Συνεχης ενημερωση

    Τετάρτη, 29-Ιουν-2022 11:41

    Μυασθένεια Gravis: Μήνας ενημέρωσης και εγρήγορσης για τη νόσο

    Μυασθένεια Gravis: Μήνας ενημέρωσης και εγρήγορσης για τη νόσο
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Ο Ιούνιος, είναι ο μήνας που ορίζει την αρχή του καλοκαιριού αλλά ταυτόχρονα εγείρει και την επαγρύπνηση όσον αφορά τους ασθενείς που πάσχουν από αυτήν την σπάνια μη ιάσιμη  αυτοάνοση νευρολογική πάθηση. Ο λόγος είναι ότι η μεγάλη ζέστη αποτελεί παράγοντα πιθανής υποτροπής της νόσου, καθώς έχει παρατηρηθεί ότι η αυξημένη θερμοκρασία επηρεάζει αρνητικά τους πάσχοντες.

    Τα χαρακτηριστικά της νόσου

    Η μυασθένεια Gravis (MG), είναι μια χρόνια νευρολογική αυτοάνοση πάθηση που χαρακτηρίζεται από πολλαπλών βαθμών αδυναμία των σκελετικών μυών του σώματος. Προκαλείται από βλάβη στην κανονική επικοινωνία μεταξύ των νεύρων και των μυών. Προσβάλει το περιφερειακό νευρικό σύστημα, το οποίο με την σειρά του ελέγχει τους εκούσιους μύες του σώματος. Δεν υπάρχει θεραπεία, παρά μόνο συμπτωματική αγωγή. Τα συμπτώματα στους μυασθενείς ποικίλουν από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα, με πολλούς παράγοντες να τα επηρεάζουν, όπως ο καιρός, το στρες, τα φάρμακα, η κούραση, οι ορμόνες, άλλες επιπλέον παθήσεις κλπ. Οι ασθενείς με μυασθένεια, μπορούν την μία στιγμή να είναι καλά και το επόμενο πρωί κάτι να προκαλέσει μια κρίση.

    Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, στην προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, συμμετείχε σε πολύπλευρη έρευνα  που ανέπτυξε πανευρωπαϊκά η φαρμακευτική εταιρεία  UCB PHARMA, για τις σημαντικότερες σημερινές ανάγκες των μυασθενών. Τα αποτελέσματα αφορούν στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Αναλυτικότερα: 
    • Καθυστερημένη διάγνωση και συχνές λανθασμένες διαγνώσεις
    • Έλλειψη αναγνώρισης της MG μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των υπευθύνων λήψης αποφάσεων, όπως και του ευρύτερου κοινού
    • Εμπόδια στην πρόσβαση στα δίκτυα υποστήριξης και στην συνεπή περίθαλψη

    Η έκθεση επίσης προβάλλει τομείς εστίασης και αντιμετώπισης :
    • Συντονισμένες εθνικές και ευρωπαϊκές στρατηγικές πολιτικής για την καθυστερημένη διάγνωση
    • Ανάπτυξη αποτελεσματικών διαγνωστικών εργαλείων διαλογής και βοηθητικών για την άμεση κλινική αναγνώριση του προφίλ κυμαινόμενων συμπτωμάτων της MG
    • Βελτιωμένη συλλογή και χρήση δεδομένων συμπτωμάτων και εμπειριών ασθενών
    • Ψυχολογική υποστήριξη και υποστήριξη δικτύου ασθενών

    Σχετικά με την ανάπτυξη καινοτόμων on label φαρμάκων και θεραπειών, τα νέα είναι ελπιδοφόρα. Υπάρχουν τρία νέα φάρμακα  που τώρα βρίσκονται στην φάση τρία της αξιολόγησης τους και αναμένουν την έγκριση άδειας κυκλοφορίας από τον ευρωπαϊκό οργανισμό ελέγχου φαρμάκων (EMA). "Οι ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια, μη ιάσιμη Myasthenia Gravis, χρειάζονται πρόσβαση στη δημόσια υγεία, σε καινοτόμα φάρμακα και την κατανόηση συμπολιτών και πολιτείας. Το ταξίδι της αντιμετώπισης της ασθένειας λοιπόν είναι ιδιαίτερα δύσκολο και απαιτητικό. Χρειάζεται συνεχή επιστημονική έρευνα, εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, μέριμνα για παροχή ενημέρωσης και ψυχολογική υποστήριξη", δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος κυρία Νάντια Σπίγγου.
     

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    09:00 09/08

    Οι διατροφικές συμβουλές για τη χρόνια κόπωση

    Η έντονη ψυχολογική πίεση και "κακές" διατροφικές επιλογές είναι τα βασικά αίτια εμφάνισης.

    09:00 08/08

    Τέσσερα ρεαλιστικά tips για να παραμείνουμε fit στις διακοπές

    Δεν χρειάζεται να θυσιάσεις χρόνο από τις βουτιές σου για να ασκηθείς, παρά μόνο να κινηθείς έξυπνα μέσα στη μέρα.

    09:18 05/08

    Πότε είναι ασφαλές να τρώμε μύδια και άλλα όστρακα; Ο κανόνας του "ρ

    Όχι μόνο στη νηστεία αλλά όλο το καλοκαίρι, τα θαλασσινά "τραβιούνται". Τι να προσέχουμε όμως για να μην κινδυνεύσουμε από τροφική δηλητηρίαση;

    11:36 04/08

    Ο παράγοντας που μπορεί να καθυστερεί τη διάγνωση του καρκίνου του προστάτη

    Η σύγχυσή του με άλλα προβλήματα του ουροποιητικού είναι ένα σοβαρό θέμα, όπως επισημαίνουν βρετανοί επιστήμονες.

    08:48 04/08

    Συμπτώματα πολλαπλής σκλήρυνσης που δεν θα υποψιαζόσασταν

    Έντονη κόπωση, δυσκολία στο βάδισμα, τσιμπήματα και μουδιάσματα στα άκρα… αυτά συγκαταλέγονται στα γνωστά πρώτα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης.

    08:46 04/08

    Είστε παντρεμένος και με υψηλό μορφωτικό επίπεδο; Καλά τα νέα για εσάς!

    Οι άνδρες, ιδίως οι παντρεμένοι και μορφωμένοι, έχουν μεγάλη πιθανότητα να ζήσουν περισσότερο από τις γυναίκες, δείχνει διεθνής μελέτη.

    10:26 03/08

    Αυξημένος ο κίνδυνος εμφράγματος και εγκεφαλικού μετά από ουρική αρθρίτιδα

    Τη σύνδεση μεταξύ αυτών των δύο καταστάσεων επεσήμανε βρετανική έρευνα.

    09:30 03/08

    Απώλεια όσφρησης μετά από COVID-19: Με τι άλλο μπορεί να συνδέεται;

    Συχνότερα τα προβλήματα μνήμης μετά από Covid-19 στους ανθρώπους με συνεχιζόμενη απώλεια όσφρησης, σύμφωνα με αργεντίνικη μελέτη.

    09:23 03/08

    Οι μακροπρόθεσμες καρδιαγγειακές επιπλοκές της λοίμωξης COVID-19

    Νέα μελέτη ανέδειξε σημαντικές πτυχές της αρνητικής επίπτωσης της λοίμωξης COVID-19 στον καρδιαγγειακό κίνδυνο έως και ένα έτος μετά τη νόσηση.

    17:27 02/08

    Τα απαραίτητα για το "φαρμακείο των διακοπών"

    Για όσους δεν έχουν φτιάξει ακόμη βαλίτσες, οι συμβουλές για το "φαρμακείο των διακοπών" είναι χρήσιμες.

    09:50 02/08

    Κλιματική αλλαγή: Ας μην υποτιμάμε την επίδρασή της

    Η κλιματική αλλαγή μπορεί να φέρει ακόμη και το καταστροφικό τέλος της ανθρωπότητας, προειδοποιούν επιστήμονες. Προλαβαίνουμε, άραγε, να κάνουμε "επανορθωτικές κινήσεις";

    09:28 02/08

    Tιρζεπατίδη κατά της παχυσαρκίας: Νέα μελέτη για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητά της

    Η τιρζεπατίδη, ένας νέος εβδομαδιαίος ενέσιμος παράγοντας, μειώνει το σωματικό βάρος κατά 20% σε ασθενείς με παχυσαρκία.

    23:59 01/08

    Μη φτύνετε τα κουκούτσια από το καρπούζι!

    Ξέρετε πως τα κουκούτσια είναι ένα πραγματικό superfood που συμβάλει στην υγεία του καρδιαγγειακού και στον έλεγχο του διαβήτη;

    15:20 01/08

    Covid: "Ζώντας με τον κορονοϊό": Πώς μπορεί να εξελιχθεί η πανδημία

    Με τον τρίτο χειμώνα πανδημίας στον ορίζοντα, οι επιστήμονες προειδοποιούν να προετοιμαζόμαστε για περισσότερα κύματα κορονοϊού.

    14:12 01/08

    Ένας χρόνος λειτουργίας για το παγκόσμιο Κέντρο Επιχειρησιακών Λειτουργιών & Υπηρεσιών της Pfizer στη Θεσσαλονίκη

    Πάνω από 300 εργαζόμενοι, με υψηλή εξειδίκευση και εκπαίδευση, απασχολούνται ήδη στο Κέντρο και θα φτάσουν τους 360 μέχρι το τέλος του 2022 (+30% έναντι του αρχικού σχεδιασμού).