Συνεχης ενημερωση

    Τρίτη, 02-Φεβ-2021 08:30

    "Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ" - Δράση για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 28/02/2021

    "Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ" - Δράση για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 28/02/2021
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος "95", με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει on-line Διαγωνισμό Φωτογραφίας,  από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy (Ακαδημία Δημιουργικής Φωτογραφίας), η οποία θα αναλάβει, σε συνεργασία με τον Σύλλογο "95", το έργο της αξιολόγησης των φωτογραφιών. Μαζί θα αποτελέσουν την Κριτική Επιτροπή του Διαγωνισμού.  

    Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία αποτελεί μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008 με τη συμμετοχή 18 χωρών, και σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που, το 2020, διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες. 

    Ο Σύλλογος "95", ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), υποστηρίζει καθημερινά τους Σπάνιους Ασθενείς στη χώρα μας, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν παγκοσμίως 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Στην Ελλάδα, με βάση τα στοιχεία της ευρωπαϊκής διαδικτυακής πύλης Orphanet (https://www.orpha.net/) για το 2020, εκτιμάται ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού. 

    Στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης του κόσμου, ο Σύλλογος "95" προσκαλεί το κοινό να συμμετάσχει στον Διαγωνισμό στέλνοντας τη φωτογραφική του επιλογή με μία "Σπάνια" φωτογραφία.

    Οι υποβολές συμμετοχής στον Διαγωνισμό θα διαρκέσουν από την 1η Φεβρουαρίου έως τις 20 Φεβρουαρίου 2021.

    Υποβάλλοντας ο κάθε ενδιαφερόμενος τη φωτογραφία του στον Διαγωνισμό Φωτογραφίας με τίτλο "Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ", θα βοηθήσει και θα ενισχύσει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις Σπάνιες Ασθένειες. Το κοινό θα μπορεί να στείλει μία φωτογραφία που έχει ήδη στο αρχείο του και πιστεύει ότι αντιπροσωπεύει κάτι σπάνιο, ή να στείλει μία νέα για τον σκοπό αυτόν.

    Η διαδικασία συμμετοχής 

    Ο κάθε ενδιαφερόμενος θα μπορεί να στείλει τη "Σπάνια" φωτογραφία στο rarealliance.gr@gmail.com από 1 Φεβρουαρίου έως και 20 Φεβρουαρίου συμπληρώνοντας στο θέμα του e-mail: "Για τον Διαγωνισμό Φωτογραφίας "95".
    Τα ονόματα των νικητών μαζί με τις φωτογραφίες τους θα αναρτηθούν στην Ιστοσελίδα του Συλλόγου "95" (http://rarealliance.gr/) και στη σελίδα του στο Facebook (https://www.facebook.com/RareAllianceGreece/) στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

    Ο Σύλλογος "95" θα προσφέρει βραβεία στις τρεις καλύτερες φωτογραφίες του Διαγωνισμού, κατά την κρίση της Κριτικής Επιτροπής, τα οποία θα αφορούν τη φωτογραφία.

    Η δράση υλοποιείται με τη συνεργασία της Leica Academy στην Κριτική Επιτροπή αξιολόγησης των φωτογραφιών και την υποστήριξη των καταστημάτων Κωτσόβολος. Τα καταστήματα Κωτσόβολος θα παρέχουν το δώρο για τον πρώτο νικητή του Διαγωνισμού. 
     

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    09:49 08/03

    Θετική γνωμοδότηση στην ΕΕ για θεραπεία με αντισώματα της Lilly στην COVID-19

    O EMA εξέδωσε οδηγία για τη χρήση του αντισώματος της Lilly bamlanivimab ως μονοθεραπεία ή σε συγχορήγηση με το αντίσωμα etesevimab για τη θεραπεία επιβεβαιωμένης νόσου Covid-19 στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

    09:18 08/03

    Η "επόμενη μέρα" στα γυμναστήρια: Μπορούμε να γυμναζόμαστε με μάσκα;

    Η χρήση μάσκας κατά την έντονη άσκηση, π.χ. στα γυμναστήρια όταν ξανανοίξουν, θα είναι ασφαλής για τους υγιείς ανθρώπους, σύμφωνα με Ιταλούς επιστήμονες.

    08:48 08/03

    LinkedIn: Τα "μυστικά" για ένα πολύ δυνατό επαγγελματικό προφίλ

    Το ξέρατε ότι πάνω από 1.240.000 Έλληνες χρησιμοποιούν επαγγελματικά το LinkedIn;

    10:52 05/03

    Έρευνα: Η χρήση κάνναβης στους νέους επηρεάζει τον δείκτη νοημοσύνης τους

    Η συχνή χρήση κάνναβης από τους εφήβους συνδέεται με πτώση του δείκτη νοημοσύνης τους, σύμφωνα με ιρλανδική μελέτη.

    09:17 05/03

    Ανακλήσεις παιδικών ρούχων και παιχνιδιών στην Ελλάδα: Τα επίσημα στοιχεία

    Οι ανακλήσεις επικίνδυνων προϊόντων για παιδιά είναι ένα θέμα που αξίζει την προσοχή της πολιτείας και, βέβαια, των γονιών.

    08:34 05/03

    Οστεοπόρωση στους άντρες: Πότε πρέπει να εξεταστείτε και σε τι μπορεί να οφείλεται;

    Η οστεοπόρωση δεν είναι "γυναικεία υπόθεση". Διαβάστε όσα χρειάζεται να γνωρίζουν όλοι οι άντρες.

    07:34 05/03

    Γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας με υγεία και ασφάλεια στο Κέντρο Μαστού του Metropolitan Hospital

    Έξι ειδικές προληπτικές εξετάσεις για όλο τον Μάρτιο σε ειδικές τιμές.

    11:59 04/03

    Bristol Myers Squibb: Έγκριση από την ΕΕ για το fedratinib για τη θεραπεία της μυελοΐνωσης

    Πρόκειται για την πρώτη νέα θεραπευτική επιλογή που εγκρίνεται στην Ευρώπη για τη μυελοΐνωση εδώ και σχεδόν μία δεκαετία.

    11:37 04/03

    Η MSD βοηθά στην παραγωγή του εμβολίου της Johnson & Johnson

    Η BARDA παρέχει στην MSD χρηματοδότηση για την επέκταση της παραγωγής της MSD σε εμβόλια και φάρμακα κατά της COVID-19.

    10:01 04/03

    Συχνές ερωτήσεις – απαντήσεις σχετικά με το εμβόλιο της Johnson & Johnson

    Με ποια τεχνολογία έχει παρασκευαστεί, σε τι διαφέρει από τα υπόλοιπα, οι δόσεις και η ασφάλεια.

    04:09 04/03

    Παχυσαρκία, ένας σοβαρός παράγοντας επιπλοκών και θνητότητας της νόσου Covid-19

    Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Παχυσαρκίας, όσα πρέπει να γνωρίζουμε για τη συμβολή της στην COVID-19.

    23:59 03/03

    Τσικνίστε χωρίς τύψεις – και χωρίς να βαρυστομαχιάσετε!

    Έστω και στο σπίτι μας φέτος, το έθιμο θα το κρατήσουμε: Την Τσικνοπέμπτη απολαμβάνουμε ψητά κρέατα - και όχι μόνο! Πώς μπορείτε όμως να τσικνίσετε χωρίς να βαρυστομαχιάσετε;

    13:07 03/03

    Φαρμακευτική κάνναβη: Μία αναδυόμενη αγορά με ισχυρό επενδυτικό ενδιαφέρον και οφέλη στην αντιμετώπιση πολλών ασθενειών

    Σε διαβούλευση έως τις 16 Μαρτίου, το νέο νομοσχέδιο για την παραγωγή, εξαγωγή και διάθεση τελικών προϊόντων φαρμακευτικής κάνναβης.

    08:58 03/03

    Ηλίας Μόσιαλος: Ανάλυση στοιχείων για τον εμβολιασμό στην εγκυμοσύνη

    Ο εμβολιασμός για Covid-19 στη διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν συσχετίζεται με αυξημένο κίνδυνο για τις έγκυες ή τα βρέφη και τα νεογέννητα.

    07:59 03/03

    Νέα ελληνική μελέτη για τον κορονοϊό: Το 49% όσων είχαν αντισώματα δεν γνώριζαν ότι έχουν περάσει κορονοϊό

    Τι δείχνουν τα αποτελέσματα της μεγαλύτερης οροεπιδημιολογικής μελέτης που έγινε στη χώρα μας από το ΕΚΠΑ.

    07:23 03/03

    Η Merck συμπληρώνει 50 χρόνια στην Ελλάδα

    Στις 3 Μαρτίου του 1971 ξεκίνησε στην Ελλάδα το ταξίδι της η Merck ΕΠΕ ως θυγατρική της πολυεθνικής "Merck KGaA" που εδρεύει στη Γερμανία.