ισχύουσα νομοθεσία κ.ά . Έχουν πλέον συνειδητοποιήσει ότι θα πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την διαδικασία επιλογής της θεραπείας τους σε στενή συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και στη λήψη όλων των  αποφάσεων που αφορούν ζητήματα πολιτικών υγείας. Γι’ αυτόν τον λόγο έχουν μάλιστα υιοθετήσει το σύνθημα των Ευρωπαίων συναδέλφων τους "καμία απόφαση για μένα χωρίς εμένα".

    Απ’ όλα τα παραπάνω συμπεραίνουμε ότι οι οργανώσεις ασθενών σήμερα συνιστούν στην κυριολεξία κυψέλες ενημέρωσης, ενδυνάμωσης κι εκπαίδευσης των ασθενών, απέχοντας μακράν από την παρωχημένη αντίληψη σύμφωνα με την οποία αποτελούν "γκέτο" περιθωριοποιημένων, μεμψίμοιρων ανθρώπων που το μόνο που τους ενδιαφέρει είναι να εξασφαλίσουν κάποιο επίδομα "εκμεταλλευόμενοι" την κατάσταση της υγείας τους.

    Το μεγάλο κέρδος για τους ασθενείς

    Επομένως, βάσει των όσων επισημάνθηκαν, η απάντηση στην ερώτηση που όχι σπάνια λαμβάνουμε: "εγώ ως ασθενής σε τι θα ωφεληθώ από τη συμμετοχή μου σε μια οργάνωση ασθενών;" μπορεί να συγκροτηθεί μέσα από την πολλαπλότητα των ωφελειών που αποκομίζει ένας ασθενής από την ενεργό συμμετοχή του σε έναν σύλλογο ασθενών: άντληση ασφαλών πληροφοριών για τα νοσήματα και τη διαχείρισή τους, τις νέες θεραπείες, τα δικαιώματα και την πλοήγηση στο σύστημα υγείας, ανάπτυξη των επαφών μεταξύ των ασθενών σε διαφορετικές χώρες, κοινωνικοποίηση, τόνωση της εθελοντικής προσφοράς και της δημιουργικής ενασχόλησης.
     
      
     

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    12:28 15/01

    Η πρώτη Ελληνίδα που πετυχαίνει το "7 Summits"

    Στην ψηλότερη κορυφή της Ανταρκτικής ανέβασε την ελληνική σημαία η αλπινίστρια Χριστίνα Φλαμπούρη την Δευτέρα 6 Ιανουαρίου, στις 17.30, ολοκληρώνοντας το σπουδαίο ορειβατικό project "7 Summits".

    11:36 15/01

    Μετατραυματικό στρες προκαλεί η αποβολή στις γυναίκες

    Αποδεικνύεται και επιστημονικά πως η αποβολή ή η έκτοπη κύηση μπορεί να προκαλέσει μακροχρόνιες ψυχολογικές επιπτώσεις στη γυναίκα.

    11:35 15/01

    Αθλητικές κακώσεις: Οι πιο συχνές και ποια αθλήματα είναι πιο "επικίνδυνα"

    Οι αθλητικές κακώσεις δεν αφορούν μόνο τους αθλητές αλλά και εμάς τους "κοινούς" φίλους της άσκησης.

    23:59 14/01

    4 συμβουλές από διαιτολόγους για να χάσετε εύκολα κιλά

    Ποιες είναι οι καλύτερες και πιο αποτελεσματικές συμβουλές που θα σας έδινε ένας ειδικός για την απώλεια βάρους;

    11:39 14/01

    Νέα μέθοδος "δίνει" χρόνο στο ήπαρ που προορίζεται για μεταμόσχευση

    Νέα συσκευή διατηρεί το ανθρώπινο ήπαρ προς μεταμόσχευση για μία ολόκληρη εβδομάδα έξω από το σώμα, ένα επίτευγμα που μπορεί να αυξήσει σημαντικό τον αριθμό των διαθέσιμων οργάνων προς μεταμόσχευση.

    09:07 14/01

    Τι νεότερες λύσεις υπάρχουν για την πρεσβυωπία;

    Οι premium ενδοφακοί είναι μια δοκιμασμένη και αποτελεσματική θεραπευτική επιλογή που διορθώνει την πρεσβυωπία και άλλες διαθλαστικές παθήσεις.

    23:59 13/01

    Οι "σούπερ" πατάτες (που δεν τρώτε)!

    Οι γλυκοπατάτες προστατεύουν την καρδιά, την επιδερμίδα και τη διάθεσή μας!

    11:39 13/01

    Αλλάζει η μέση φυσιολογική θερμοκρασία σώματος;

    Η μέση κανονική θερμοκρασία του σώματος μειώνεται σταδιακά κάτω από 37, σύμφωνα με αμερικανική έρευνα.

    11:34 13/01

    Ακτινοθεραπεία εξπρές με μόνο μία δόση;

    Επαναστατική μέθοδος ακτινοθεραπείας-εξπρές για καρκινοπαθείς απαιτεί μια μόνο δόση κάτω του ενός δευτερολέπτου, θα μπορούσε να είναι αποτελεσματική όπως δείχνει έρευνα με επικεφαλής έναν Έλληνα...

    09:03 13/01

    Ιδανική διατροφή για μία μέρα: Τι μπορεί να περιλαμβάνει

    Από το πρωινό μέχρι τα σνακ και το βραδινό, η διαιτολόγος μας προτείνει.

    23:59 12/01

    Ο χυμός που καταπολεμά το ροχαλητό

    Η (απλή) συνταγή για τον χυμό που θα σας βοηθήσει να κοιμάστε καλύτερα το βράδυ.

    11:32 10/01

    Πώς συνδέονται τα προβλήματα στα νεφρά με τα καρδιολογικά;

    Μεγαλύτερος ο κίνδυνος νεφρικής ανεπάρκειας για όσους έχουν καρδιαγγειακά προβλήματα, ιδίως καρδιακή ανεπάρκεια, βρήκε νέα έρευνα.

    11:30 10/01

    3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δερματοχειρουργικής, Αισθητικής Δερματολογίας και Laser

    Οι νεότερες τεχνικές και εξελίξεις θα συζητηθούν στις εργασίες του συνεδρίου 16-18 Ιανουαρίου στην Αθήνα.

    23:59 09/01

    Κρίση αιμορροΐδων: Η διατροφή που θα σας βοηθήσει

    Εάν σας ταλαιπωρούν συχνά οι αιμορροΐδες σας, οι διατροφικές επιλογές παίζουν σημαντικό ρόλο στο πόσο αργά ή γρήγορα θα περάσει.

    11:39 09/01

    Γρίπη 2020: Πότε περιμένουμε το "κύμα"γρίπης

    Τι γνωρίζουμε για τη γρίπη 2020; Ποιες είναι οι συστάσεις των ειδικών και πότε αναμένεται να ξεκινήσει πιο έντονα η δραστηριότητά της;

    11:00 09/01

    Ιατρείο πόνου κατά της ημικρανίας

    Νέα, επαναστατική μέθοδος για την αντιμετώπιση της ημικρανίας στο Ιατρείο Πόνου του Metropolitan.