Συνεχης ενημερωση

    Τρίτη, 17-Ιαν-2023 09:05

    Κυστική ίνωση: Υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα

    Κυστική ίνωση: Υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την κυστική ίνωση στην Ελλάδα, μετά από συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που "παγώνει” τη νόσο στην Ελλάδα. H συμφωνία αφορά περίπου 500 Έλληνες ασθενείς με κυστική ίνωση.

    Με βάση τη νέα συμφωνία θα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς με κυστική ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο. 

    Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ευχαριστεί θερμά όσους συνέβαλαν σε αυτήν την προσπάθεια δηλώνοντας: "Η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην Ελλάδα, η οποία έχει επιτευχθεί και σε μεγάλες χώρες, όπως Αυστραλία, Καναδάς, Γερμανία, Αυστρία, Γαλλία, Ηνωμένο Βασίλειο, Νέα Ζηλανδία, κλπ, αποτελεί μια απόδειξη του τί μπορούν να καταφέρουν οι ασθενείς μέσα από την αποτελεσματική και οργανωμένη διεκδίκηση! Οι καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators δεν ανακουφίζουν μόνο τα συμπτώματα της νόσου στους ασθενείς μας, αλλά στοχεύουν στα αίτια της Κυστικής Ίνωσης, επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνοντας θεαματικά την αναπνευστική λειτουργία και τη συνολική υγεία των ασθενών μας.” 

    Από την πρώτη στιγμή της κυκλοφορίας της πρώτης καινοτόμας θεραπείας Κalydeco που δρα στα αίτια της νόσου το 2012, αλλά και με την κυκλοφορία των επόμενων καινοτόμων θεραπειών που ακολούθησαν Orkambi και Symkevi, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έκανε συνεχείς παρεμβάσεις για την εξασφάλιση της έγκαιρης, συνεχούς και ισότιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες όλων των επιλέξιμων ασθενών στη χώρα μας.

    Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συμπληρώνει: "Όταν εγκρίθηκε η επαναστατική θεραπεία Kaftrio που "παγώνει” τη νόσο από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων FDA τον Οκτώβρη του 2019 με θεαματικά αποτελέσματα, ο Σύλλογός μας ξεκίνησε αμέσως συντονισμένες προσπάθειες, ώστε να έρθει η επαναστατική θεραπεία το συντομότερο δυνατό στην Ελλάδα. Οι οργανωμένες πιέσεις και παρεμβάσεις μας, σε συνδυασμό με την συνεργασία με τον πρώην Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Βασίλη, απέδωσαν και έτσι την άνοιξη του 2020 ανακοινώθηκε η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην καινοτόμα θεραπεία στη χώρα μας. Χάρις στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης καταφέραμε να σώσουμε 30 Έλληνες ασθενείς με κυστική ίνωση, που βρίσκονταν σε κρίσιμη κατάσταση και κινδύνευαν να χάσουν τη ζωή τους. Στη συνέχεια μέσα στο επόμενο διάστημα, μετά από την έγκριση κυκλοφορίας της θεραπείας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) τον Αύγουστο του 2020, πρόσβαση στη θεραπεία απέκτησαν σταδιακά όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, καταφέρνοντας έτσι να κερδίσουν πίσω την χαμένη τους ανάσα. Μετά από συνεχείς ενέργειες μας σε συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, τον Υπουργό Υγείας κ. Αθανάσιο Πλεύρη, και τη φαρμακευτική εταιρεία Vertex Pharmaceuticals, τον τελευταίο χρόνο καταφέραμε να επιλυθούν και οι όποιες καθυστερήσεις στις εκτελέσεις των συνταγών των καινοτόμων θεραπειών υπήρχαν τα προηγούμενα χρόνια, οι οποίες εισάγονταν μέσω ΙΦΕΤ. Τον τελευταίο χρόνο οι ασθενείς λαμβάνουν τις θεραπείες τους σε ομαλή ροή χωρίς διακοπή. 

    Μια ακόμα μεγάλη επιτυχία ήταν και η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο αποτελεί το πρώτο Μητρώο ασθενών που δημιουργήθηκε κατά προτεραιότητα στην Ελλάδα. Το Εθνικό Μητρώο Κ.Ι. ήταν απαραίτητη προϋπόθεση για την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των θεραπειών και είναι σε διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., με στόχο τη διασύνδεση της χώρας μας με την Ευρωπαϊκή κοινότητα.

    Η Άννα Σπίνου συνεχίζει: "Ευχαριστούμε θερμά την επιστημονική μας κοινότητα και τους γιατρούς μας για το ζήλο και την αφοσίωση που επέδειξαν για την άμεση ολοκλήρωση του Μητρώου, αλλά και τους κρατικούς μηχανισμούς του Υπουργείου Υγείας για τις σημαντικές τους προσπάθειες με στόχο την επιτυχή ολοκλήρωσή του. Από την πρώτη στιγμή αξιοσημείωτη ήταν η συμβολή των ΜΜΕ στην ανάδειξη των θεμάτων της πρόσβασης στις θεραπείες μας, ενώ καθοριστική αποδείχθηκε και η πίεση από το σύνολο της κοινωνίας με την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών, μέσα από το διαδίκτυο και τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης. Μέσα από τις δράσεις μας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης αποδείξαμε ότι οι ασθενείς μπορούν να τα καταφέρουν με ενιαία φωνή και με αποτελεσματική, οργανωμένη και συντονισμένη διεκδίκηση! Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι συνέβαλαν στις προσπάθειες του Συλλόγου μας. Συνεχίζουμε τον αγώνα μας για μια καλύτερη ποιότητα ζωής με Απεριόριστη Ανάσα για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση!”

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    23:59 05/02

    Χιονιάς και έντονο κρύο: Πώς αντιδρά το σώμα μας στις πολύ χαμηλές θερμοκρασίες

    Χειμώνας είναι, το κρύο και το χιόνι είναι αναμενόμενα και φυσιολογικά, κάποιες μέρες όμως τα φαινόμενα είναι πιο έντονο. Πώς επηρεάζουν το σώμα μας οι χαμηλές θερμοκρασίες και ποια σημεία του σώματος...

    23:55 05/02

    Πώς καθαρίζουμε το χιόνι με ασφάλεια;

    Το χιόνι είναι πανέμορφο, ενώ πέφτει, αλλά κάθε χρόνο χιλιάδες άνθρωποι τραυματίζονται σοβαρά προσπαθώντας να το καθαρίσουν από τις αυλές ή τα αυτοκίνητά τους.

    11:41 03/02

    ΠΙΣ: Οφείλουμε να επενδύσουμε σε πρόληψη και θεραπεία για τον καρκίνο

    Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, στις 4 Φεβρουαρίου, ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος τονίζει την ανάγκη επίλυσης των όποιων προβλημάτων προκύπτουν με τα καινοτόμα φάρμακα για "δύσκολα"...

    09:37 03/02

    Έρευνα: Πόσο αποτελεσματική είναι η αναμνηστική δόση κατά της COVID-19

    Την προστασία που προσφέρει το δισθενές εμβόλιο κατά της σοβαρής νόσησης σε όσους έχουν κολλήσει κορονοϊό εξετάζει νέα μελέτη.

    16:00 02/02

    Συμμαχία φορέων για την αντιμετώπιση του καρκίνου ως πρώτη προτεραιότητα για τη Δημόσια Υγεία

    Οι βασικοί πυλώνες και προτάσεις με στόχο την συνέχιση του εθνικού διαλόγου για την δημιουργία ενός σύγχρονου και αποτελεσματικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο.

    10:37 02/02

    Οι επιπλοκές της εγκυμοσύνης μπορεί να αυξάνουν τον καρδιαγγειακό κίνδυνο

    Στο συμπέρασμα αυτό κατέληξε αμερικανο-σουηδική έρευνα, ενώ όπως επισήμαναν οι ειδικοί ο κίνδυνος μπορεί να είναι υπαρκτός χρόνια μετά.

    10:13 02/02

    Οι δύο παράγοντες που μπορεί να σχετίζονται με καρδιακή ανεπάρκεια

    Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση φαίνεται ότι αυξάνουν τον κίνδυνο για καρδιακή ανεπάρκεια, βρήκε νέα έρευνα.

    09:42 02/02

    Ελληνική μελέτη: Γιατί δεν εμβολιάζονται για τη γρίπη οι ευπαθείς ομάδες

    Τους παράγοντες που επηρεάζουν την πρόθεση των ευπαθών ομάδων να εμβολιαστούν κατά της εποχικής γρίπης εξέτασε μελέτη από το τμήμα Νοσηλευτικής του ΕΚΠΑ.

    11:41 01/02

    Παίρνετε β-αναστολείς; Η μελέτη αυτή μπορεί να σας ενδιαφέρει

    Πιθανή επίδραση στη συμπεριφορά όσων παίρνουν πολύ ευρέως χορηγούμενα φάρμακα, τους β-αναστολείς, επισημαίνει νέα μελέτη.

    09:25 01/02

    Ο πιθανός κίνδυνος υγείας από τα πολύ επεξεργασμένα τρόφιμα

    Αυξημένος μπορεί να είναι ο κίνδυνος καρκίνου από τα πολύ επεξεργασμένα τρόφιμα, σύμφωνα με διεθνή μελέτη.

    08:15 01/02

    Αλγόριθμο για την Εμφύτευση Γενιών FUE παρουσίασε ο Δρ. Αναστάσιος Βεκρής στο Συνέδριο IMCAS 2023

    Σήμερα, η τεχνική FUE είναι η πιο σύγχρονη μέθοδος μεταμόσχευσης μαλλιών και ο αλγόριθμος αυτός που παρουσιάστηκε για πρώτη φορά σε ένα τόσο σημαντικό ιατρικό συνέδριο, θα συμβάλλει σημαντικά στην...

    23:59 31/01

    Πώς θα μειώσουμε -εύκολα- το αλάτι από τη διατροφή μας

    Το αλάτι νοστιμίζει μεν το φαγητό μας, μπορεί όμως να γίνει αιτία για σοβαρά προβλήματα στην υγεία μας.

    13:06 31/01

    Δωρεάν εξετάσεις για την πρόληψη του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου και του προστάτη

    Για όλο τον Φεβρουάριο με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου, μπορούμε να κάνουμε τις παραπάνω δωρεάν προληπτικές εξετάσεις μέσω των δημοτικών ιατρείων του Δήμου Αθηναίων.

    11:19 31/01

    Η Lidl προωθεί τη συνειδητή διατροφή

    Η Lidl υιοθετεί μια διεθνή σειρά μέτρων που έχει σχεδιαστεί για την υποστήριξη της συνειδητής διατροφής.

    08:58 31/01

    FDA: Έγκριση νέας, από του στόματος, θεραπείας για το διαβήτη

    Ο αμερικανικός οργανισμός υγείας FDA ενέκρινε τη βεξαγλιφλοζίνη για τη θεραπεία του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2.