Συνεχης ενημερωση

    Πέμπτη, 25-Φεβ-2021 15:19

    Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

    Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου λειτουργεί ως υπενθύμιση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν αυτοί οι ασθενείς, τόσο στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη όσο και στις κοινωνικές ευκαιρίες και αποσκοπεί στην κινητοποίηση των εμπλεκόμενων για την εξομάλυνση αυτών των διακρίσεων. Η Chiesi ανταποκρινόμενη στην πρόκληση, προχώρησε το 2020 στην ίδρυση του τμήματος Chiesi Global Rare Diseases, ενισχύοντας τις προσπάθειες της εταιρείας για την υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους.

    Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, το τμήμα Chiesi Global Rare Diseases φόρεσε…ρίγες. Η εταιρεία δημιούργησε ένα… σπάνιο T-Shirt με στόχο την ευαισθητοποίηση του γενικού κοινού, καθώς οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι τόσο σπάνιες και για την πλειονότητα τους δεν υπάρχει θεραπεία.

    #WeWearStripes

    Η καμπάνια ονομάστηκε #WeWearStripes αφού οι ρίγες είναι χαρακτηριστικό της ζέβρας, που αποτελεί σύμβολο των σπάνιων παθήσεων. Ο συμβολισμός προήλθε από μια φράση που διδάχθηκε σε φοιτητές ιατρικής καθ’ όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσής τους: "Όταν ακούτε καλπασμό μην περιμένετε να δείτε μία ζέβρα, αλλά ένα άλογο", ενθαρρύνοντάς τους να αναζητούν την πιο κοινή αιτία για τα συμπτώματα ενός ασθενούς, κατά τη διάγνωση. Η φράση αυτή υποδεικνύει σαφώς τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς στην πορεία προς την θεραπεία. Η ζέβρα φημίζεται επίσης για τις ασπρόμαυρες ρίγες της που τονίζουν την μοναδικότητά της. Ο καθένας από εμάς έχει τις δικές του "ρίγες", τα χαρακτηριστικά που τον κάνουν ξεχωριστό. Η καμπάνια παροτρύνει το κοινό να… φορέσει ρίγες, και να μοιραστεί το στιγμιότυπο στα social media χρησιμοποιώντας το hashtag #WeWearStripes. Για τις 20.000 πρώτες φωτογραφίες, η Chiesi θα δωρίσει 1 ευρώ για κάθε μία, για την υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS). 

    Όπως δήλωσε ο κ. Σταύρος Θεοδωράκης, Πρόεδρος & Δ/νων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, "Στην Chiesi, τόσο παγκοσμίως όσο και στην Ελλάδα, εστιάζουμε πλέον ιδιαιτέρως στις θεραπείες για τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες. Η δέσμευσή μας επικεντρώνεται σε αυτόν τον τομέα, καθώς πέρα από τον ευρύ κοινωνικό αντίκτυπο, είναι κρίσιμο για τους ίδιους τους λεγόμενους "σπάνιους” ασθενείς, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, ενώ συχνά χάνουν τη δυνατότητα να διατηρούν την αυτονομία τους και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη". 

    Γιατί είναι σημαντική η ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις

    Όπως επισημαίνει η Chiesi, μερικά σημαντικά στατιστικά στοιχεία που καθιστούν αναγκαία τη συνεχή ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις και όχι μόνο κατά την Παγκόσμια Ημέρα, είναι τα εξής:  

    - Συνολικά  έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα.
    - Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για το λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων και υπολογίζεται ότι περίπου 37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από 
    μία σπάνια ασθένεια, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με τουλάχιστον μία σπάνια νόσο.
    - Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης. 
    - Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία 
    - Σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση
    - Η έλλειψη εξειδίκευσης στα συστήματα υγείας, μεταφράζεται συνήθως σε καθυστερημένη διάγνωση και δύσκολη πρόσβαση σε αποτελεσματική θεραπεία, κοινωνική και ιατρική φροντίδα για τους ασθενείς

    Να σημειωθεί ότι εκτός από τα καθημερινά πρακτικά προβλήματα, οι σπάνιες παθήσεις έχουν τεράστιο αντίκτυπο και στην ψυχική υγεία των ασθενών. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), συνολικά, το 37% των συμμετεχόντων ασθενών δηλώνουν ότι αισθάνονται συχνά (19%) ή πολύ συχνά (18%) δυστυχείς και θλιμμένοι. Για την επιτυχή ανταπόκριση στις ειδικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, απαιτείται ολιστική προσέγγιση και συντονισμένη δράση όλων των εμπλεκόμενων μερών.

    "Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μία σημαντική αφορμή για την ενίσχυση της διεθνούς επιστημονικής και ερευνητικής συνεργασίας, προκειμένου να ξεπεραστούν οι ανισότητες και οι ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε βιώσιμη περίθαλψη, διεκδικώντας το δικαίωμά τους σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Από την πλευρά μας, θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε με ευαισθησία και αφοσίωση ώστε να κάνουμε καθημερινά τη θετική διαφορά στη ζωή των ασθενών", ανέφερε o κ. Σταύρος Θεοδωράκης.

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    09:01 22/04

    Θεραπεία COVID-19 στα παιδιά: Θετικά τα νέα για το remdesivir

    Το αντι-ιικό φάρμακο ρεμδεσιβίρη φαίνεται ασφαλές και αποτελεσματικό και στα παιδιά με σοβαρή Covid-19, σύμφωνα με διεθνή μελέτη.

    08:56 22/04

    Το μεταλλαγμένο στέλεχος της Ινδίας και το σοβαρό δεύτερο κύμα της πανδημίας

    Τα προβλήματα με το μεταλλαγμένο στέλεχος του SARS-CoV-2 στην Ινδία και οι ανησυχίες που προκαλεί.

    09:29 21/04

    Πόσο διαρκεί η προστασία από τα εμβόλια για τον κορονοϊό;

    Με βάση τα δεδομένα από κλινικές μελέτες των εμβολίων Pfizer, Moderna και Johnson & Johnson η προστασία των εμβολίων είναι τουλάχιστον τρεις μήνες.

    09:10 21/04

    Νέα Έρευνα: Το κάπνισμα, το lockdown και οι εναλλακτικές λύσεις καπνίσματος

    Σχεδόν 9 στους 10 Έλληνες πιστεύουν πως θα πρέπει να υπάρχει ενημέρωση και πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με εναλλακτικές λύσεις καπνίσματος.

    10:48 20/04

    119 Φορείς συμμαχούν για την εξάλειψη του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας στην Ελλάδα

    Σήμερα στην Ευρώπη τρεις νέες γυναίκες πεθαίνουν κάθε ώρα από καρκίνο τραχήλου της μήτρας, παρότι η νόσος είναι δυνατό να προληφθεί σχεδόν 100%.

    09:45 20/04

    Πολυβιταμίνες, ωμέγα-3, προβιοτικά και βιταμίνη D: Ο ρόλος τους στην COVID-19

    Οι παραπάνω βιταμίνες και θρεπτικά συστατικά μπορεί να μειώσουν σε έναν βαθμό τον κίνδυνο λοίμωξης Covid-19, σύμφωνα με νέα βρετανική μελέτη.

    09:36 20/04

    Θρομβώσεις μετά από εμβολιασμό: Πόσο συχνή είναι αυτή η επιπλοκή;

    Ποια είναι τα ερωτήματα που αναδύονται σχετικά με τις θρομβώσεις από τον εμβολιασμό.

    16:02 19/04

    Εμβόλια σε ασθενείς με καρδιαγγειακά νοσήματα: Τι πρέπει να γνωρίζουμε

    Οι συστάσεις και οι συμβουλές της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας.

    12:50 19/04

    Νέα δεδομένα για τη λαροτρεκτινίμπη σε ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα

    Το ποσοστό ασθενών που παρουσίασε ανταπόκριση διάρκειας 12 μηνών ήταν 88%, με συνολικό ποσοστό επιβίωσης στους 12 μήνες και 91% και ποσοστό επιβίωσης χωρίς εξέλιξη της νόσου 69%.

    09:24 19/04

    Λιπώδης νόσος του ήπατος και ζάχαρη: Η σχέση μεταξύ τους

    Νέα έρευνα φέρνει στο φως αποδείξεις σχετικά με τους κινδύνους από την κατανάλωση ζάχαρης για το συκώτι μας.

    09:12 19/04

    Θρόμβωση μετά το εμβόλιο: Τα συμπτώματα, η διάγνωση, η θεραπεία

    Πολλή συζήτηση γίνεται για τις πιθανότητες εμφάνισης θρόμβωσης μετά τα εμβόλιο. Τα παρακάτω δεδομένα έχουν ενδιαφέρον.

    07:52 16/04

    Έναρξη κλινικών δοκιμών νέου μονοκλωνικού αντισώματος για την COVID-19

    Το μονοκλωνικό αντίσωμα στοχεύει στη θεραπεία ασθενών που νοσηλεύονται με σοβαρή COVID και υποξαιμία.

    07:46 16/04

    Χάρτα δικαιωμάτων: Τα δικαιώματα των ασθενών που πρέπει να θυμόμαστε

    Οι δράσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών.

    07:18 16/04

    Συνέδριο "Καρδιολογία 2021": Τα μηνύματα των ειδικών

    Ένα σημαντικό συνέδριο για τους καρδιολόγους όλης της χώρας.

    07:12 16/04

    Update: Πώς επηρεάζει ο κορονοϊός SARS-CoV-2 τα έμβρυα

    Στοιχεία από τις γεννήσεις στην Ελλάδα.

    06:57 16/04

    Eurolife FFH- Όταν ένα θέλω έχει αξία, πρέπει να παίρνει ζωή

    Υιοθεσία δέκα ακριτικών περιοχών και δημιουργία δέκα νέων παιδικών σταθμών μέχρι το 2023, σε συνεργασία με τη HOPEgenesis.