Συνεχης ενημερωση

    Πέμπτη, 08-Σεπ-2022 09:33

    Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης: Η νόσος, τα συμπτώματα, οι εξελίξεις στη θεραπεία

    Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης: Η νόσος, τα συμπτώματα, οι εξελίξεις στη θεραπεία
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, ενώ η διάγνωση γίνεται συνήθως σε βρεφική ηλικία.

    Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων και βλέννας σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, που φράσσουν και καταστρέφουν σταδιακά τα όργανα. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θνησιμότητας της νόσου. 

    Κάθε χρόνο 1.000 νέες περιπτώσεις ασθενών με Κυστική Ίνωση διαγιγνώσκονται παγκοσμίως και υπάρχουν περισσότερες από 2.100 γονιδιακές μεταλλάξεις της νόσου. Στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 720 καταγεγραμμένοι ασθενείς που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, ενώ υπολογίζεται ότι πάνω από μισό εκατομμύριο του πληθυσμού της χώρας μας είναι φορείς της νόσου. Απαραίτητο για τα νέα ζευγάρια που θέλουν να αποκτήσουν παιδιά είναι να κάνουν τον μοριακό έλεγχο για να διαπιστώσουν εάν είναι φορείς της νόσου.

    Μπροστά σε μία καινοτόμο θεραπεία που αλλάζει τη ζωή των ασθενών

    Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Ειρήνη Κατσίνη, δηλώνει τα εξής:

    "Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα μας βρίσκει με φάρμακο για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Φέτος το καλοκαίρι κλείνουμε 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που "παγώνει” τη νόσο. Σε συνεχή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς μετά από τον συντονισμένο αγώνα του Συλλόγου μας, για τον οποίο βραβευτήκαμε με το Prix Galien Greece 2021, αυτή τη στιγμή όλοι οι επιλέξιμοι ενήλικες ασθενείς αλλά και τα παιδιά άνω των 12 ετών έχουν πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία. Μάλιστα με την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για χορήγηση σε μικρότερες ηλικίες, οι μικροί μας ασθενείς 6-12 ετών ξεκινούν σταδιακά τη θεραπεία, η οποία θα τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα της νόσου από πολύ νωρίς στη ζωή τους. 

    Στο φετινό Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης του ECFS παρουσιάστηκαν τα θετικά αποτελέσματα από τη μακροχρόνια λήψη της θεραπείας, η οποία όχι μόνο βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, αλλά μείωσε τον κίνδυνο παροξύνσεων κατά 77%, τον κίνδυνο μεταμόσχευσης πνευμόνων κατά 87% και τον κίνδυνο θανάτου κατά 74%. 

    Σήμερα πλέον βρισκόμαστε στο τελικό στάδιο της ολοκλήρωσης των διαδικασιών αποζημίωσης της θεραπείας στη χώρα μας με την εισήγηση της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων να βρίσκεται στα χέρια του Υπουργού Υγείας για υπογραφή. Ταυτόχρονα πολύ ενθαρρυντικό είναι ότι Έλληνες ασθενείς μας συμμετέχουν στις κλινικές μελέτες της επόμενης καινοτόμας θεραπείας, που αναμένεται να έχει ακόμα περισσότερα θετικά αποτελέσματα.

    Ο αγώνας για μεταμοσχεύσεις

    Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών μας που δεν είναι επιλέξιμοι για την επαναστατική θεραπεία λόγω των σπάνιων γονιδιακών τους μεταλλάξεων και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου μας είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH), με αποτέλεσμα να σωθούν περίπου 20 ασθενείς μας, που υποβλήθησαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. 

    Από το 2019 ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα στην Ελλάδα με τη χώρα μας να έχει χαμηλά ποσοστά στη δωρεά οργάνων. Μέσα σε έναν χρόνο χάσαμε 3 ασθενείς μας, που δεν κατάφεραν να κερδίσουν τη 2η ευκαιρία για ζωή, ανάμεσα τους και ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας, Βασίλης Παληός που αγωνίστηκε για τις μεταμοσχεύσεις μέχρι την τελευταία του ανάσα. Όμως τον προηγούμενο μήνα πραγματοποιήθηκε η πρώτη επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, χαρίζοντας σε όλους μας χαμόγελα αισιοδοξίας και δίνοντας ελπίδα σε όσους ασθενείς μας αναμένουν το δώρο της μεταμόσχευσης. 

    Εκτός από τις δράσεις ευαισθητοποίησης της κοινωνίας για την δωρεά οργάνων μέσα από την καμπάνια μας "Απεριόριστη Ανάσα- Be a life Donor”, στις προτεραιότητες του Συλλόγου μας είναι να εξασφαλίσουμε ότι τηρούνται όλες τις απαραίτητες προδιαγραφές και διαδικασίες για το follow up των μεταμοσχευμένων ασθενών μας από την Βιέννη που παρακολουθούνται στη χώρα μας, καθώς τα μοσχεύματα πνευμόνων είναι ευαίσθητα και συχνά παρουσιάζονται διάφορες επιπλοκές αλλά και απόρριψη από τον οργανισμό.”

    Η θετική ματιά στο μέλλον

    Συνεχίζοντας η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μας δίνει μια αισιόδοξη θεώρηση για το μέλλον: "Η έγκαιρη διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης αλλά και οι καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου έχουν συμβάλει στη σημαντική αύξηση της επιβίωσης των ασθενών μας, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση με την δεκαετία του ’80, όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες των ασθενών μας. 

    Στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων: η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανόγλειου στην Αθήνα και το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ στο Παπανικολάου στη Θεσσαλονίκη, οι οποίες καλύπτονται από μόνο έναν εξειδικευμένο μόνιμο ιατρό πνευμονολόγο σε κάθε Μονάδα, δημιουργώντας σημαντικές ελλείψεις στην παρακολούθηση των ενηλίκων ασθενών. Ο Σύλλογος μας έχει ζητήσει από το Υπουργείο Υγείας την άμεση προκήρυξη 2ου μόνιμου πνευμονολόγου για το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης στο Παπανικολάου, για την επαρκή παρακολούθηση των ασθενών μας από τη Βόρεια Ελλάδα, ενώ αναμένουμε σύντομα και την ολοκλήρωση των διαδικασιών της τοποθέτησης του 2ου μόνιμου πνευμονολόγου στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου.

    Ταυτόχρονα, όπως παρουσίασα και στην ετήσια εκδήλωση του European Lung Foundation πριν λίγες μέρες, πολύ σημαντική για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι η ανάπτυξη προγραμμάτων και εργαλείων αυτοδιαχείρισης της νόσου. Μετά την έλευση της πανδημίας του κορονοϊού στη χώρα μας με πρωτοβουλία του Συλλόγου μας έχουμε δωρίσει μέχρι στιγμής 300 ατομικά σπιρόμετρα σε ασθενείς μας σε όλη τη χώρα για να μπορούν να κάνουν μόνοι τους την απαραίτητη τακτική εξέταση της σπιρομέτρησης απομακρυσμένα από το σπίτι τους. 

    Επίσης φέτος για πρώτη φορά ο Σύλλογος μας ξεκίνησε πιλοτικό πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, το οποίο είναι εθελοντική υπηρεσία της Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλας Ρακιτζή, με θετικά πρώτα αποτελέσματα.

    Με την έγκαιρη διάγνωση και τις καινοτόμες θεραπείες η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από απειλητική για τη ζωή σε μια χρόνια αντιμετωπίσιμη νόσο. Οι δύσκολες μέρες πέρασαν, ενώ τα επόμενα χρόνια θα έχουμε θεραπείες και για τους ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις, αλλά και τη γονιδιακή θεραπεία, για την οποία έχουν ήδη ξεκινήσει οι κλινικές μελέτες. Φέτος λοιπόν γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με αισιοδοξία και με την ελπίδα πώς πλέον πολύ σύντομα όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση θα μπορούμε να κερδίσουμε πίσω την χαμένη μας ανάσα!”  
     

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    11:12 03/10

    Νέα έρευνα σχετίζει το διαβήτη με τη μοναξιά

    Η μοναξιά σχετίζεται με διπλάσιο κίνδυνο εμφάνισης διαβήτη, μας λένε Νορβηγοί ερευνητές, ρίχνοντας το βάρος στο χρόνιο στρες που προκαλεί αυτή η συναισθηματική κατάσταση.

    09:04 03/10

    Η άσκηση που βελτιώνει την επιβίωση σε ασθενείς με καρκίνο του εντέρου

    Η σωματική άσκηση επηρεάζει θετικά την υγεία μας και νέα έρευνα υποστηρίζει ότι είναι ευεργετική σε σε ασθενείς με στάδιο ΙΙΙ καρκίνο του παχέος εντέρου.

    08:02 03/10

    Ένα ακόμη "όπλο" στη μάχη για τον καρκίνο του δέρματος στο "Ανδρέας Συγγρός"

    Ένα υπερσύγχρονο μηχάνημα χαρτογράφησης στη μάχη για τον καρκίνο του δέρματος απέκτησε το νοσοκομείο "Ανδρέας Συγγρός", αποκλειστικής δωρεάς του Ιδρύματος Ωνάση.

    14:10 30/09

    Κρούσματα πανομοιότυπα ή στενά συγγενικά στελεχών της ηπατίτιδας Α διερευνά το ECDC

    Τα περισσότερα κρούσματα έχουν εντοπιστεί στην Ουγγαρία, αναφέρει το Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Νοσημάτων.

    10:55 30/09

    Άγχος, κούραση, κατάθλιψη: Η "απάντηση" είναι η άσκηση

    Οι άνθρωποι που ασκούνται τακτικά γνωρίζουν ότι η άσκηση είναι συνδεδεμένη με την σωματική και ψυχική ευεξία.

    09:00 30/09

    Η εξέλιξη της νευροδιέγερσης στη χειρουργική του θυρεοειδούς

    Η διαρκής εκπαίδευση των Ελλήνων χειρουργών στη σύγχρονη τεχνολογία επιφέρει θεαματικές αλλαγές στις επεμβάσεις θυρεοειδεκτομής.

    11:47 29/09

    H Teleperformance Greece ξανά στον αγώνα για τον καρκίνο του μαστού, Greece Race for the Cure®

    Για πέμπτη συνεχόμενη χρονιά, η Teleperformance Greece στηρίζει ενεργά ως Επίσημος Χορηγός Εθελοντών τον Συμβολικό Αγώνα Δρόμου & Περιπάτου Greece Race for the Cure®.

    11:06 29/09

    Έρευνα: Εμβόλιο για την COVID-19 και έμμηνος ρύση

    Νέα διεθνής μελέτη επιβεβαιώνει τη σχέση ανάμεσα στον εμβολιασμό κατά της Covid-19 και τις αλλαγές στον έμμηνο κύκλο.

    08:19 29/09

    Καρδιολογία: Το παρόν και το μέλλον - όλες οι βασικές εξελίξεις

    Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς, οι εξελίξεις στην καρδιολογία στέλνουν ένα αισιόδοξο μήνυμα.

    08:12 29/09

    Ευρωπαϊκή Επιτροπή: Τι αλλάζει στους προληπτικούς ελέγχους ελέγχους για τον καρκίνο

    Για ποιες επιπλέον μορφές καρκίνου συστήνεται η δημιουργία προγραμμάτων συμπτωματικού ελέγχου;

    12:20 28/09

    Εγκαίνια νέων γραφείων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

    Ο ρόλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας έχει αναγνωριστεί και πλέον "συνομιλεί" επί ίσοις όροις με την Πολιτεία προς όφελος του ευρύτερου διαλόγου και της βελτίωσης της φροντίδας και των παροχών υγείας.

    12:08 28/09

    Ένας καλός λόγος να... πιάσουμε τα βαράκια

    Η τακτική άσκηση με βαράκια μειώνει τον κίνδυνο πρόωρου θανάτου, ακόμη περισσότερο αν συνδυάζεται με αεροβική, σύμφωνα με αμερικανική έρευνα.

    08:40 28/09

    Δύο vs τρεις δόσεις για την αποφυγή νοσηλείας από COVID-19

    Ο εμβολιασμός με τις τρεις αντί για δύο δόσεις έναντι του SARS-CoV-2 μειώνει τις πιθανότητες νοσηλείας λόγω COVID-19, είναι το συμπέρασμα νέας έρευνας.

    08:33 28/09

    Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρα Καρδιάς και η παρουσίαση του Μουσείου Καρδιολογίας

    Σε μία λαμπρή συνάντηση με δημοσιογράφους, η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία παρουσίασε το καινούργιο αυτό μουσείο.

    13:02 27/09

    Έγκριση νέας θεραπείας για το μεταστατικό μελάνωμα

    Η έγκριση αφορά το ανεγχείρητο μεταστατικό μελάνωμα. Γενικά, το μελάνωμα είναι ιάσιμο εάν βρεθεί και αντιμετωπιστεί σε πρώιμο στάδιο.

    09:50 27/09

    5 μηνύματα από τα νεφρά μας ότι κάτι δεν πάει καλά

    Τα νεφρά είναι τα "φίλτρα" του οργανισμού μας και είναι καλό να γνωρίζουμε τα προειδοποιητικά σημάδια που μπορεί να μας στείλουν.