Συνεχης ενημερωση

    Τετάρτη, 19-Ιουν-2019 10:48

    Παγκόσμια ημέρα δρεπανοκυτταρικής νόσου

    Παγκόσμια ημέρα δρεπανοκυτταρικής νόσου
    • Εκτύπωση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, η δρεπανοκυτταρικη νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).

    Τι είναι

    Η δρεπονοκυτταρική νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια και μπορεί να διαγνωστεί με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων. 

    Το νόσημα πήρε το όνομά του από τη δρεπανοειδή μορφολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά, στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί.

    Τα προβλήματα υγείας από τη δρεπανοκυτταρική νόσο

    Η νόσος προκαλεί μερικές από τις ακόλουθες παθολογικές καταστάσεις ή και συνδυασμό αυτών: χρόνια οξεία αιμολυτική αναιμία, χρόνιο ή οξύ πόνο, απλασία μυελού των οστών, οξύ θωρακικό σύνδρομο, σπληνικό εγκλωβισμό ερυθρών, καρδιακές, ηπατικές, νεφρικές βλάβες, αγγειακά-εγκεφαλικά επεισόδια, καταστροφή-νέκρωση οστών και αρθρώσεων.

    Η καλύτερη πρόληψη είναι η ενημέρωση

    Τη δεκαετία του 1970 ξεκίνησε στην Ελλάδα πρόγραμμα πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών και δημιουργήθηκαν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε μεγάλα νοσοκομεία της χώρας, οι οποίες σήμερα ανέρχονται στις 38 πανελλαδικά. Έκτοτε, έχει περιοριστεί ο αριθμός των πασχόντων με δρεπανοκυτταρική νόσο και σήμερα εκτιμάται ότι ζουν στη Ελλάδα 1.000-1.500 άτομα. 

    Στο πλαίσιο της πρόληψης, σημαντικός είναι ο προγεννητικός έλεγχος  Εάν και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με ΔΝ. Σε αυτή την περίπτωση, οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με τη νόσο.

    Τέλος, επίκαιρο παραμένει το θέμα του κοινωνικού στιγματισμού, καθώς αρκετοί πάσχοντες ακόμα και σήμερα κρύβουν τη νόσο από τον κοινωνικό τους περίγυρο εξαιτίας του κοινωνικού αποκλεισμού που ίσως υποστούν με την φανέρωσή της. Συνήθως, αισθήματα ενοχής, φόβου και χαμηλής αυτοεκτίμησης χαρακτηρίζουν τους πάσχοντες αυτούς οι οποίοι αποφεύγουν την τακτική ιατρική παρακολούθηση με ό,τι επιβάρυνση μπορεί να επιφέρει αυτό στην υγεία τους.

    Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ) που ιδρύθηκε το 2005, έχει ως βασικές δράσεις του την πρόληψη, την ενημέρωση της κοινής γνώμης, τη διοργάνωση ημερίδων-συνεδρίων, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α), καθώς και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ). 

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    10:16 03/06

    "Θετικό βήμα η αναθεώρηση της λίστας, η καινοτομία όμως απουσιάζει"

    Ανακοίνωση του PhRMA Innovation Forum αναφορικά με την ένταξη 195 συσκευασιών φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων στον Κατάλογο Αποζημιούμενων Φαρμάκων.

    09:58 03/06

    Νέα έρευνα ενοχοποιεί τα ηρεμιστικά πριν την εγκυμοσύνη για την εξωμήτριο κύηση

    Η χρήση ηρεμιστικών βενζοδιαζεπινών πριν τη σύλληψη αυξάνει τον κίνδυνο εξωμήτριας κύησης, σύμφωνα με νέα αμερικανική έρευνα.

    09:52 03/06

    Νέα δεδομένα για το nusinersen στη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA)

    Νέα δεδομένα για το nusinersen ενισχύουν τη διατηρούμενη αποτελεσματικότητα και τη μακροχρόνια ασφάλεια του φαρμάκου σε ένα ευρύ φάσμα ασθενών.

    23:59 02/06

    Γιατί είναι καλύτερο να κοιμάστε στο αριστερό σας πλευρό

    Πώς μπορεί να επηρεάζει την υγεία και την ποιότητα του ύπνου σας η στάση στην οποία προτιμάτε να κοιμάστε;

    13:55 02/06

    1st International Multidisciplinary Connected Congress on COVID-19 Update

    Το πρώτο διαδικτυακό σεμινάριο για επαγγελματίας υγείας από το ΥΓΕΙΑ και το Metropolitan Hospital.

    08:32 02/06

    Γιατί και πώς το περπάτημα μας κάνει καλό αλλά και τι να προσέχουμε

    Η run concept master trainer Ελευθερία Ζαπαντιώτη απαντά μέσα από την προσωπική της εμπειρία στις παραπάνω ερωτήσεις.

    08:14 02/06

    Ερωτήσεις και απαντήσεις για τις αιμορροΐδες

    Οι αιμορροΐδες είναι ένα συχνό πρόβλημα υγείας που μπορεί να μας κάνει την καθημερινότητα δύσκολη.

    08:00 02/06

    Και ένα καλό νέο από το πεδίο των μεταμοσχεύσεων

    Σημαντική αύξηση της μεταμοσχευτικής δραστηριότητας ιστών και οργάνων μετά την άρση των μέτρων προστασίας από τον κορονοϊό.

    16:48 01/06

    Ξεχάστε το six pack: Τεστ αίματος θα δείχνει τη φυσική μας κατάσταση

    Υπό ανάπτυξη το πρώτο τεστ αίματος που θα δείχνει πόσο καλή φυσική κατάσταση έχει κάποιος πριν και μετά την άσκηση.

    09:18 01/06

    Update: Τα αποτελέσματα από τη χορήγηση πλάσματος ιαθέντων σε ασθενείς με κορονοϊό

    Xορήγηση πλάσματος ιαθέντων από τη την νόσο COVID-19: τα πρώτα αποτελέσματα δείχνουν μείωση θνητότητας χωρίς παρενέργειες

    08:56 01/06

    Ενδυνάμωση για τις Ενώσεις Ασθενών από τη Novartis Hellas

    Διαδραστικό Ψηφιακό Σεμινάριο Ενδυνάμωσης & Ανάπτυξης Δεξιοτήτων αποκλειστικά για Ενώσεις Ασθενών από τη Novartis Hellas.

    08:56 01/06

    Τεστ αντισωμάτων για τον κορονοϊό: Τι πρέπει να γνωρίζουμε

    Σημαντικές οδηγίες για τη σωστή εκτίμηση των αποτελεσμάτων από τα τεστ αντισωμάτων σύμφωνα με το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ.

    23:59 31/05

    5 καλοί λόγοι να φάτε φέτα

    Ναι, έχει χοληστερίνη και αλάτι, αλλά εξακολουθεί να είναι μια πολύτιμη προσθήκη σε μια ισορροπημένη διατροφή.

    10:43 29/05

    Ελλειπτικό Vs Διάδρομος: Ποια είναι η καλύτερη επιλογή για εσάς;

    Ένα λεπτομερές crash test για να ξέρετε ποια άσκηση θα είναι πιο αποδοτική για εσάς. Από το ορθοπαιδικό χειρουργό & αθλίατρο Εμμανουήλ Μπριλάκη.

    10:02 29/05

    Ο ρόλος του σχολείου στη μετά-κορονοϊό εποχή

    Νέο άρθρο στο The Lancet είναι πιο επίκαιρο από ποτέ, δεδομένης της επαναλειτουργίας των Δημοτικών σχολείων τη Δευτέρα.

    09:33 29/05

    Υπό αξιολόγηση η πρώτη θεραπεία για χρόνια αυτοάνοση αιμολυτική αναιμία

    Ο FDA αξιολογεί κατά προτεραιότητα το sutimlimab, τη δυνητικά πρώτη εγκεκριμένη θεραπεία της αιμόλυσης σε ενήλικες ασθενείς με νόσο εκ ψυχροσυγκολλητινών (CAD).