Συνεχης ενημερωση

    Πέμπτη, 01-Απρ-2021 09:32

    Ασθενείς με σπάνιες μορφές καρκίνου: Οι προκλήσεις και η πρόσκληση από την ΕΛΛΟΚ για συμμετοχή σε διαβούλευση

    Ασθενείς με σπάνιες μορφές καρκίνου: Οι προκλήσεις και η πρόσκληση από την ΕΛΛΟΚ για συμμετοχή σε διαβούλευση
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, η οποία ξεκίνησε τη δράση της τον Φεβρουάριο του 2021, ως μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους στη χώρα μας, πραγματοποίησε την 1η διαδικτυακή συνάντηση των μελών της την Τρίτη 31 Μαρτίου 2021. Ταυτόχρονα απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής σε όσους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους επιθυμούν να εργασθούν μαζί μας και να ενισχύσουν με τη συμμετοχή τους έργο της ομάδας.

    Σύμφωνα με το δελτίο τύπου που απέστειλε η ΕΛΛΟΚ, κατά την διάρκεια της συνάντησης, παρουσιάστηκαν οι βασικοί στόχοι και ο ρόλος της Ομάδας Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων, καθώς και οι εξαιρετικά ευοίωνες προοπτικές που ανοίγονται με την δημοσιοποίηση του νέου Ευρωπαϊκού Προγράμματος για την καταπολέμηση του Καρκίνου και το πρόγραμμα έρευνας και τεχνολογίας για τον καρκίνο "Αποστολή Καρκίνος" του Προγράμματος Horizon Europe,  ενώ μεταξύ άλλων συζητήθηκαν και :
    -    οι νέες προοπτικές για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων στο πλαίσιο μίας ενιαίας, πανευρωπαϊκής στρατηγικής, του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου 
    -    Οι δυνατότητες που παρέχουν τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs) για σπάνιους καρκίνους. Τα ERNs - Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υπηρεσιών υγείας από όλη την Ευρώπη και παρέχουν την δυνατότητα εξέτασης θεμάτων που αφορούν πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους που απαιτούν υψηλής εξειδίκευσης θεραπεία και συμπυκνωμένη γνώση και εμπειρία.
    -    η υιοθέτηση της Ατζέντας 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους από τα ευρωπαϊκά κράτη, την οποία εκπόνησε η κοινή Ευρωπαϊκή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) με στόχο να βελτιώσει τα αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με σπάνιους καρκίνους.

    Το προφίλ και οι προκλήσεις των σπάνιων καρκίνων

    Σπάνιοι καρκίνοι, ευρύτερα θεωρούνται εκείνοι που έχουν εμφάνιση μικρότερη από 6 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού. Ο συνολικός αριθμός των καρκίνων που ορίζονται ως σπάνιοι, ξεπερνάει τους 200 και παρότι φαίνεται ότι αφορούν ένα πολύ μικρό μέρος του πληθυσμού, συνολικά αποτελούν το 24% του συνόλου των καρκίνων που εμφανίζονται, ενώ αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι εμφανίζουν αυξημένη θνησιμότητα η οποία φθάνει το 30% του συνόλου. Περίπου 1 στους 4 ασθενείς με καρκίνο νοσεί, από κάποιο σπάνιο τύπο. 

    Εξαιτίας της ποικιλομορφίας και της πολυπλοκότητάς τους, αλλά και της απουσίας μέχρι σήμερα εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων για την αντιμετώπισή τους στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα διάγνωσης, έγκαιρης θεραπείας αλλά και ισότιμης πρόσβασης στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους. Συγκεκριμένα τα προβλήματα εντοπίζονται στα εξής :
    -     Μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, καθώς λόγω σπανιότητας είναι δύσκολο να εντοπιστεί έγκαιρα και με ορθότητα το πρόβλημα. Οι λάθος διαγνώσεις είναι συχνό φαινόμενο
    -    Εύρεση εξειδικευμένου ογκολογικού κέντρου για την αντιμετώπιση σπάνιων καρκίνων
    -    Ανάγκη να ταξιδέψουν μακριά από την κατοικία τους προκειμένου να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία
    -    Λήψης απόφασης όταν δεν υπάρχει σύμφωνη γνώμη των γιατρών για την αντιμετώπιση
    -    Διαδικασίες που φορούν τη διασυνοριακή περίθαλψη λόγω άγνοιας των διαδικασιών εκ μέρους των υπευθύνων 
    -    Πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες  

    Ο σκοπός και ο ρόλος της Ελληνικής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων

    Η ΕΛΛΟΚ, θεωρώντας καίριας σημασίας την συμμετοχή των ασθενών στην διαβούλευση για ζητήματα που αφορούν την ογκολογική περίθαλψη και θεραπεία, έχει σκοπό μέσω της λειτουργίας της Ελληνικής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων, να εντοπίσει, να καταγράψει και να αναδείξει τα προβλήματα και τις δυσκολίες που παρατηρούνται στην χώρα μας σε όλα τα στάδια της περίθαλψης και φροντίδας, από τη διάγνωση μέχρι την αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία, προκειμένου να εκπονήσει και να καταθέσει μελέτη με βιώσιμες, λειτουργικές και αποτελεσματικές προτάσεις προς την πολιτεία και τους φορείς σχεδιασμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου στην Ελλάδα.

    Η Ελληνική Ομάδα Σπάνιων Καρκίνων έχει σκοπό να δράσει σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (Rare Cancers Working Group-R.C.W.G.) της ECPC (European Cancer Patient Coalition). Η  Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RCWG) δημιουργήθηκε από την ECPC προκειμένου τα μέλη της να συνεργασθούν με τους εταίρους της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) παρέχοντας την βιωματική τους εμπειρία για τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους. Μετά το τέλος της JARC, τα μέλη της  Ευρωπαϊκής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων είναι οι καλύτεροι πρεσβευτές στις χώρες τους για την ενημέρωση των συμπολιτών τους και των αρχών υγείας για τις δέκα συστάσεις πολιτικής για τους σπάνιους καρκίνους που προτείνει η Ατζέντα 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους. 

    "Εμείς, οι εκπρόσωποι ασθενών με καρκίνο, οφείλουμε να καταρρίψουμε τα εμπόδια που για την καλή λειτουργία των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERNs) και να διασφαλίσουμε ότι όλοι οι Ευρωπαίοι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους θα έχουν πρόσβαση στα υπάρχοντα δίκτυα ERNs  καθώς και ότι τα ΕRNs θα έχουν την απαραίτητη οικονομική υποστήριξη για την υποδομή τους" δήλωσε ο Καθ. Francesco de Lorenzo, πρώην Πρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της FAVO, Iταλικής Ομοσπονδίας Ασθενών με Καρκίνο, στην πρόσφατη εκδήλωση που διοργάνωσε η ECPC  στις 24 Φεβρουαρίου 2021 με θέμα "Οι συστάσεις της Ευρωπαϊκής Κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους  για την εφαρμογή της Ατζέντας 2030 για τους σπάνιους καρκίνους", και φιλοξένησε η επίσημη ομάδα ευρωβουλευτών Challenge Cancer Intergroup.
     

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    16:59 09/04

    38% μείωση θανάτου σε ασθενείς COVID-19 με θεραπεία με baricitinib

    Τι έδειξαν τα αποτελέσματα κλινικής δοκιμής σε νοσηλευόμενους ασθενείς με νόσο COVID-19.

    10:20 09/04

    Πόσο διαρκούν τα αντισώματα σε όσους έχουν νοσήσει με κορονοϊό;

    Το χρονικό διάστημα που έχει κανείς αντισώματα αντισώματα έναντι του SARS-CoV-2 είναι σημαντικό για το τέλος της πανδημίας.

    10:05 09/04

    Έχετε αρχίσει να τρέχετε; Αυτά είναι τα 5 συχνά λάθη που πρέπει να αποφύγετε

    Με αφορμή την καραντίνα, όλο και περισσότεροι άνθρωποι έχουν αρχίσει να τρέχουν.

    09:38 09/04

    Ρευματικά νοσήματα: Καλύτερη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητα

    Τα δύο βασικά μηνύματα για καλύτερη ποιότητα ζωής στους ρευματοπαθείς από το webinar της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.

    10:53 08/04

    Έχετε στεφανιαία νόσο: Ελέγξτε το σάκχαρό σας!

    Οι ασθενείς με στεφανιαία νόσο έχουν τριπλάσια πιθανότητα να έχουν και διαβήτη, σύμφωνα με διεθνή έρευνα.

    10:33 08/04

    Αρθροπλαστική γόνατος με το ρομποτικό σύστημα ROSA, χωρίς επιβάρυνση για τους ιδιωτικά ασφαλισμένους

    Η Ευρωκλινική Αθηνών αντιλαμβανόμενη τη δύσκολη οικονομική συγκυρία προσφέρει για τους επόμενους έξι μήνες την επέμβαση αυτή χωρίς επιπλέον επιβάρυνση για όλους τους ιδιωτικά ασφαλισμένους.

    10:20 08/04

    Self test: Πώς θα τα κάνουμε στο σπίτι;

    Οι οδηγίες για την σωστή διενέργεια των self test από τον ΕΟΔΥ.

    10:14 08/04

    Τι ισχύει για την επαναμόλυνση μετά από λοίμωξη με τον ιό SARS-CoV-2;

    Χρειάζεται να εξακολουθήσουν να προσέχουν όσοι έχουν "περάσει" COVID-19 και τι πρέπει να γνωρίζουμε όλοι σχετικά με το θέμα αυτό.

    10:01 07/04

    5 (απλοί) κανόνες για υγιές σώμα και μυαλό

    Η 7η Απριλίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Υγείας και είναι μια καλή αφορμή για να υιοθετήσουμε κάποιες καλές συνήθειες για την υγεία μας.

    23:59 06/04

    Τι είναι η δυσλιπαιμία και τι σημαίνει "προσωπικός στόχος" για την τιμή της LDL χοληστερόλης

    Η δυσλιπιδαιμία είναι μια πολύ βασική διαταραχή που οδηγεί σε καρδιαγγειακά νοσήματα. Ο Αναπληρωτής Καθηγητής Παθολογίας Ευάγγελος Λυμπερόπουλος εξηγεί περισσότερα.

    09:31 06/04

    Έρευνα: 7 στους 10 Έλληνες επιθυμούν την επαναλειτουργία των χώρων προπόνησης

    Η πιθανότερη μορφή προπόνησης όταν θα ανοίξουν ξανά τα γυμναστήρια.

    09:06 06/04

    Απολύμανση επιφανειών: Αλλαγή πλεύσης στις οδηγίες του αμερικανικού CDC

    Είναι περιττή η συχνή απολύμανση των επιφανειών για τον κορονοϊό.

    08:57 06/04

    Πώς θα ανοίξουν με ασφάλεια τα εστιατόρια;

    Νέα έρευνα στο JAMA υποδεικνύει της προϋποθέσεις για το ασφαλές άνοιγμα της εστίασης.

    08:46 06/04

    Παγκόσμια Ημέρα Φυσικής Δραστηριότητας: Γιορτάστε την με ένα δυναμικό περπάτημα!

    5 εκατομμύρια θάνατοι κάθε χρόνο παγκοσμίως οφείλονται σε έλλειψη φυσικής δραστηριότητας.

    09:30 05/04

    Λίπος στο συκώτι και διατροφή: Τα "ναι" και τα "όχι"

    Τι να προτιμούμε και τι να αποφεύγουμε στη διατροφή μας εάν έχουμε βρεθεί με αυξημένο λίπος στο συκώτι.

    08:51 05/04

    Νέα μοριακή μεθοδολογία ανίχνευσης και ανάλυσης μεταλλάξεων SARS-CoV-2 σε λύματα

    H νέα αυτή μέθοδος αναπτύχθηκε από το ΕΚΠΑ και εντοπίζει επίσης τον SARS-CoV-2 σε περιβαλλοντικά δείγματα.