Συνεχης ενημερωση

    Πέμπτη, 28-Μαϊ-2020 11:17

    "Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε" - Το μήνυμα για την πολλαπλή σκλήρυνση

    "Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε" - Το μήνυμα για την πολλαπλή σκλήρυνση
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Περίπου 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση, μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ). Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε 20.000. Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MS International Federation – MSIF) και τα μέλη της γιόρτασαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η 30η Μαΐου έχει ορισθεί επίσημα ως η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (World MS Day). 

    Στο πλαίσιο του εορτασμού αυτού  καθ΄ όλη τη διάρκεια του Μαΐου τα μέλη της παγκόσμιας κοινότητας Πολλαπλής Σκλήρυνσης συνδέονται, μοιράζονται ιστορίες, ευαισθητοποιούν τον κόσμο και πραγματοποιούν εκστρατεία με όλα τα άτομα που πάσχουν.

    Ένα τόσο επίκαιρο μήνυμα

    Με βάση την πρόσφατη δοκιμασία από την πανδημία COVID-19, κατά την οποία όλοι είχαμε την εμπειρία της κοινωνικής αποστασιοποίησης, το φετινό μήνυμα του εορτασμού για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης "Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε" καθίσταται περισσότερο επίκαιρο από ποτέ.
    Την Συνέντευξη Τύπου άνοιξε με τον χαιρετισμό της η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ. κ. Βάσω Μαράκα η οποία ανέφερε χαριτολογώντας πως είμαστε συνδεδεμένοι (κυριολεκτικά και μεταφορικά) για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αφού η συνέντευξη  γίνεται διαδικτυακά. Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά  "Περάσαμε ένα πολύ δύσκολο διάστημα λόγω της πανδημίας του κορονοϊού και τα περιοριστικά μέτρα μας επηρέασαν πολύ τόσο ως άτομα, όσο και σαν οργανώσεις ασθενών. Γι’ αυτό και είναι πολύ σημαντικό να διαδώσουμε σήμερα το θέμα της φετινής παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, το MS Connections – διασυνδέσεις ΠΣ. Το μότο "Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε" θέλει να τονίσει πόσο σημαντικό είναι τα άτομα με ΠΣ να συνδεθούν με τον εαυτό τους, τους οικείους τους, τους επαγγελματίες υγείας και φροντίδας τους, την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία και την ευρύτερη κοινωνία.

    Οι οργανώσεις ασθενών είναι σημαντικές γέφυρες διασύνδεσης για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα βοηθούν να είναι συνδεδεμένα με τον εαυτό τους μέσω προγραμμάτων υποστήριξης, φροντίζουν να είναι πάντα ενημερωμένα για τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, τους φέρνουν σε επαφή με τους συνασθενείς τους και φυσικά προωθούν τις διεκδικήσεις τους στην Πολιτεία" επεσήμανε η κυρία Μάρακα.

    Ο σημαντικός ρόλος στην επικοινωνία γιατρού και ασθενούς

    Ο καθηγητής Νευρολογίας Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Δντης Β’ Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γραμματέας Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας που αναφέρθηκε στο μήνυμα της  φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, "MS Connections". Διευκρίνισε ότι έχει να κάνει με την οικοδόμηση συνδέσεων-επαφών μεταξύ μελών της κοινότητας, προώθηση αυτοφροντίδας και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα. 

    "Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση απαντώνται συχνά μεταξύ μελών της κοινωνίας μας τα οποία αντιμετωπίζουν εξαιτίας κάποιου χρόνιου νοσήματος όπως στην περίπτωση της ΠΣ, δυσκολίες διαφόρου βαθμού στην κινητικότητα και την εν γένει καθημερινότητά τους. Η τρέχουσα εμπειρία εξαιτίας της πανδημίας COVID-19 ήταν καθοριστική στο να βιώσουμε όλοι μας, ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου νοσήματος σε εμάς ή τους οικείους μας, τι σημαίνει κοινωνική αποστασιοποίηση, δυσκολία στην κάλυψη βασικών αναγκών, αναζήτηση μεθόδων επίλυσης αυτών των προβλημάτων με την αίσθηση ταυτόχρονα απαγορευτικών, εξαιτίας των περιοριστικών μέτρων, ορίων.

    Έχοντας εμπειρικά εμπεδωμένη αυτήν την πραγματικότητα, μπορούμε εύκολα να αναλογιστούμε στον υπερθετικό βαθμό το μέγεθος των δυσκολιών που ούτως ή άλλως αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΣ ή εναλλακτικά ότι αυτή η εμπειρία για το σύνολο της κοινωνίας είναι καθημερινότητα για τα άτομα με ΠΣ ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή όχι πανδημίας με περιοριστικούς όρους ζωής.

    Ήταν και παραμένει ζητούμενο η βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ θεραπόντων ιατρών και ατόμων με ΠΣ, οι καλύτερες υπηρεσίες υγείας και κάλυψης πρακτικών αναγκών και η ύπαρξη δικτύων υποστήριξης με στόχο την επίτευξη κατά το μεγαλύτερο δυνατό βαθμό της  αυτοφροντίδας. 

    Στα πλαίσια της οικοδόμησης συνδέσεων – επαφών της επιστημονικής κοινότητας με τα άτομα με ΠΣ με σύμμαχο την τεχνολογία έχουν αναρτηθεί ερωτηματολόγια για τα άτομα με ΠΣ και τους φροντιστές τους στην ιστοσελίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας ΕΛΛΑΝΑ (www.helani.gr) ιδιαίτερα στην περίοδο της πανδημίας. Από την ανάλυση των δεδομένων αυτών αναμένεται να εξαχθούν αξιόπιστες πληροφορίες που μπορούν να διαμορφώσουν συγκεκριμένα σχέδια δράσης για τις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων με ΠΣ και τη δυνατότητα αυτοφροντίδας με όρους ποιότητας ζωής. Η δράση αυτή αφορά σε περισσότερα από 20.000 άτομα με ΠΣ στην Πατρίδα μας και επαφίεται στη βούληση των ιδίων και των φροντιστών τους η ανταπόκριση σε αυτήν και όποια άλλη πρόσκληση της Επιστημονικής Κοινότητας για "συνδέσεις ΠΣ" όπως υπαγορεύει και η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης 2020-2022.  
    Τέλος, τόνισε πώς ο ρόλος της δημοσιογραφίας στο να επικοινωνούνται αυτές οι δράσεις και προπάντων οι ανάγκες που τις δημιουργούν είναι σε μεγάλο βαθμό καθοριστική. Το ζήσαμε και το ζούμε στην καθημερινότητά μας έτσι και αλλιώς αλλά ιδίως τώρα που υπάρχει η ανάγκη να ανοίξουμε παράθυρο ή πόρτα επαφής – συνδέσεων αλλά λόγω συνθηκών ίσως  "δεν είν’ εύκολες οι θύρες εάν η χρεία τες κουρταλή" όπως λέει ο Εθνικός μας ποιητής".

    Στη συνέντευξη τύπου απεύθυναν επίσης χαιρετισμό ο κος Σπύρος  Ζορμπάς Πρόεδρος του Δ.Σ. του Δικτύου  Ελλήνων Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ,  η κ. Κορίνα Λιούτα πρόεδρος της Ακαδημίας Εθελοντισμού και του Σωματείου "ΘΕΛΩ", ο κ. Σάββας Χριστοδούλου, Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης και η κ. Αλίκη Βρυεννίου, Σύμβουλος Δημοσίων και Διεθνών Σχέσεων που μίλησε για την "Πολλαπλή Σκλήρυνση και Φροντίδα Υγείας - Η ανάγκη για βελτίωση υπηρεσιών υγείας, δομών φροντίδας και δικτύων υποστήριξης ασθενών.”

    Η συνέντευξη τύπου πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της εταιρείας Roche Hellas. 

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    08:45 10/07

    Θετικά τα μηνύματα από τη χρήση της κολχικίνης για την αντιμετώπιση της COVID-19

    Η ανακοίνωση των αποτελεσμάτων της ελληνικής μελέτης GRECCΟ-19 σηματοδοτεί μια σπουδαία παγκόσμια διάκριση για τη χώρα μας.

    08:30 10/07

    Οι πανελλήνιες εξετάσεις όπως τις έζησα - ως μαμά...

    Οι πανελλήνιες εξετάσεις δεν είναι ορόσημο μόνο για τη ζωή των παιδιών, αλλά για όλη την οικογένεια.

    07:27 10/07

    Θεραπεύονται οι αιμορροΐδες χωρίς πόνο;

    Οι αιμορροΐδες υπάρχουν φυσιολογικά στην ανατομία όλων των ανθρώπων. Όταν δημιουργούν πρόβλημα, η χειρουργική παρέμβαση μπορεί να δώσει μόνιμη λύση.

    08:37 09/07

    Παίρνετε αντιόξινα για το στομάχι; Δείτε πώς μπορεί να σχετίζονται με Covid-19

    Μεγαλύτερος ο κίνδυνος λοίμωξης Covid-19 για όσους παίρνουν κοινά αντιόξινα φάρμακα για το στομάχι, σύμφωνα με μελέτη Αμερικανών γαστρεντερολόγων.

    08:37 09/07

    4 τρόποι να μειώσουμε φυσικά τη χοληστερόλη

    Η υψηλή χοληστερόλη απασχολεί έναν στους 3 ενήλικες στις ΗΠΑ και ίσως η φυσική διαχείρισή της -αρχικά, έστω- δεν είναι δύσκολη υπόθεση.

    09:13 08/07

    "Ώρα να το ξεκαθαρίσουμε" - νέα ενημερωτική εκστρατεία για την ψωρίαση

    Η ψωρίαση ελέγχεται και μπορείς πλέον να απαλλαγείς από τα συμπτώματα. Μίλα με τον Δερματολόγο σου σήμερα για να βρείτε μαζί τη θεραπεία που σου ταιριάζει.

    09:12 08/07

    7 τρόποι για να "χτίσουμε" την ευτυχία μας

    Αλλάζοντας τον τρόπο που βλέπουμε κάποια πράγματα, είναι απλό να νιώθουμε πιο ευτυχισμένοι κάθε μέρα.

    07:30 08/07

    5 αναπάντητα ερωτήματα για τον νέο κορονοϊό: Από την ανοσία μέχρι τη γενετική

    Παρά τη συγκεντρωμένη γνώση που προέκυψε το τελευταίο διάστημα, ο νέος κορονοϊός κρατά ακόμη πολλά "μυστικά" από τους ειδικούς.

    09:31 07/07

    Προβιοτικά όχι μόνο για το έντερο αλλά και για την κατάθλιψη

    Τα προβιοτικά μόνα τους ή σε συνδυασμό με τα πρεβιοτικά βοηθούν στην αντιμετώπιση της κατάθλιψης, σύμφωνα με νέα έρευνα.

    09:24 07/07

    Έγκριση νέας θεραπείας για ασθενείς με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή β-θαλασσαιμία

    Το luspatercept αποτελεί τον πρώτο και μοναδικό εγκεκριμένο παράγοντα ωρίμανσης ερυθρών στην Ευρωπαϊκή Ένωση, αντιπροσωπεύοντας μια νέα κατηγορία θεραπείας.

    09:18 07/07

    Έρευνα: Πώς βίωσαν την COVID-19 οι ρευματοπαθείς

    Η Ρευμαζήν διοργανώνει ένα πολύ ενδιαφέρον συνέδριο αυτή την εβδομάδα που οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να παρακολουθήσουν διαδικτυακά.

    08:56 06/07

    Εμβόλιο για τον κορονοϊό: 3 ειδικοί εξετάζουν τις προϋποθέσεις και τα δεδομένα

    Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, 17 υποψήφια εμβόλια βρίσκονται υπό αξιολόγηση σε κλινικές μελέτες.

    08:56 06/07

    Νέα δεδομένα για ασφάλεια και αποτελεσματικότητα για θεραπεία για αιμορροφιλία

    Θετικά μακροχρόνια αποτελέσματα αποτελεσματικότητας και ασφάλειας για το fitusiran, βάσει ενδιάμεσης ανάλυσης της μελέτης Φάσης 2 για αιμορροφιλία Α και Β.

    08:56 06/07

    Η ώρα που κοιμούνται οι έφηβοι επηρεάζει την υγεία τους

    Άσθμα και αλλεργίες είναι συχνότερα στους εφήβους που μένουν ξύπνιοι έως αργά, σύμφωνα με νέα έρευνα.

    15:33 03/07

    Εξέλιξη: Μόλις πήρε άδεια θεραπεία για τον νέο κορονοϊό

    Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έδωσε σήμερα άδεια για τη χρήση της ρεμδεσιβίρης ως θεραπείας της covid-19.

    12:36 03/07

    Πιο μολυσματική η παραλλαγή του νέου κορονοϊού που κυριαρχεί σήμερα στον πλανήτη

    Η παραλλαγή του νέου κορονοϊού που κυριαρχεί σήμερα στον κόσμο είναι πιο μολυσματική από την αρχική, δείχνει μελέτη.