Συνεχης ενημερωση

    Παρασκευή, 19-Φεβ-2021 12:00

    Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις

    Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αλλά και όλων των εμπλεκόμενων φορέων, διοργανώνεται φέτος στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, διαδικτυακά για πρώτη φορά Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, 1-2 Μαρτίου 2021 με θέμα: "Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση".

    Το συνέδριο τελείται υπό την αιγίδα της A.E. της Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας Κατερίνας Σακελλαροπούλου, καθώς και με τη συμβολή και στήριξη μεγάλων διεθνών Οργανισμών όπως του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Οργανισμών (EFPIA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), του μεγαλύτερου και πιο σημαντικού Ομίλου Βιοτεχνολογίας στην Ευρώπη, της EuropaBIO, ενώ στην Ελλάδα στηρίζουν το συνέδριο η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το Εργαστήριο Γενετικής του ΕΚΠΑ και ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ).

    Το συνέδριο στοχεύει στην ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, στην προώθηση της δικτύωσης και την εκπαίδευση των ασθενών με Σπάνιο Νόσημα σε ένα διεθνές και διεπιστημονικό πλαίσιο, ενώ απευθύνεται σε ένα ευρύ κοινό και συνεπώς θα συμβάλει επίσης στην προώθηση αλλαγών πολιτικής που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα, αλλά και την εκπαίδευση της κοινότητας των ασθενών στην Ελλάδα σε σημαντικά θέματα πρόσβασης, διάγνωσης και πολιτικής υγείας. 

    Σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Το 72% των νοσημάτων αυτών έχει γενετική προέλευση, ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (από μικρόβια ή ιούς), αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών. Τελευταίες έρευνες έδειξαν πως περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία σπάνια πάθηση στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως. Ωστόσο, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία "Διαγνωστική Οδύσσεια", που μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια.

    Το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις φιλοδοξεί, όπως αναφέρεται στο σχετικό δελτίο τύπου, να φέρει σε επαφή όλους τους ενδιαφερόμενους στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων - εκπροσώπους ασθενών, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, κλινικούς, ερευνητές, εκπροσώπους της βιομηχανίας και ρυθμιστικές αρχές σε ευρωπαϊκό επίπεδο-, για να ανταλλάξουν πολύτιμες γνώσεις με σκοπό την ενίσχυση του διαλόγου και την προώθηση αλλαγών πολιτικής για να βοηθήσουν στην οικοδόμηση μιας καλύτερης πορείας από τη διάγνωση έως στην πρόσβαση για τις σπάνιες παθήσεις και στην Ελλάδα. 

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    07:23 03/03

    Η Merck συμπληρώνει 50 χρόνια στην Ελλάδα

    Στις 3 Μαρτίου του 1971 ξεκίνησε στην Ελλάδα το ταξίδι της η Merck ΕΠΕ ως θυγατρική της πολυεθνικής "Merck KGaA" που εδρεύει στη Γερμανία.

    12:03 02/03

    Εξέταση αίματος θα μπορούσε να αντικαταστήσει τις βιοψίες

    Τι αναφέρει ο Dr. Ronen Sadeh, επικεφαλής του Senseera Health.

    08:16 02/03

    10.000 βήματα: Πόσες θερμίδες καίμε εάν φτάσουμε το στόχο της ημέρας;

    Στα apps για το περπάτημα, τα 10.000 βήματα θεωρούνται η ιδανική άσκηση για την ημέρα μας.

    11:05 01/03

    Τι σχέση έχει η διατροφή με την κατάθλιψη;

    Το παράδοξο είναι ότι ενώ πολύ συχνά τείνουμε να συνδέουμε σωματικές ασθένειες ή συμπτώματα με τη διατροφή μας, δεν συμβαίνει το ίδιο με ασθένειες του νου και της ψυχής μας.

    10:05 01/03

    ΙΑΣΩ: Νέα ενδοσκοπική μονάδα με ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό αιχμής

    Για τη διάγνωση και τη θεραπεία των γαστρεντερολογικών και πνευμονολογικών παθήσεων.

    16:03 26/02

    Κίνητρα και ορθολογικές πολιτικές για να ενθαρρυνθεί η παραγωγή βασικών φαρμάκων στην Ευρώπη

    Η ELPEN συμμετείχε στο διάλογο που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή της Ε.Ε.

    12:00 26/02

    Υπογονιμότητα: Ποιες εξετάσεις πρέπει να κάνει το ζευγάρι;

    Η υπογονιμότητα μπορεί να προκληθεί είτε από προβλήματα στον άνδρα είτε από προβλήματα στη γυναίκα ή και στους δύο.

    11:50 26/02

    Institute of Life – ΙΑΣΩ: Συνεργασία με τον εμβρυολόγο Dr. Jacques Cohen

    Για την εφαρμογή συστημάτων τεχνητής νοημοσύνης.

    15:19 25/02

    Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

    Η Chiesi στο πλευρό των "σπάνιων ασθενών" μέσω του τμήματος Chiesi Global Rare Diseases.

    11:40 25/02

    Εμβόλιο COVID-19: Μπορεί να επηρεάσει και πώς τις μαστογραφίες

    Τα εμβόλια Covid-19 μπορεί να επηρεάσουν πρόσκαιρα τις μαστογραφίες, γι’ αυτό αυτές πρέπει να γίνονται πριν την πρώτη δόση ή αρκετά μετά τη δεύτερη, συμβουλεύουν Αμερικανοί επιστήμονες.

    08:00 24/02

    Η ώρα που κοιμάστε και ο ρόλος της στη δουλειά και την υγεία μας

    Οι νυχτερινοί τύποι έχουν διπλάσια πιθανότητα σε σχέση με τους πρωινούς να μην είναι αποδοτικοί στη δουλειά τους.

    12:01 23/02

    Σκλήρυνση κατά πλάκας: Δεν αυξάνονται οι πιθανότητες επιπλοκών στην εγκυμοσύνη

    Μια νέα μελέτη Δανών ερευνητών καθησυχάζει τις γυναίκες.

    12:30 19/02

    Ποιές τροφές ανεβάζουν τον κίνδυνο για καρκίνο. Και ποιες δρουν προληπτικά

    Επεξεργασμένα τρόφιμα έχουν συνδεθεί με υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου.

    17:02 18/02

    Γαλλική εταιρεία δημιούργησε αντι-Covid ρινικό σπρέι από ιονισμένο νερό

    Θα μπορεί να εξαλείψει, σε 30 δευτερόλεπτα, το 99% των ιών της ρινικής κοιλότητας.

    14:42 18/02

    PMI: Τα προϊόντα χωρίς καύση ως συμπληρωματική λύση για τη δημόσια υγεία

    Τα δεδομένα που παρουσίασε το επιστημονικό τμήμα της Philip Morris International στο 3ο διεθνές διαδικτυακό Open Science Event.