Συνεχης ενημερωση

    Τρίτη, 10-Δεκ-2019 08:57

    Τι είναι η αιμορροφιλία, η νόσος που πλήττει τα αγόρια

    Τι είναι η αιμορροφιλία, η νόσος που πλήττει τα αγόρια
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου


    Η αιμορροφιλία είναι μία γενετική διαταραχή της διαδικασίας πήξης του αίματος και οφείλεται στην έλλειψη ή την ανεπάρκεια του παράγοντα πήξης VIII (παράγοντας 8) ή του παράγοντα πήξης IX (παράγοντας 9). Αυτό σημαίνει πως τα άτομα με αιμορροφιλία αιμορραγούν πιο συχνά και για μεγαλύτερη διάρκεια σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους. 

    Η διαταραχή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στο γιο και η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια.

    Οι αιμορραγίες εκδηλώνονται συνήθως στους μυς και τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν να συμβούν και στα εσωτερικά όργανα. Εάν δεν αντιμετωπίζονται άμεσα, μπορούν να προκαλέσουν μακροπρόθεσμες βλάβες στους ιστούς (π.χ. παραμόρφωση ή καταστροφή της άρθρωσης) οδηγώντας με την πάροδο του χρόνου σε αναπηρία, ενώ οι αιμορραγίες στα εσωτερικά όργανα μπορεί να απειλήσουν ακόμη και τη ζωή του ατόμου. Για αυτόν το λόγο, είναι εξαιρετικά σημαντικό να αντιμετωπίζεται μια αιμορραγία το συντομότερο δυνατόν μετά την εκδήλωσή της, μέσω της ενδοφλέβιας χορήγησης του παράγοντα πήξης που βρίσκεται σε ανεπάρκεια. Με αυτόν τον τρόπο επιτυγχάνεται τόσο η αντιμετώπιση μιας αιμορραγίας (κατ’ επίκληση θεραπεία), όσο και η σημαντική μείωση της συχνότητας εκδήλωσης των αιμορραγιών (προφυλακτική θεραπεία). "Σήμερα, έχουμε στη διάθεσή μας νέες βελτιωμένες επιλογές όσον αφορά στην προφυλακτική θεραπεία, ορισμένες από τις οποίες καλύπτουν τα άτομα που έχουν αναπτύξει αναστολείς, ενώ άλλες έχουν μεγαλύτερη διάρκεια δράσης, μειώνοντας τη συχνότητα των εγχύσεων" ανέφερε η Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων & του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", Ελένη Πλατοκούκη.

    Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια "γεμάτη" ζωή


    Αρκεί να λαμβάνει τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του. Αυτό είναι το μήνυμα της εκστρατείας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία με τίτλο "Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία", την οποία υλοποιεί η φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και την υποστήριξη του πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση, Γιάννη Δρυμωνάκου ως Πρεσβευτή. Στόχος της εκστρατείας είναι η ενημέρωση των ατόμων με αιμορροφιλία, αλλά και του ευρύτερου περιβάλλοντός τους, για την καλύτερη δυνατή διαχείριση της συγκεκριμένης αιμορραγικής διαταραχής. 

    Κατά τη διάρκεια Συνέντευξης Τύπου που διοργανώθηκε με αφορμή την έναρξη της εκστρατείας, παρουσιάστηκε η ιστοσελίδα www.hemilios.gr, η οποία αποτελεί κύριο όχημα της καμπάνιας. Η ιστοσελίδα απευθύνεται στα παιδιά και τους ενήλικες που ζουν με την αιμορροφιλία, αλλά και σε γονείς και ανθρώπους του σχολικού και ευρύτερου κοινωνικού τους περιβάλλοντος. Ειδικότερα, με συντροφιά τον Αιμίλιο, τα παιδιά που επισκέπτονται την ιστοσελίδα μαθαίνουν με απλό και διασκεδαστικό τρόπο τις βασικές πληροφορίες για την αιμορροφιλία και πώς επηρεάζει την καθημερινότητά τους. Ο Αιμίλιος δίνει χρήσιμες συμβουλές για τις καθημερινές τους δραστηριότητες, τους μαθαίνει πώς να αναγνωρίζουν τις ενδείξεις μιας εσωτερικής αιμορραγίας, πώς να την αντιμετωπίζουν αλλά και πώς να μιλούν για αυτήν στους συμμαθητές και τους φίλους τους. 

    Από την άλλη, οι ενήλικες επισκέπτες βρίσκουν αναλυτική πληροφόρηση για την αιμορροφιλία, την αιτιολογία, τις κλινικές εκδηλώσεις, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και γενικότερα την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου κατά την ενήλικο ζωή. Τέλος, στο blog της ιστοσελίδας, αναρτώνται νέα και ενδιαφέροντα άρθρα σχετικά με την αιμορροφιλία και τις δράσεις της εκστρατείας. 

    Ο Ezat Azem, Διευθύνων Σύμβουλος της Roche Hellas, δήλωσε σχετικά: "Για όλους εμάς στη Roche η ικανοποίηση των πολύπλευρων αναγκών των ασθενών αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα. Ο Αιμίλιος ανοίγει σε όλους μας ένα παράθυρο στον κόσμο των παιδιών με αιμορροφιλία, αναδεικνύοντας με έμμεσο τρόπο τις ιδιαίτερες ανάγκες τους και προσφέροντας τη γνώση και τα εργαλεία που θα βοηθήσουν – τόσο τα ίδια όσο και τις οικογένειές τους - να τις αντιμετωπίσουν. Δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο υπερήφανοι για τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία".

    Αναφερόμενος στο "φίλο" του τον Αιμίλιο, ο Γιάννης Δρυμωνάκος επεσήμανε: "Για εμένα, ο πρωταθλητής δεν χαρακτηρίζεται από τα μετάλλια που έχει, αλλά από τον τρόπο που αντιμετωπίζει τη ζωή. Ο Αιμίλιος αντιμετωπίζει τη ζωή με αιμορροφιλία με αισιοδοξία, θάρρος και αποφασιστικότητα. Μας θυμίζει όσα έχουν πραγματική σημασία στη ζωή, όπως η οικογένεια και οι φίλοι. Τα παιδιά είναι οι αυριανοί πρωταθλητές της ζωής και πρέπει να είμαστε όλοι στο πλευρό τους".

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    18:53 03/04

    Κορονοϊός: Η επόμενη ημέρα – σταδιακά, ήσυχα και ελεγχόμενα

    Στην επόμενη μέτρα, όταν θα αρχίσουν να περιορίζονται τα μέτρα αναφέρθηκε ο Σωτήρης Τσιόδρας.

    09:55 03/04

    Κορονοϊός και βλάβες στον εγκέφαλο: Άλλο ένα (σπανιότερο) σύμπτωμα

    Η λοίμωξη Covid-19 μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα στον εγκέφαλο, σύμφωνα με νεότερα επιστημονικά δεδομένα.

    09:28 03/04

    Σύνδεση ΧΑΠ και καρκίνου του πνεύμονα

    Αυξημένος ο κίνδυνος καρκίνου των πνευμόνων για τους ασθενείς με ΧΑΠ που ποτέ δεν κάπνισαν, σύμφωνα με νέα έρευνα.

    09:01 03/04

    Fake news: Πώς θα ενημερωνόμαστε έγκυρα για τις εξελίξεις για τον κορονοϊό;

    Εκτός από την πανδημία κορονοϊού, βιώνουμε παράλληλα μία... πανδημία παραπληροφόρησης.

    08:53 03/04

    Η ΕΥΡΩΚΛΙΝΙΚΗ υποστηρίζει το Εθνικό Σύστημα Υγείας

    Η ΕΥΡΩΚΛΙΝΙΚΗ υποστηρίζει το Εθνικό Σύστημα Υγείας παραχωρώντας 30 κλίνες και το τμήμα Επειγόντων Περιστατικών της.

    23:59 02/04

    Επηρεάζει η κατάψυξη την ποιότητα των τροφών;

    Είναι το ίδιο υγιεινά τα λαχανικά από την κατάψυξη με τα φρέσκα; Και ποια τρόφιμα δεν μπορούμε να καταψύξουμε;

    09:12 02/04

    Ελληνική έρευνα: Βιοδείκτης μπορεί να ανακόψει τη ραγδαία επιδείνωση από κορονοϊό

    Πώς θα ξεχωρίζουν το πρώτο 24ωρο τα "βαριά" περιστατικά της λοίμωξης Covid-19 και τι υπόσχεται η νέα αυτή έρευνα για τη θεραπεία του κορονοϊού.

    09:00 02/04

    Αποτελεσματικά αντισώματα κατά του κορονοϊού απομόνωσαν Κινέζοι επιστήμονες

    Η ανακάλυψη μπορεί να συμβάλει στη θεραπεία ή πρόληψη της νόσου Covid-19 μέσω της δημιουργίας ενός νέου φαρμάκου.

    23:59 01/04

    Το πιο υγιεινό σνακ τώρα που μένουμε σπίτι!

    Μας χορταίνει, μας δίνει ένα σωρό βιταμίνες, μας "ξεφουσκώνει" και μπορεί άνετα να υποκαταστήσει το γλυκό. Το όνομα αυτής, μπανάνα!

    09:38 01/04

    Από τι εξαρτάται το αν θα περάσουμε τον κορονοϊό "στο πόδι";

    Πόσο σοβαρά θα αρρωστήσει κανείς από τον κορονοϊό; Η απάντηση μπορεί να βρίσκεται (και) στα γονίδια του

    09:16 01/04

    Έγκριση νέας θεραπείας για τον καρκίνο του προστάτη

    Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) ενέκρινε την κυκλοφορία της δαρολουταμίδης στην Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ).

    09:10 01/04

    Η Novartis Hellas ανακοινώνει πρωτοβουλίες για την αντιμετώπιση της COVID-19

    Στόχος των πρωτοβουλιών και των δωρεών είναι η στήριξη του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

    09:09 01/04

    Τι εξελίξεις φέρνει στην ουρολογία η ρομποτική χειρουργική

    Ο Αθανάσιος Βούλγαρης, χειρουργός ουρολόγος, εξηγεί τα σημαντικά πλεονεκτήματα που προφέρει η ρομποτική χειρουργική στους ασθενείς.

    09:05 31/03

    Μπορεί ο άνθρωπος να "κατασκευάσει" ιούς;

    Σε μια συζήτηση για το αν αυτό που ζούμε είναι μια μεγάλη "κατασκευασμένη" κρίση, ένας γιατρός προσπαθεί να απαντήσει με επιχειρήματα.

    08:16 31/03

    Δεν είμαστε διακοπές - Η "νέα" καθημερινότητα για παιδιά και γονείς

    Τώρα που όλοι μένουμε σπίτι, οι ειδικοί μας βοηθούν να διαχειριστούμε καλύτερα το χρόνο αυτό ως οικογένεια.

    13:38 30/03

    Μετάγγιση πλάσματος: Γιατί δοκιμάζεται ως θεραπεία για τον κορονοϊό;

    Όσα γνωρίζουμε για τη μετάγγιση πλάσματος από ασθενείς που έχουν αναρρώσει από τον κορονοϊό για τη θεραπεία της νόσου.