Συνεχης ενημερωση

    Παρασκευή, 19-Απρ-2019 10:35

    Στόχος: Καλύτερη ζωή για τους ανθρώπους με αιμορροφιλία

    • Εκτύπωση
    • Αποθήκευση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Ακολουθώντας μια σειρά μακροπρόθεσμων δεσμεύσεων, η Sobi επιδιώκει να διαμορφώσει νέα πρότυπα, να βελτιστοποιήσει τη θεραπεία, να συγκεντρώσει αποδεικτικά στοιχεία, να εξασφαλίσει βιώσιμη πρόσβαση και να προσφέρει υποστήριξη στην κοινότητα της αιμορροφιλίας. H Sobi, εγκαινιάζει την προβολή του οράματος Liberate Life, προσεγγίζοντας την ευρύτερη κοινότητα της αιμορροφιλίας σε όλη την Ευρώπη μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, με στόχο να ενθαρρύνει και να παρακινήσει τους ανθρώπους να διεκδικήσουν περισσότερα από τη ζωή και να αναζητήσουν τις πολλές δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στην περίθαλψη. 

    Μία ταινία που αποτελεί πηγή έμπνευσης και θα προβληθεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σε 13 χώρες από σήμερα σηματοδοτεί το πρώτο βήμα στην προσέγγιση της κοινότητας της αιμορροφιλίας. Αυτή η ταινία περιλαμβάνει πραγματικές ιστορίες "απελευθέρωσης" ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία και ξεκινούν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι αφήνοντας τα όνειρα και το ένστικτό τους να τους υπαγορεύσουν τι είναι εφικτό. 

    Παρά τις πρόσφατες εξελίξεις στη θεραπεία, τα άτομα με αιμορροφιλία συχνά κάνουν συμβιβασμούς στην καθημερινή τους ζωή. Αυτή η διαπίστωση και πολλές ακόμη προέκυψαν από μια ευρείας κλίμακας, πανευρωπαϊκή εθνογραφική μελέτη για τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία, την οποία διεξήγαγε η Sobi το καλοκαίρι του 2018. Η έρευνα σε βάθος αποκάλυψε τις προκλήσεις, τις προσδοκίες και τις ανεκπλήρωτες ανάγκες, τις συμπεριφορές και τις αντιλήψεις που σχετίζονται με τη ζωή των ανθρώπων με αιμορροφιλία και αποτέλεσε έμπνευση για τη δημιουργία του οράματος Liberate Life.

    Ο Guido Oelkers, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος, τονίζει πως η Sobi έχει εμπνευστεί από αυτές τις διαπιστώσεις αλλά και άλλες πληροφορίες για να παροτρύνει την κοινότητα της αιμορροφιλίας να αμφισβητήσει το κατεστημένο στη φροντίδα της αιμορροφιλίας. Ιστορικά, η θεραπεία της πάθησης σχετιζόταν με την επιβίωση και τη σταθεροποίηση της κατάστασης των ασθενών. Με τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η θεραπεία της αιμορροφιλίας μπορεί να λειτουργήσει εξατομικευμένα για να ικανοποιήσει τις ατομικές ανάγκες και προσδοκίες.

    "Το όραμα Liberate Life συμβολίζει τις προθέσεις και τις δράσεις μας και ενσαρκώνει την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, προστατεύοντάς τους από αιμορραγίες, πόνους στις αρθρώσεις και ψυχικό φόρτο, βοηθώντας τους να αισθάνονται ασφαλείς έτσι ώστε να ζουν μια ζωή δίχως συμβιβασμούς" δηλώνει ο Oelkers. "Το Liberate Life δεν εκφράζει απλά το όραμά μας για το μέλλον της φροντίδας της αιμορροφιλίας, αλλά λειτουργεί και σαν παρότρυνση για τη συμμετοχή των ασθενών, των υποστηρικτών και των επαγγελματιών της υγείας".

    Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη σελίδα www.liberatelife.gr
     

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    16:23 20/11

    Σημαντική διημερίδα για την επεμβατική καρδιολογία

    Επιτυχημένη η διημερίδα του Τομέα Καρδιάς του Metropolitan General "Επεμβατική Καρδιολογία 2019" στην Αίγλη Ζαππείου.

    13:38 20/11

    Η Bayer Ελλάς στο πρώτο  Ελληνογερμανικό Φόρουμ Καινοτομίας

    Κεντρικό θέμα του φόρουμ "Η καινοτομία ως μοχλός ανάπτυξης – Μία ελληνογερμανική συνεργασία".

    06:47 20/11

    Μικροβιακή αντοχή: Η μεγάλη απειλή για την υγεία μας

    Με 700.000 θανάτους το χρόνο συσχετίζεται η μικροβιακή αντοχή και η ορθολογική χρήση των αντιβιοτικών είναι το κλειδί για την αντιμετώπισή της.

    23:59 19/11

    Θέλετε γρήγορο μεταβολισμό; Δοκιμάστε αυτά τα φρούτα!

    Τα φρούτα αυτά περιέχουν σε μεγαλύτερη συγκέντρωση μια θρεπτική ουσία που επιταχύνει το μεταβολισμό.

    09:25 19/11

    Τα δεδομένα για τη ΧΑΠ και τα συμπτώματα που πρέπει να πάρουμε στα σοβαρά

    Το #happyBREATHday είναι η νέα καμπάνια της Chiesi για τη ΧΑΠ, τη σοβαρή και συχνή νόσο του αναπνευστικού που αφορά και πολύ νεότερους ανθρώπους απ' ότι νομίζαμε.

    09:52 18/11

    Κλιματική αλλαγή: Επηρεάζει την υγεία, τη δουλειά και τη ζωή μας

    Στο εργαστήριο Περιβαλλοντικής Φυσιολογίας FAME Lab του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας σχεδιάζεται το πώς η ανθρωπότητα θα αντιμετωπίσει τις επιπτώσεις της κλιματικής αλλαγής.

    23:59 17/11

    Μπορεί η στυτική δυσλειτουργία να "προειδοποιεί" για πρόβλημα καρδιάς;

    Η στυτική δυσλειτουργία έχει πλέον συνδεθεί με ορισμένες σοβαρές ή λιγότερο σοβαρές παθήσεις.

    23:59 17/11

    Πώς θα προστατέψουμε τα παιδιά μας από τη σεξουαλική παρενόχληση;

    Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ενάντια στην κακοποίηση των παιδιών, ας δούμε τι πρέπει να γνωρίζουμε ως γονείς για την προστασία τους από τη σεξουαλική παρενόχληση.

    13:37 15/11

    Μια πολύ σοβαρή επίδραση της ιλαράς στο ανοσοποιητικό μας

    Δύο νέες έρευνες καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι η ιλαρά μπορεί να προκαλέσει "αμνησία" στο ανοσοποιητικό, κάνοντάς μας επιρρεπείς σε άλλες ασθένειες.

    09:31 15/11

    Θεραπεία για πολλαπλή σκλήρυνση και εγκυμοσύνη

    Πολλαπλή σκλήρυνση: Τι αλλάζει στη χορήγησης της ιντερφερόνης β-1b στην εγκυμοσύνη;

    23:59 14/11

    Αλλάζει ο μεταβολισμός στα σαράντα;

    Είναι αλήθεια ή μύθος πως μετά τα σαράντα παχαίνουμε ευκολότερα και αδυνατίζουμε πιο δύσκολα;

    16:43 14/11

    Εξέλιξη: Νέες επεμβατικές τεχνικές για τα καρδιαγγειακά νοσήματα

    Οι σύγχρονες επεμβατικές τεχνικές στην υπηρεσία του καρδιαγγειακού ασθενή.

    08:27 14/11

    Σακχαρώδης διαβήτης. Τι είναι, πώς αντιμετωπίζεται και ποιες οι επιπλοκές του;

    Παγκόσμια Ημέρα για το Διαβήτη, σήμερα. Δεδομένου ότι ένα σημαντικό ποσοστό ανθρώπων με διαβήτη δεν το γνωρίζει ότι πάσχει, η ενημέρωση είναι σημαντική.

    07:46 14/11

    Σεξουαλική ζωή και σακχαρώδης διαβήτης: Επηρεάζει το ένα το άλλο;

    Μπορεί ο διαβήτης να επηρεάσει αρνητικά την ερωτική ζωή των ασθενών; Και πώς;

    07:44 14/11

    Η διατροφή στην πολλαπλή σκλήρυνση

    Η διατροφή στην πολλαπλή σκλήρυνση και ένα βιβλίο "έκπληξη" από τη σεφ Ντίνα Νικολάου.

    12:26 08/11

    Ο HPV ευθύνεται για το 99% των περιπτώσεων καρκίνου του τραχήλου

    #vazoume_telos! ονομάζεται η εκστρατεία ενημέρωσης της MSD για τον εμβολιασμό έναντι του ιού HPV που σχετίζεται με τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας.