Συνεχης ενημερωση

    Δευτέρα, 11-Ιαν-2021 09:06

    Στόχος: Καθολική υγειονομική κάλυψη για τις σπάνιες παθήσεις

    Στόχος: Καθολική υγειονομική κάλυψη για τις σπάνιες παθήσεις
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι αναγκάζονται να διαλέξουν ανάμεσα στην υγεία τους ή στη σίτιση, στην ένδυση ή στη στέγη. 
    Τα Ηνωμένα Έθνη, αναγνωρίζοντας το πρόβλημα, στην "Ατζέντα 2030 για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη", έθεσαν ως στόχο την επίτευξη Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης (ΚΥΚ - UHC) έως το 2030, ώστε όλοι οι άνθρωποι, όπου κι αν ζουν, να έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες Υγείας όποτε τις χρειάζονται δίχως να περιέρχονται σε οικονομικές δυσκολίες λόγω του κόστους τους, ενώ το 2019, σε μία Συνάντηση Υψηλού Επιπέδου της Γενικής Συνέλευσης Ηνωμένων Εθνών για την ΚΥΚ, και τα 193 κράτη μέλη υπέγραψαν σχετική πολιτική διακήρυξη, στην οποία γίνεται ειδική αναφορά στις Σπάνιες Ασθένειες. 

    Λαμβάνοντας υπόψη αυτήν τη φιλόδοξη και ιστορικής σημασίας διακήρυξη και δεδομένου ότι μία Κοινωνία δείχνει το πραγματικό πρόσωπό της από το πώς αντιμετωπίζει την υγεία των πιο ευάλωτων, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (RDΙ) και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) συνεργάστηκαν για την ανάπτυξη μίας νέας Εκστρατείας, με τίτλο #UHC4RareDiseases ("Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις"), προκειμένου οι Οργανώσεις Ασθενών ανά τον κόσμο αλλά και οι απλοί πολίτες να απαιτήσουν από τα κράτη τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών και προγραμμάτων ΚΥΚ που θα περιλαμβάνουν και τα Σπάνια Νοσήματα. 
    Ειδικότερα, η παγκόσμια κοινότητα Σπανίων Παθήσεων, μέσω αυτής της νέας δράσης, έρχεται να ζητήσει από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διασφαλίσουν την πλήρη υγειονομική κάλυψη των Σπάνιων Ασθενών, αναλαμβάνοντας δράση που θα αφορά τις ακόλουθες τρεις διαστάσεις της ΚΥΚ: τον Πληθυσμό, τις Υπηρεσίες και τις Άμεσες Δαπάνες.

    "ΠΛΗΘΥΣΜΟΣ

    Να καλυφθούν τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση. Στις περισσότερες χώρες, ένας σημαντικός αριθμός περιθωριοποιημένων πληθυσμών, όπως τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, δεν καλύπτονται πλήρως υγειονομικά. Η αποκατάσταση θα αρχίσει με τη συλλογή δεδομένων, με σκοπό την κατανόηση της κατάστασης, αλλά και των εμποδίων που επηρεάζουν την ισότιμη κάλυψη των αναγκών των εν λόγω ασθενών.
    Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:
    •    Ενημερώσουν, Ευαισθητοποιήσουν, αλλά και να κάνουν ορατές τις Σπάνιες Παθήσεις σε όλους τους τομείς, συμπεριλαμβανομένων της Υγείας, της Κοινωνικής Πρόνοιας, της Εργασίας, της Εκπαίδευσης και της Έρευνας.
    •    Υποστηρίξουν την Ταυτοποίηση των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την καλύτερη Ταξινόμηση και Κωδικοποίησή τους.
    •    Βελτιώσουν την πρόσβαση στην ακριβή και έγκαιρη Διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων.


    ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ 

    Να συμπεριληφθούν και άλλες Υπηρεσίες, αλλά και οι ήδη υπάρχουσες να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις
    Τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση έχουν περίπλοκες ανάγκες, και ορισμένες από τις υπηρεσίες που τους είναι απαραίτητες ενδεχομένως να είναι διαφορετικές από εκείνες που χρειάζεται ο γενικός πληθυσμός. Οι Εθνικές Αρχές πρέπει να δώσουν ιδιαίτερη προσοχή σε αυτό κατά την ανάπτυξη του πακέτου βασικών υπηρεσιών Υγείας, προκειμένου να συμπεριλάβουν τις υπηρεσίες που είναι απαραίτητες για αυτόν τον ευάλωτο πληθυσμό.
    Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:
    •    Διευκολύνουν την Πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη και θεραπείες για τις Σπάνιες Παθήσεις.
    •    Δημιουργήσουν πολιτικές για τον Προσδιορισμό, τη Διαπίστευση και την Υποστήριξη Εμπειρογνωμόνων και Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και των εθνικών και διεθνών τους Δικτύων.
    •    Αναγνωρίσουν και να αναπτύξουν Κοινωνικές Υπηρεσίες σχετικές με τις Σπάνιες Παθήσεις και να γεφυρώσουν το χάσμα μεταξύ Υγείας και Κοινωνικών Υπηρεσιών.  
    •    Προωθήσουν την Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να αυξηθεί η διαθεσιμότητα υπηρεσιών και θεραπειών για αυτόν τον πληθυσμό. 

    ΑΜΕΣΕΣ ΔΑΠΑΝΕΣ

    Να προστατευτούν τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις από περαιτέρω οικονομικές δυσκολίες  

    Τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση συχνά αντιμετωπίζουν σοβαρότατες οικονομικές δυσκολίες, γιατί καλούνται να καλύψουν οι ίδιοι έξοδα για τη φροντίδα ή για τις θεραπείες τους. Επίσης, έχουν επιπλέον οικονομικά βάρη που σχετίζονται με τις περίπλοκες ανάγκες τους, συμπεριλαμβανομένων της μεταφοράς, της αποκατάστασης, αλλά και των δαπανών που συνδέονται με την απώλεια εισοδήματος από μέλη της οικογένειας που είναι Φροντιστές. Αυτή η ακόμα μεγαλύτερη οικονομική επιβάρυνση οδηγεί στη φτωχοποίηση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

    Γι’ αυτό, ζητούμε από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:
    •    Εγγυηθούν την Πρόσβαση σε προσιτές θεραπείες: Ορφανά Φάρμακα, νέα Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις.
    •    Διασφαλίσουν ότι τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση και Αναπηρία λαμβάνουν τη στήριξη που χρειάζονται.
    •    Διασφαλίσουν μία ικανοποιητική ισορροπία μεταξύ προσωπικής και επαγγελματικής ζωής, αλλά και προστασία από την απώλεια εισοδήματος για τα μέλη της οικογένειας που είναι Φροντιστές".

    Το Σωματείο "95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς", σε συνεργασία με άλλα Σωματεία Σπάνιων Ασθενών, έχοντας σαν στόχο να συμβάλλει στην αντιμετώπιση των επιπτώσεων των Σπάνιων Νοσημάτων στη ζωή των Πασχόντων και των Οικογενειών τους, συμμετέχει στην εν λόγω Εκστρατεία, αναλαμβάνοντας δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας, καθώς και των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των Ασθενών. 
    Γι’ αυτό και καλεί τα μέλη του, άλλα Σωματεία Ασθενών, καθώς και όποιον στέκεται σύμμαχος σε αυτή την προσπάθεια να πάρει επίσης μέρος, προωθώντας το σχετικό ενημερωτικό υλικό στα Ελληνικά, προκειμένου, όλοι μαζί, να Ενημερώσουμε, να Ευαισθητοποιήσουμε, να Διεκδικήσουμε, και τελικά να Πετύχουμε την Καθολική Υγειονομική Κάλυψη των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, εκπληρώνοντας έτσι τη δέσμευση των κρατών για Υγεία για Όλους.
    Η Εκστρατεία #UHC4RareDiseases πραγματοποιείται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης, στις 12 Δεκεμβρίου 2020, και εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2021, η οποία διεκδικεί την εξομάλυνση των ανισοτήτων και την ισότητα πρόσβασης στην Υγεία για τους ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες.

    Για περαιτέρω πληροφορίες για την Εκστρατεία #UHC4RareDiseases πατήστε εδώ
     

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    10:00 22/01

    Εμβόλιο Pfizer/BioNTech: Αλλεργικές αντιδράσεις και αναφυλαξία, τα ποσοστά και η σοβαρότητα

    Νέα, ενημερωμένη έρευνα εξετάζει τις αλλεργικές αντιδράσεις συμπεριλαμβανομένης της αναφυλαξίας μετά την πρώτη δόση του εμβολίου έναντι του SARS-CoV-2 των Pfizer/BioNTech.

    09:28 22/01

    Εμβόλιο για τον κορονοϊό: Ερωτήσεις και απαντήσεις από την Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ

    Ποιος είναι ο μηχανισμός δράσης των εμβολίων έναντι του SARS-CoV-2, προλαμβάνουν τη μετάδοση από άνθρωπο σε άνθρωπο, ποιες είναι οι παρενέργειες.

    09:00 22/01

    Ποντίκια με παραπληγία περπάτησαν ξανά χάρη σε πειραματική θεραπεία

    Η θεραπεία βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο και, παρότι πολλά υποσχόμενη, οι ειδικοί εκτιμούν ότι θα αργήσουν ακόμη οι δοκιμές σε ανθρώπους.

    11:06 21/01

    Γιατί έχει τόση σημασία ο αριθμός ασθενών στις ΜΕΘ;

    Νέα έρευνα υποδεικνύει πως όσο μεγαλύτερη είναι η πληρότητα σε μία ΜΕΘ τόσο αυξάνεται ο κίνδυνος θανάτου ενός ασθενούς με Covid-19.

    08:40 21/01

    Παλμικό οξύμετρο: Γιατί και πότε είναι απαραίτητο

    Τι είναι το παλμικό οξύμετρο, ποιος είναι ο σκοπός του, πώς λειτουργεί και όλα τα βήματα της διαδικασίας.

    08:34 21/01

    Πρωτοποριακή θεραπεία για τον καρκίνο του λάρυγγα

    Η διαστοματική ρομποτική χειρουργική μπορεί να αντιμετωπίσει πολλές παθήσεις στην ωτορινολαρυγγολογία αλλά και τον καρκίνο του λάρυγγα.

    11:29 20/01

    Βρέθηκε επιτέλους το "φάρμακο" κατά της γήρανσης;

    Κινέζοι επιστήμονες δοκιμάζουν σε πειραματόζωα μια νέα γενετική θεραπεία που καθυστερεί τη γήρανση.

    09:09 20/01

    Οξεία και χρόνια χρήση κορτικοστεροειδών στη λοίμωξη COVID-19

    Το όφελος και όσα πρέπει να γνωρίζουμε για τη χορήγηση κορτιζόνης και άλλων γλυκοκορτικοειδών.

    08:56 20/01

    Επέμβαση Linx: Νέα και επαναστατική μέθοδος για τη γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση

    Η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση σύμφωνα με παγκόσμιες επιδημιολογικές μελέτες εμφανίζεται μέχρι και στο 20% του παγκόσμιου πληθυσμού.

    09:15 19/01

    Τηγανητά & καρδιαγγειακά νοσήματα: Νέα έρευνα θα μας κάνει να τα... κόψουμε

    Η κατανάλωση πολλών τηγανητών φαγητών αυξάνει τον κίνδυνο εμφράγματος και εγκεφαλικού, σύμφωνα με νέα διεθνή μελέτη.

    09:08 19/01

    Νέα στελέχη του SARS-CoV-2 και αποτελεσματικότητα εμβολιασμού

    Αυτή τη στιγμή "τρέχουν" πολλές ερευνητικές προσπάθειες που διερευνούν γιατί τα νέα στελέχη του κορονοϊού και την πιθανή επίδρασή τους στην αποτελεσματικότητα του εμβολίου.

    09:40 18/01

    Ρευματοπαθείς και εμβολιασμός για τη νόσο COVID-19

    Οι αρμόδιοι επιστημονικοί φορείς συστήνουν στους ρευματοπαθείς να εμβολιαστούν κατά του νέου κορονοϊού SARS-CoV-2 .

    09:23 18/01

    Καρδιοπάθειες και COVID-19: Ποιοι ασθενείς πρέπει να προσέχουν, οι συστάσεις προστασίας

    Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία έχει εκδώσει συγκεκριμένες συστάσεις για ανθρώπους με καρδιαγγειακά νοσήματα και τον νέο κορονοϊό.

    09:22 18/01

    Αερισμός του σπιτιού vs COVID-19

    Συμβουλές για τη βελτίωση του αερισμού στα σπίτια κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19.

    23:59 17/01

    Τα λάθη που κάνουμε όταν τρώμε λαχανικά

    Μήπως κι εσείς "χάνετε" χωρίς να το ξέρετε πολλά θρεπτικά συστατικά τους;

    10:36 15/01

    Καρκίνος του προστάτη: Δύο καλές συνήθειες για να τον κρατήσετε μακριά σας

    Ο καφές και η μεσογειακή διατροφή μειώνουν τον κίνδυνο καρκίνου του προστάτη.