Συνεχης ενημερωση

    Τετάρτη, 24-Φεβ-2021 14:14

    28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

    28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους.

    Ειδικότερα, πρόκειται για μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)  και πραγματοποιείται από τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, με σκοπό την πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπευθύνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές Θεραπείας, αλλά και για τα επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν.    

    Φέτος, με σύνθημα "Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι", η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έρχεται να φωτίσει τις ομοιότητες της ποικιλόμορφης παγκόσμιας κοινότητας των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια. Έξι Άνθρωποι, από διαφορετικές ηπείρους και με διαφορετικά σπάνια νοσήματα, μέσα από την προσωπική τους ιστορία, θα επιχειρήσουν, μέσω αυτής της παγκόσμιας Ενημερωτικής Εκστρατείας και του επίσημου βίντεο, να προβάλουν τα κοινά προβλήματα και τις όμοιες μάχες των εν λόγω Ασθενών ανά τον κόσμο.

    Το Σωματείο ""95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς", τακτικό μέλος του EURORDIS, και άρα σύμμαχος αυτής της προσπάθειας, στο πλαίσιο της δράσης του για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, συνεχίζει στην Ελλάδα την παγκόσμια Εκστρατεία "Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Σπάνιους Ασθενείς", η οποία διεκδικεί την εξομάλυνση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω νοσούντες στην πρόσβαση στην Υγεία. Ειδικότερα, έχοντας στο πλευρό του δεκαπέντε ακόμα Συλλόγους για Σπάνιες Ασθένειες καθώς και την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, καλεί τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διασφαλίσουν πως όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς θα έχουν πρόσβαση σε Ορφανά Φάρμακα, Τεχνολογίες Υγείας και Κοινωνικές Υπηρεσίες, καθώς και ίσες ευκαιρίες συμμετοχής στην Εκπαίδευση, στην Απασχόληση, αλλά και στην Οικογενειακή και Κοινωνική Ζωή. 

    Να τονίσουμε ότι στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 70% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Πολιτικές, Προγράμματα και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    16:02 19/04

    Εμβόλια σε ασθενείς με καρδιαγγειακά νοσήματα: Τι πρέπει να γνωρίζουμε

    Οι συστάσεις και οι συμβουλές της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας.

    12:50 19/04

    Νέα δεδομένα για τη λαροτρεκτινίμπη σε ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα

    Το ποσοστό ασθενών που παρουσίασε ανταπόκριση διάρκειας 12 μηνών ήταν 88%, με συνολικό ποσοστό επιβίωσης στους 12 μήνες και 91% και ποσοστό επιβίωσης χωρίς εξέλιξη της νόσου 69%.

    09:24 19/04

    Λιπώδης νόσος του ήπατος και ζάχαρη: Η σχέση μεταξύ τους

    Νέα έρευνα φέρνει στο φως αποδείξεις σχετικά με τους κινδύνους από την κατανάλωση ζάχαρης για το συκώτι μας.

    09:12 19/04

    Θρόμβωση μετά το εμβόλιο: Τα συμπτώματα, η διάγνωση, η θεραπεία

    Πολλή συζήτηση γίνεται για τις πιθανότητες εμφάνισης θρόμβωσης μετά τα εμβόλιο. Τα παρακάτω δεδομένα έχουν ενδιαφέρον.

    07:52 16/04

    Έναρξη κλινικών δοκιμών νέου μονοκλωνικού αντισώματος για την COVID-19

    Το μονοκλωνικό αντίσωμα στοχεύει στη θεραπεία ασθενών που νοσηλεύονται με σοβαρή COVID και υποξαιμία.

    07:46 16/04

    Χάρτα δικαιωμάτων: Τα δικαιώματα των ασθενών που πρέπει να θυμόμαστε

    Οι δράσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών.

    07:18 16/04

    Συνέδριο "Καρδιολογία 2021": Τα μηνύματα των ειδικών

    Ένα σημαντικό συνέδριο για τους καρδιολόγους όλης της χώρας.

    07:12 16/04

    Update: Πώς επηρεάζει ο κορονοϊός SARS-CoV-2 τα έμβρυα

    Στοιχεία από τις γεννήσεις στην Ελλάδα.

    06:57 16/04

    Eurolife FFH- Όταν ένα θέλω έχει αξία, πρέπει να παίρνει ζωή

    Υιοθεσία δέκα ακριτικών περιοχών και δημιουργία δέκα νέων παιδικών σταθμών μέχρι το 2023, σε συνεργασία με τη HOPEgenesis.

    08:27 15/04

    Παρενέργειες εμβόλιο AstraZeneca: Όσα γνωρίζουμε σήμερα

    Το εμβόλιο της Οξφόρδης- AstraZeneca μπορεί, όπως κάθε εμβόλιο ή φάρμακο, να προκαλέσει ορισμένες ανεπιθύμητες ενέργειες.

    08:00 15/04

    #Put a period to bad periods - Καμπάνια ευαισθητοποίησης για τη νόσο Von Willebrand

    Η νόσος Von Willebrand σχετίζεται με την έντονη μηνορραγία και επηρεάζει χιλιάδες γυναίκες παγκοσμίως.

    08:59 14/04

    Ένας top λόγος να στείλετε σήμερα το #6 για άσκηση

    Η παρατεταμένη έλλειψη σωματικής άσκησης συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο βαριάς Covid-19, εισαγωγής σε ΜΕΘ και θανάτου, σύμφωνα με αμερικανική έρευνα.

    08:21 14/04

    Εμβόλιο Johnson & Johnson: Πώς "λειτουργεί", πώς δρα στον οργανισμό και οι μελέτες

    Το εμβόλιο της Johnson & Johnson βασίζεται στις γενετικές οδηγίες του ιού για την παραγωγή της πρωτεΐνης-ακίδας.

    08:10 14/04

    Πανελλαδική έρευνα: "Πανδημία, Lockdown και Κάπνισμα- Συνήθειες και Κοινωνικές Τάσεις"

    Επιτακτική η ανάγκη επαρκούς ενημέρωσης για τα οφέλη και τους τρόπους διακοπής του καπνίσματος.

    09:21 13/04

    Μειωμένα τα αντισώματα μετά τα εμβόλια mRNA σε ανοσοκατασταλμένους

    Τι σχολίασε σχετικά με αυτό το θέμα η Ομότιμη Καθηγήτρια Παιδιατρικής και Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Εμβολιασμών Μαρία Θεοδωρίδου.

    09:03 13/04

    Εμβόλια COVID και θρομβώσεις: Γιατί και πώς μπορεί να συνδέονται

    Πώς μπορεί ένα εμβόλιο για την COVΙD να προκαλεί θρομβώσεις; Όλα τα δεδομένα που ερευνά σήμερα η επιστημονική κοινότητα.