Συνεχης ενημερωση

    Δευτέρα, 25-Φεβ-2019 11:50

    Μια διαφορετική καμπάνια για την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων

    • Εκτύπωση
    • Αποθήκευση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    "Η καρδιά μας χτυπάει πάντα αριστερά - Σωστό ή λάθος;" Και όμως! Η καρδιά μας δεν χτυπάει πάντα αριστερά! Αυτή είναι η σωστή απάντηση στην ερώτηση της ηθοποιού Τζούλι Τσόλκα και του Δημήτρη Κοντοπίδη στο Teaser - Quiz της καμπάνιας "Rare is Unique - Σπάνιος είναι μοναδικός”.

    Η καρδιά του Ραφαήλ χτυπάει δεξιά, μιας και πάσχει από το Σύνδρομο Kartagener, μία από τις 7.500 σπάνιες παθήσεις, κατά την οποία όλα τα σπλάχνα είναι ανάποδα. O Ραφαήλ είναι 27 ετών, του αρέσει το styling, σπουδάζει κομμωτική, και όνειρό του είναι να ανοίξει κάποια στιγμή το δικό του κομμωτήριο. Είναι ένας από τους Σπάνιους και Μοναδικούς.
     
    Το 75% των σπανίων παθήσεων προσβάλλουν παιδιά, όπως αναφέρεται σε δελτίο τύπου της Humane που στηρίζει άτομα με χρόνιες παθήσεις. Μόνο για το 5% των σπανίων παθήσεων υπάρχει θεραπευτική αγωγή, ενώ το 30% των παιδιών με σπάνιες παθήσεις πεθαίνουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Το 80% των σπανίων παθήσεων έχουν γενετική προέλευση, ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.
     
    Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθοριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.  Η Ελίνα είναι και αυτή μία από τους σπάνιους ασθενείς, και μέσα από τη σελίδα της Spanios.gr προσπαθεί να ενημερώσει τον κόσμο σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις που επηρεάζουν περισσότερους από 360 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

    Rare is Unique 2


    To ενημερωτικό περίπτερο της Humane στο The Mall Athens και η ομάδα εθελοντών HomoErgo του κολεγίου Pierce
     
    Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Humane βρέθηκε στο The Mall Athens το Σαββάτο 23 Φεβρουαρίου, για να ενημερώσει τον κόσμο για τις σπάνιες παθήσεις με έναν τρόπο διαφορετικό. Με μια φαινομενικά εύκολη ερώτηση, οι ίδιοι οι ασθενείς και οι εθελοντές κάλεσαν τους περαστικούς στο περίπτερο να την απαντήσουν και να γίνουν και αυτοί ambassador-πρεσβευτές. Με μία φωτογραφία και με την αγορά ενός T-shirt ενδυνάμωσης της καμπάνιας "Rare is Unique” υποστήριζαν με τη σειρά τους την οικογένεια των σπάνιων ασθενών ενώ συμμετείχαν στη μετάδοση του μηνύματος: Είμαστε σπάνιοι αλλά και μοναδικοί! #RareIsUnique, #Unique, #ΣπάνιοςΕίναιΜοναδικός, #RareDiseasesDay, #BeHumane.

    Περισσότερες πληροφορίες για τις σπάνιες παθήσεις μπορείτε να βρείτε στο:
    www.rarealliance.gr
    www.spanios.gr

     

     

     

     

     

    Διαβάστε ακόμα για:

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Εφημερίες Φαρμακείων
    Εφημερίες Νοσοκομείων

    Επιμέλεια ύλης

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ