Συνεχης ενημερωση

    Τρίτη, 10-Δεκ-2019 08:57

    Τι είναι η αιμορροφιλία, η νόσος που πλήττει τα αγόρια

    Τι είναι η αιμορροφιλία, η νόσος που πλήττει τα αγόρια
    • Εκτύπωση
    • Αποθήκευση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου


    Η αιμορροφιλία είναι μία γενετική διαταραχή της διαδικασίας πήξης του αίματος και οφείλεται στην έλλειψη ή την ανεπάρκεια του παράγοντα πήξης VIII (παράγοντας 8) ή του παράγοντα πήξης IX (παράγοντας 9). Αυτό σημαίνει πως τα άτομα με αιμορροφιλία αιμορραγούν πιο συχνά και για μεγαλύτερη διάρκεια σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους. 

    Η διαταραχή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στο γιο και η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια.

    Οι αιμορραγίες εκδηλώνονται συνήθως στους μυς και τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν να συμβούν και στα εσωτερικά όργανα. Εάν δεν αντιμετωπίζονται άμεσα, μπορούν να προκαλέσουν μακροπρόθεσμες βλάβες στους ιστούς (π.χ. παραμόρφωση ή καταστροφή της άρθρωσης) οδηγώντας με την πάροδο του χρόνου σε αναπηρία, ενώ οι αιμορραγίες στα εσωτερικά όργανα μπορεί να απειλήσουν ακόμη και τη ζωή του ατόμου. Για αυτόν το λόγο, είναι εξαιρετικά σημαντικό να αντιμετωπίζεται μια αιμορραγία το συντομότερο δυνατόν μετά την εκδήλωσή της, μέσω της ενδοφλέβιας χορήγησης του παράγοντα πήξης που βρίσκεται σε ανεπάρκεια. Με αυτόν τον τρόπο επιτυγχάνεται τόσο η αντιμετώπιση μιας αιμορραγίας (κατ’ επίκληση θεραπεία), όσο και η σημαντική μείωση της συχνότητας εκδήλωσης των αιμορραγιών (προφυλακτική θεραπεία). "Σήμερα, έχουμε στη διάθεσή μας νέες βελτιωμένες επιλογές όσον αφορά στην προφυλακτική θεραπεία, ορισμένες από τις οποίες καλύπτουν τα άτομα που έχουν αναπτύξει αναστολείς, ενώ άλλες έχουν μεγαλύτερη διάρκεια δράσης, μειώνοντας τη συχνότητα των εγχύσεων" ανέφερε η Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων & του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", Ελένη Πλατοκούκη.

    Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια "γεμάτη" ζωή


    Αρκεί να λαμβάνει τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του. Αυτό είναι το μήνυμα της εκστρατείας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία με τίτλο "Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία", την οποία υλοποιεί η φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και την υποστήριξη του πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση, Γιάννη Δρυμωνάκου ως Πρεσβευτή. Στόχος της εκστρατείας είναι η ενημέρωση των ατόμων με αιμορροφιλία, αλλά και του ευρύτερου περιβάλλοντός τους, για την καλύτερη δυνατή διαχείριση της συγκεκριμένης αιμορραγικής διαταραχής. 

    Κατά τη διάρκεια Συνέντευξης Τύπου που διοργανώθηκε με αφορμή την έναρξη της εκστρατείας, παρουσιάστηκε η ιστοσελίδα www.hemilios.gr, η οποία αποτελεί κύριο όχημα της καμπάνιας. Η ιστοσελίδα απευθύνεται στα παιδιά και τους ενήλικες που ζουν με την αιμορροφιλία, αλλά και σε γονείς και ανθρώπους του σχολικού και ευρύτερου κοινωνικού τους περιβάλλοντος. Ειδικότερα, με συντροφιά τον Αιμίλιο, τα παιδιά που επισκέπτονται την ιστοσελίδα μαθαίνουν με απλό και διασκεδαστικό τρόπο τις βασικές πληροφορίες για την αιμορροφιλία και πώς επηρεάζει την καθημερινότητά τους. Ο Αιμίλιος δίνει χρήσιμες συμβουλές για τις καθημερινές τους δραστηριότητες, τους μαθαίνει πώς να αναγνωρίζουν τις ενδείξεις μιας εσωτερικής αιμορραγίας, πώς να την αντιμετωπίζουν αλλά και πώς να μιλούν για αυτήν στους συμμαθητές και τους φίλους τους. 

    Από την άλλη, οι ενήλικες επισκέπτες βρίσκουν αναλυτική πληροφόρηση για την αιμορροφιλία, την αιτιολογία, τις κλινικές εκδηλώσεις, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και γενικότερα την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου κατά την ενήλικο ζωή. Τέλος, στο blog της ιστοσελίδας, αναρτώνται νέα και ενδιαφέροντα άρθρα σχετικά με την αιμορροφιλία και τις δράσεις της εκστρατείας. 

    Ο Ezat Azem, Διευθύνων Σύμβουλος της Roche Hellas, δήλωσε σχετικά: "Για όλους εμάς στη Roche η ικανοποίηση των πολύπλευρων αναγκών των ασθενών αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα. Ο Αιμίλιος ανοίγει σε όλους μας ένα παράθυρο στον κόσμο των παιδιών με αιμορροφιλία, αναδεικνύοντας με έμμεσο τρόπο τις ιδιαίτερες ανάγκες τους και προσφέροντας τη γνώση και τα εργαλεία που θα βοηθήσουν – τόσο τα ίδια όσο και τις οικογένειές τους - να τις αντιμετωπίσουν. Δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο υπερήφανοι για τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία".

    Αναφερόμενος στο "φίλο" του τον Αιμίλιο, ο Γιάννης Δρυμωνάκος επεσήμανε: "Για εμένα, ο πρωταθλητής δεν χαρακτηρίζεται από τα μετάλλια που έχει, αλλά από τον τρόπο που αντιμετωπίζει τη ζωή. Ο Αιμίλιος αντιμετωπίζει τη ζωή με αιμορροφιλία με αισιοδοξία, θάρρος και αποφασιστικότητα. Μας θυμίζει όσα έχουν πραγματική σημασία στη ζωή, όπως η οικογένεια και οι φίλοι. Τα παιδιά είναι οι αυριανοί πρωταθλητές της ζωής και πρέπει να είμαστε όλοι στο πλευρό τους".

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    08:37 24/01

    Αυτή είναι η καλύτερη ώρα για να παίρνετε τα φάρμακα για την πίεση

    Η χρονοφαρμακολογία ή χρονοθεραπεία εξετάζει την επίδραση ενός φαρμάκου όταν λαμβάνεται συγκεκριμένη ώρα της ημέρας.

    08:34 24/01

    SyNoesis Therapeutics: Στόχος η αναχαίτιση της νόσου του Πάρκινσον

    Η SyNoesis Therapeutics είναι μια νεοφυής εταιρεία βιοτεχνολογίας με το όραμα να θεραπεύσει τη νόσο του Πάρκινσον (PD) και άλλες ασθένειες του εγκεφάλου.

    23:59 23/01

    Άγχος; 4 πρακτικοί και γρήγοροι τρόποι να το αντιμετωπίσετε

    Το στρες δεν κάνει μόνο κακό στην υγεία – μπορεί να μας "παγώσει" την ώρα που η δουλειά απαιτεί καθαρή σκέψη.

    11:47 23/01

    Σπαγγέτι πουτανέσκα: Γρήγορο, ελαφρύ και με πολύ ασβέστιο!

    Μια διαφορετική μακαρονάδα μας προτείνει ο διαιτολόγος Μάνος Δημητρούλης.

    11:41 23/01

    Τεστ αίματος "αποκαλύπτει" πότε μια γυναίκα θα μπει στην εμμηνόπαυση

    Το πρώτο τεστ αίματος που προβλέπει αν μια γυναίκα θα έχει την τελευταία περίοδο της στα επόμενα ένα έως δύο χρόνια ανέπτυξαν Αμερικανοί επιστήμονες.

    23:59 22/01

    Το μυστικό της υγείας και της μακροζωίας που... πίνεται

    Το κεφίρ θεωρείται το μυστικό για περισσότερα αλλά και καλύτερα χρόνια ζωής.

    09:47 22/01

    3 ερωτήσεις και απαντήσεις για τον κοροναϊό από την Κίνα

    Τι είναι ο κοροναϊός από την Κίνα, από πού προήρθε και ποια τα συμπτώματα της λοίμωξης;

    09:39 22/01

    Αιμορροφιλία στα παιδιά: Όσα πρέπει να γνωρίζουμε

    Τι είναι η αιμορροφιλία, πώς κληροδοτείται στα παιδιά και τι χρειάζεται να γνωρίζουμε για τις διαθέσιμες θεραπείες.

    14:00 21/01

    Alert: Ο νέος κοροναϊός από την Κίνα μεταδίδεται από άνθρωπο σε άνθρωπο

    Η Κίνα επιβεβαίωσε χθες ότι ο νέος κοροναϊός που προκαλεί επικίνδυνη πνευμονία μπορεί να μεταδοθεί από άνθρωπο σε άνθρωπο. Ωστόσο, τα κρούσματα παραμένουν ακόμη χαμηλά σε αριθμό.

    11:35 21/01

    Μία (ίσως) ιστορική ανακάλυψη για τη θεραπεία του καρκίνου

    Επιστήμονες ισχυρίζονται ότι ανακάλυψαν τυχαία ανοσοποιητικό κύτταρο που εξοντώνει τον καρκίνο.

    08:23 21/01

    Βουλιμία της άσκησης: Τι είναι και τι πρέπει να γνωρίζουμε

    Μια επιστημονική ματιά σε μια απειλητική διαταραχή για την οποία οι περισσότεροι δεν μιλάμε, μάλλον, επειδή δεν αναγνωρίζουμε το πρόβλημα. .

    23:59 20/01

    Η καρδιά σας χτυπάει τρελά, να ανησυχήσετε ή όχι;

    Πότε θα πρέπει να το πείτε στο γιατρό σας;

    11:03 20/01

    "Επικίνδυνη για την υγεία" η πρόωρη εμμηνόπαυση

    Η πρόωρη εμμηνόπαυση αυξάνει τον κίνδυνο διαφόρων χρόνιων προβλημάτων υγείας, σύμφωνα με αυστραλιανή έρευνα.

    10:59 20/01

    Πώς θα έχουμε μεγαλύτερη αυτοεκτίμηση;

    Τι σημαίνει αυτοεκτίμηση και πώς μπορούμε να την ενισχύσουμε; Η ειδικός απαντά.

    08:09 20/01

    Το βραβείο Περιβάλλοντος και Πράσινης Ανάπτυξης του ΕΒΕΑ 2020 στην Uni-pharma

    Με διάκριση ξεκίνησε η χρονιά για τη Uni-pharma.

    23:59 19/01

    Πόσα push-ups κάνετε; Και γιατί έχει σημασία η απάντηση;

    Οι άντρες που μπορούν να κάνουν 40 push-ups έχουν μικρότερο κίνδυνο για καρδιαγγειακά νοσήματα, σύμφωνα με νέα μελέτη.