Συνεχης ενημερωση

    Παρασκευή, 28-Ιαν-2022 12:06

    Τι είναι τα δεδομένα υγείας, η δευτερογενής χρήση τους και γιατί είναι σημαντικά στην Ελλάδα

    Τι είναι τα δεδομένα υγείας, η δευτερογενής χρήση τους και γιατί είναι σημαντικά στην Ελλάδα
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Ποιος μπορεί να είναι ο κοινός και κεντρικός άξονας της καινοτομίας στην Υγεία, της έρευνας και της ανάπτυξης νέων θεραπειών, της μεγαλύτερης αποτελεσματικότητας του συστήματος και της καλύτερης παροχής φροντίδας στους ασθενείς; Πανευρωπαϊκά, οι ειδικοί του Τομέα της Υγείας συμφωνούν στην απάντηση: Το κλειδί για όλα τα παραπάνω είναι η κοινή χρήση δεδομένων και τεχνογνωσίας και σήμερα είναι πιο σημαντική από ποτέ.

    Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, συνυπογράφοντας αυτές τις απόψεις, έχει προτείνει, στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Στρατηγικής για τα Δεδομένα. τη θεσμοθέτηση ενός Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία (European Health Data Space - EHDS). Πρόκειται ουσιαστικά για μια πρωτοβουλία κανονιστικού χαρακτήρα, μέσω της οποίας προωθείται η πρόσβαση σε δεδομένα υγείας για την έρευνα και την καινοτομία στο πλαίσιο νέων στρατηγικών πρόληψης, καθώς και διάγνωσης και θεραπείας νόσων, με σκοπό τη βελτίωση των αποτελεσμάτων που αφορούν στην υγεία, διασφαλίζοντας παράλληλα ότι οι πολίτες έχουν τον έλεγχο των προσωπικών τους δεδομένων.

    Η σημασία των δεδομένων υγείας

    Τι είναι όμως τα δεδομένα υγείας; Ο συγκεκριμένος όρος περιγράφει τις πληροφορίες που παράγονται μέσω της παροχής υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των μητρώων ασθενειών, των ερευνών για τη δημόσια υγεία, των δεδομένων κλινικών μελετών και των ηλεκτρονικών φακέλων υγείας. Η κύρια χρήση τους συντελείται όταν τα δεδομένα υγείας χρησιμοποιούνται για την παροχή υγειονομικής περίθαλψης και για τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα του ατόμου από το οποίο συλλέχθηκαν.

    Ωστόσο, τα δεδομένα αυτά μπορούν να αξιοποιηθούν και σε δευτερογενές επίπεδο, δηλαδή να γίνει χρήση συγκεντρωτικών δεδομένων υγείας από πηγές σε επίπεδο πληθυσμού, όπως ηλεκτρονικά μητρώα υγείας, δεδομένα αιτήσεων αποζημίωσης από τον ασφαλιστικό φορέα υγείας και δεδομένα μητρώου υγείας για τη βελτίωση του προγραμματισμού προσωπικής φροντίδας, της ανάπτυξης φαρμάκων, της παρακολούθησης της ασφάλειας, της έρευνας και της χάραξης πολιτικής.

    Κατά γενική ομολογία, τα δεδομένα υγείας έχουν τη δυνατότητα να καταστήσουν τα συστήματα υγείας πιο βιώσιμα και να βελτιώσουν τη φροντίδα των ασθενών, ενισχύοντας την ικανότητά μας για πιο έγκαιρη διάγνωση των ασθενειών, πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση ή ακόμη και αποτροπή της εμφάνισής τους και να επιτρέψουν στους ιατρούς να λαμβάνουν πιο έγκαιρες και σίγουρες αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία.

    Για παράδειγμα, η ανάλυση των κλινικών δεδομένων σχετικά με τα αποτελέσματα της θεραπείας από μία επέμβαση γενικής χειρουργικής μπορεί να βοηθήσει στη μέτρηση της ποιότητας και της ασφάλειας της παροχής υγειονομικής περίθαλψης. Στη δημόσια υγεία, τα πληθυσμιακά δεδομένα μπορούν να βοηθήσουν στον έγκαιρο εντοπισμό και τον έλεγχο των νεοεμφανιζόμενων επιδημιών, όπως συνέβη στην καταπολέμηση της πανδημίας της COVID-19.

    Προκλήσεις σχετικά με τη χάραξη πολιτικής σε ολόκληρη την Ευρώπη

    Ο EHDS παρουσιάζει ένα άνευ προηγουμένου παράθυρο ευκαιρίας για τη διαμόρφωση του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία, ο οποίος θα επηρεάσει άμεσα τον τρόπο με τον οποίο οι κυβερνήσεις των χωρών θα σημειώσουν πρόοδο ως προς την εφαρμογή της νομοθεσίας και τη χρήση των δεδομένων υγείας. Προκειμένου, ωστόσο, να μπορέσει να "ξεκλειδώσει" η δύναμη των Δεδομένων Υγείας σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς θα πρέπει να συνεργαστούν αρχικά για να ξεπεραστούν κάποιες βασικές προκλήσεις, όπως είναι: 
    -    Οι διαφορετικές ερμηνείες του GDPR και η έλλειψη σαφήνειας σχετικά με το πώς μπορεί να ενεργοποιηθεί η δευτερογενής χρήση των δεδομένων υγείας, τηρώντας παράλληλα τους αυστηρούς κανόνες της Ευρώπης περί προστασίας δεδομένων 
    -    Ο κατακερματισμός των πρωτοβουλιών και των προσεγγίσεων, ο οποίος εμποδίζει την ικανότητα των κρατών μελών να αλληλοϋποστηρίζονται 
    -    Η έλλειψη συμφωνηθέντων κοινών μοντέλων δεδομένων και ανοικτών προτύπων, που δημιουργεί εμπόδια στη διαλειτουργικότητα και την επαναχρησιμοποίηση των δεδομένων υγείας
    -    Η περιορισμένη εστίαση από τους υπευθύνους χάραξης πολιτικής, στον τρόπο χρήσης των δευτερογενών δεδομένων υγείας για τη μείωση των ανισοτήτων στον τομέα της υγείας

    Προαπαιτούμενα και εμπόδια για την επίτευξη της δευτερογενούς χρήσης των δεδομένων υγείας

    Το κατά πόσο θα μπορέσει να γίνει πραγματικότητα αυτός ο στόχος και να υποστηριχθεί η διασυστημική δευτερογενής χρήση των δεδομένων υγείας, εξαρτάται από διάφορους παράγοντες. Αρχικά, από την εμπιστοσύνη που θα υπάρξει στην ανταλλαγή δεδομένων μεταξύ των ασθενών και των πληθυσμών σε ολόκληρη την Ευρώπη καθώς και στη σαφήνεια ως προς τις ερμηνείες του GDPR και την εναρμόνιση με αυτόν. Επιπλέον, στο εύρος της ανταλλαγής δεδομένων μεταξύ των ασθενών και των πληθυσμών σε όλα τα ευρωπαϊκά κράτη, στα μοντέλα διακυβέρνησης και συλλογής δεδομένων που θα επιλεγούν, στον εντοπισμό διαφορών και κοινών σημείων στα μοντέλα αυτά καθώς και στην κατάλληλη επαναχρησιμοποίηση της υπάρχουσας υποδομής. Τέλος, σημαντικό ρόλο θα διαδραματίσει βεβαίως και η επένδυση σε κρατικό επίπεδο για τη διασφάλιση της διεθνούς διαλειτουργικότητας των συστημάτων ηλεκτρονικών φακέλων υγείας.

    Η πορεία της Ελλάδας ως προς τη δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας

    Η Ελλάδα είναι μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών που χρειάζεται να βελτιώσουν την ετοιμότητά τους στον τομέα της δευτερογενούς χρήσης δεδομένων υγείας, σύμφωνα με  πρόσφατη Έκθεση του ανεξάρτητου Ινστιτούτου Ανοιχτών Δεδομένων (Open Data Institute - ODI). Η Έκθεση αυτή πρακτικά παρέχει μια εικόνα της ετοιμότητας του ευρωπαϊκού περιβάλλοντος σε αυτό τον τομέα, αξιολογώντας τις πολιτικές και τη νομοθεσία 29 χωρών, καθώς και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τόσο ως προς την ποιότητα όσο και ως προς την ταχύτητα της εφαρμογής τους. Στη βάση αυτής της αξιολόγησης δημιουργείται ένας πίνακας βαθμολογίας για κάθε χώρα, καθώς και ένας πίνακας βαθμολογίας για την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. 

    Όπως προκύπτει από τα αποτελέσματα, η Ελλάδα κατατάσσεται στην ομάδα των χωρών με το μικρότερο συγκριτικά βαθμό ωριμότητας, όσον αφορά τη χάραξη και την εφαρμογή πολιτικής για τη δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας. Ως κύριες προκλήσεις για τη χώρα αναδεικνύονται: 
    •    η έλλειψη σαφήνειας, 
    •    η έλλειψη ψηφιακών εργαλείων συλλογής και αξιοποίησης δεδομένων υγείας, καθώς και 
    •    η έλλειψη κατάλληλων συνθηκών για τη χρήση των δεδομένων υγείας κατά την αξιολόγηση της τεχνολογίας υγείας. 

    Παράλληλα, όμως ως ευκαιρίες σχετικά με τη χάραξη μιας τέτοιας πολιτικής στη χώρα μας αναφέρονται: 
    •    το Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, 
    •    η Βίβλος του Ψηφιακού Μετασχηματισμού που παρέχει μια ευκαιρία εστίασης στη διαχείριση των δεδομένων υγειονομικής περίθαλψης για δευτερογενή χρήση, και
    •    η ανάπτυξη ψηφιακών ηγετικών δεξιοτήτων και κατάρτισης

    Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, σύμφωνα με την Έκθεση, στην κορυφή βρίσκεται το Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ ακολουθούν η Φινλανδία, η Δανία, η Σουηδία και η Αυστρία.  

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    13:24 24/05

    Τα νεότερα δεδομένα για την ψωριασική αρθρίτιδας

    Το 73% των ασθενών με ψωρίαση έχουν τουλάχιστον µία συννοσηρότητα, υποστήριξαν οι ομιλητές του webinar που πραγματοποίησε το Σωματείο " ΚΑΛΥΨΩ".

    08:25 24/05

    Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας σε ανθρώπους με προβλήματα ψυχικής υγείας

    Η φυσικοθεραπεία στην ψυχική υγεία έχει ως στόχο να βελτιστοποιήσει την ευημερία και την ενδυνάμωση του ατόμου, συνδυάζοντας σωματικά και ψυχικά χαρακτηριστικά.

    13:59 23/05

    Έχετε στο μπράτσο σας σημάδι από εμβόλιο - μπορεί να είναι το εμβόλιο της ευλογιάς;

    Πολλοί ενήλικες, περισσότερο άνω των 45 ετών, έχουν στο μπράτσο ή στο μηρό τους ένα στρογγυλό σημάδι από εμβόλιο. Ποιο εμβόλιο, όμως, είναι αυτό που έχουν κάνει;

    12:34 23/05

    Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών: 40 χρόνια φροντίδας και αγκαλιάς για τα παιδιά

    Το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, αποτελεί μία ολοκληρωμένη νοσοκομειακή δομή, η οποία λειτουργεί παράλληλα με τη Γενική Κλινική του Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, στο Μαρούσι.

    12:00 23/05

    Πολλαπλή σκλήρυνση: εξατομικεύοντας τη θεραπεία μιας ασθένειας με πολλά πρόσωπα

    Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο, στις 30 Μαΐου, ενημερωνόμαστε για τις σημαντικές εξελίξεις.

    09:05 23/05

    ΕΚΠΑ: Τι γνωρίζουμε -και τι όχι- ως τώρα για την ευλογιά των πιθήκων

    Πριν από δύο εβδομάδες μία επιδημική έξαρση κρουσμάτων ευλογιάς των πιθήκων ανιχνεύτηκε για πρώτη φορά στο Ηνωμένο Βασίλειο προκαλώντας ανησυχία στους ειδικούς δημόσιας υγείας.

    09:00 23/05

    Καρδιακή ανεπάρκεια: Τι είναι, τα συμπτώματα και η ζωή μετά τη διάγνωση

    Η καρδιακή ανεπάρκεια είναι μία συχνή και σοβαρή πάθηση. Παρότι δεν υπάρχει "θεραπεία" η συμμόρφωση με τις συμβουλές του γιατρού είναι πολύ σημαντική για μία "κανονική" ζωή.

    12:00 20/05

    20 Μαΐου 2022: Παγκόσμια Ημέρα Κλινικών Μελετών

    Ο ΣΦΕΕ στηρίζει δυναμικά και διαχρονικά την ανάπτυξη της Κλινικής Έρευνας: Μια μεγάλη ευκαιρία για τους ασθενείς, αλλά και την οικονομία.

    09:57 20/05

    Tα πολλαπλά οφέλη που έχει το ρόδι για τον ανθρώπινο οργανισμό

    Το ρόδι αποτελεί ένα από τα πιο υγιεινά και θρεπτικά φρούτα και τα τελευταία χρόνια έχει καταφέρει να κατακτά όλο και μεγαλύτερο μερίδιο στην καθημερινή μας διατροφή.

    09:47 20/05

    Ερωτήσεις και απαντήσεις για την ευλογιά των πιθήκων

    Μπορεί η ευλογιά των πιθήκων να εξελιχθεί σε επιδημία; Τα συμπτώματα, η μετάδοση και η θεραπεία.

    08:51 20/05

    Κάπνισμα και καρκίνος του προστάτη: Πώς συνδέονται

    Αυξημένος ο κίνδυνος θανατηφόρου καρκίνου του προστάτη για τους καπνιστές, ιδίως τους παχύσαρκους, σύμφωνα με σουηδική έρευνα.

    08:40 20/05

    Πώς θα είμαστε στα 70 μας; Η επιστήμη απαντά κι εμείς γνωρίζουμε - και προλαμβάνουμε

    Ο τρόπος που μεγαλώνουμε είναι ξεχωριστός για τον καθένα. Υπάρχουν όμως ορισμένες αλλαγές σε στη δεκαετία των 70 που είναι κοινές για όλους και αν τις γνωρίζουμε μπορούμε να τις "προλάβουμε" σήμερα...

    15:40 19/05

    1η Ημερίδα του δικτύου Green Pharmacy του ομίλου ΠΡΟΣΥΦΑΠΕ

    Ολοκληρώθηκε στο Μουσείο Μπενάκη η πρώτη ημερίδα του δικτύου Green Pharmacy του ομίλου ΠΡΟΣΥΦΑΠΕ για το 2022, με θέμα: "Απολογισμός 2021 & Παρουσίαση νέων δράσεων του δικτύου GreenPharmacy 2022".

    11:24 19/05

    Ευλογιά των πιθήκων: Πολλές δεκάδες κρούσματα έχουν εντοπιστεί στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική

    Οι υγειονομικές αρχές της Βρετανίας, που ήταν η πρώτη χώρα όπου εντοπίστηκαν κρούσματα στις 6 Μαΐου, ανακοίνωσαν χθες, Τετάρτη, το βράδυ ότι ταυτοποιήθηκαν δύο ακόμη ασθενείς.

    11:20 19/05

    Θεσμική αναγνώριση της συμμετοχής των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων

    Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας υποδέχεται με ικανοποίηση την θεσμοθέτηση της "φωνής των ασθενών", η οποία αποτελεί ιστορική μέρα για το κίνημα των ασθενών στην Ελλάδα και πρωταρχικός στόχος από την στιγμή...

    09:49 19/05

    Ιδιοπαθή νοσήματα του εντέρου: Γιατί αναμένεται αύξηση των περιπτώσεων στο μέλλον;

    Τι είναι τα ΙΦΝΕ, ποια τα συμπτώματά τους και τι αναμένεται για τη συχνότητα εμφάνισής τους στο μέλλον.