Συνεχης ενημερωση

    Πέμπτη, 16-Απρ-2020 10:12

    17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

    17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος όπου το αίμα δεν έχει αρκετό παράγοντα πήξης, μία πρωτεΐνη στο αίμα που ελέγχει την αιμορραγία. Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι συνήθως φορείς και μεταδίδουν το γονίδιο της αιμορροφιλίας. Δημιουργεί εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β αφορά μία περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις.

    Από το 1989, καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και εορτάζεται στις 17 Απριλίου που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας.

    Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, η Novo Nordisk συνεχίζει την παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης με στόχο να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία και να οδηγήσει στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων με αιμορροφιλία. 

    Η καμπάνια χρησιμοποιεί παγκόσμια όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Media, Twitter, Facebook, και Instagram. Έχει επίσης δημιουργηθεί το hashtag* #MeettheHero που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους με τις γνώσεις και τις εμπειρίες τους από την καθημερινότητα τους ως άτομα με αιμορροφιλία. (* hashtag εμφανίζεται με το σύμβολο # και μέσω των κοινωνικών δικτύων ομαδοποιεί τα σχετικά μηνύματα και δημοσιεύσεις).

    Φέτος είναι η 30η επέτειος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας με το κεντρικό σύνθημα "STICK TOGETHER", ενώ παράλληλα έχει δημιουργηθεί το hashtag* #worldhaemophiliaday στα social media που επιτρέπει στην κοινότητα να μοιράζεται τις ιστορίες της σχετικά με την αιμορροφιλία. (* hashtag εμφανίζεται με το σύμβολο # και μέσω των κοινωνικών δικτύων ομαδοποιεί τα σχετικά μηνύματα και δημοσιεύσεις).

    Η μελέτη HERO

    Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 440.000 άτομα σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.000 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της.

    Πολλά από τα στοιχεία προέκυψαν από την πρωτοποριακή μελέτη HERO, τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία. Η μελέτη στοχεύει στην οικοδόμηση μιας ολοκληρωμένης κατανόησης της ζωής με την αιμορροφιλία από την πλευρά των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογενειών τους και εκείνων που τους φροντίζουν.

    Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο διαγιγνώσκεται σε όλους η αιμορροφιλία και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Η Novo Nordisk επενδύει και παρέχει υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία. Είναι η φιλοδοξία μας να αλλάξουμε την αιμορροφιλία και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπου μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά. "Μέσω των προγραμμάτων σε όλο τον κόσμο, το ίδρυμα για την Αιμορροφιλία της Novo Nordisk έχει υποστηρίξει "ήρωες" που φροντίζουν για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία κατά την τελευταία δεκαετία", δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου.

    Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος "Changing Haemophilia®" να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    11:27 17/05

    Πώς θα διαλέξουμε το πιεσόμετρο για το σπίτι;

    Η Παγκόσμια Ημέρα Υπέρτασης αποτελεί μία καλή αφορμή να αναλογιστεί κανείς τις συνέπειες της αυξημένης αρτηριακής πίεσης.

    09:58 17/05

    Μπορούμε να πιούμε αλκοόλ μετά το εμβόλιο για την COVID-19;

    Η μεγάλη κατανάλωση αλκοόλ είναι έτσι κι αλλιώς βλαβερή, αλλά όταν έχουμε κάνει το εμβόλιο μπορεί να μειώνει την ανοσολογική απόκριση του οργανισμού μας.

    08:52 17/05

    Έρευνα Pfizer vs AstraZeneca: Πόσα αντισώματα αναπτύσσουμε μετά τα εμβόλια για τον κορονοϊό

    Αποτελέσματα ελληνικής μελέτης του ΕΚΠΑ για την ανάπτυξη αντισωμάτων έναντι του ιού SARS-CoV-2 μετά από εμβολιασμό με τα εμβόλια της Pfizer ή της AstraZeneca.

    09:40 14/05

    Νέα έρευνα: Σαρδέλες κατά του διαβήτη 2!

    Οι ταπεινές σαρδέλες δεν είναι μόνο ένας εξαιρετικός μεζές αλλά και "φάρμακο" κατά του διαβήτη τύπου 2.

    09:08 14/05

    Νέα έρευνα για τα συμπτώματα COVID-19 στα παιδιά

    Τα περισσότερα παιδιά με Covid-19 δεν έχουν τα τυπικά συμπτώματα όπως πυρετό και βήχα, σύμφωνα με αμερικανική μελέτη.

    08:33 14/05

    Γυναικεία υγεία: Κάθε γυναίκα πρέπει να έχει μία "γυμνή φωτογραφία"

    "Η "γυμνή φωτογραφία" που κάθε γυναίκα πρέπει να έχει": Το νέο μήνυμα της ενημερωτικής εκστρατείας "forHER" της Roche.

    09:46 13/05

    Κοιμόμαστε καλύτερα εάν παίρνουμε χάπια για την αϋπνία;

    Η μακρόχρονη χρήση φαρμάκων για την αϋπνία δεν φέρνει καλύτερο ύπνο τελικά, σύμφωνα με αμερικανική έρευνα.

    08:34 13/05

    Καρδιακή προσβολή: Κι αν μπορούσε να αναγεννηθεί ο κατεστραμμένος ιστός;

    Νέα δεδομένα υποδεικνύουν ότι οι βλάβες στους ιστούς της καρδιάς μετά από καρδιακή προσβολή, θα μπορούσαν να αντιστραφούν.

    08:33 13/05

    Εμβόλια για τον κορονοϊό: Μπορούμε να κάνουμε τις δόσεις με δύο διαφορετικά σκευάσματα;

    Η ανάμιξη διαφορετικών εμβολίων Covid-19 αυξάνει τη συχνότητα των ήπιων έως μέτριων παρενεργειών, αλλά δεν έχει κανένα πρόβλημα ασφάλειας, δείχνει βρετανική έρευνα.

    12:10 12/05

    Η VIATRIS Inc. και η GENESIS Pharma ανακοινώνουν τη νέα στρατηγική τους συνεργασία στην Ελλάδα

    Βάσει της νέας συνεργασίας, η GENESIS Pharma αναλαμβάνει την αποκλειστική εμπορική διάθεση του βιοομοειδούς σκευάσματος της Viatris στον τομέα της ογκολογίας-αιματολογίας.

    09:48 12/05

    Ανοσία έξι μήνες μετά τη μόλυνση από τον ιό SARS-CoV-2: ο ρόλος των Τ-λεμφοκυττάρων

    Η απόκριση του ανοσοποιητικού έναντι του SARS-CoV-2 είναι κρίσιμη για τον έλεγχο της νόσου.

    09:29 12/05

    Θετικά τα αποτελέσματα για το bimekizumab για τη θεραπεία της ψωρίασης

    Το bimekizumab είναι υπό αξιολόγηση από τον FDA και τον EMA για τη θεραπεία ενήλικων ασθενών με μέτρια ως σοβαρή ψωρίαση κατά πλάκας.

    09:07 11/05

    Θετική γνωμοδότηση της Επιτροπής CHMP για νέα θεραπεία ενηλίκων με ατοπική δερματίτιδα

    Εφόσον εγκριθεί, η τραλοκινουμάμπη θα αποτελέσει τον πρώτο εγκεκριμένο βιολογικό παράγοντα που στοχεύει ειδικά την κυτοκίνη IL-13, βασικό συντελεστή της εκδήλωσης συμπτωμάτων στην ατοπική δερματίτιδα.

    08:21 11/05

    Εμβολιασμός COVID-19: Μετά το εμβόλιο, τι;

    H Ένωση Ασθενών Ελλάδας παρουσιάζει την καμπάνια για τον εμβολιασμό COVID-19.

    08:01 11/05

    Έρευνα: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος και COVID-19

    Παγκόσμια έρευνα βρίσκει τους μισούς από τους συμμετέχοντες να βιώνουν μείωση της πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19.

    07:41 11/05

    6o Οικονομικό Φόρουμ των Δελφών: "Μετατροπή της Ελλάδας σε παγκόσμιο κόμβο κλινικών μελετών"

    Συζήτηση για τη συμβολή της φαρμακευτικής καινοτομίας στην οικονομική ανάπτυξη πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο του 6ου Οικονομικού Φόρουμ των Δελφών τη Δευτέρα 10 Μαΐου 2021, στο Ζάππειο Μέγαρο.