Συνεχης ενημερωση

    Παρασκευή, 08-Φεβ-2019 09:22

    Η Εσθονία φιλοξενεί τη μεγαλύτερη βιοτράπεζα στην Ευρώπη

    Η Εσθονία φιλοξενεί τη μεγαλύτερη βιοτράπεζα στην Ευρώπη
    • Εκτύπωση
    • Αποθήκευση
    • Αποστολή με email
    • Προσθήκη στη λίστα ανάγνωσης
    • Μεγαλύτερο μέγεθος κειμένου
    • Μικρότερο μέγεθος κειμένου

    Του Yannis Mouratidis

    Πριν από δύο χρόνια επισκεφτήκαμε την Εσθονία στο πλαίσιο ενός εκπαιδευτικού ταξιδιού. Ένας από τους Εσθονούς επιστήμονες του project δήλωνε τότε υπερήφανος για τη βιο-τράπεζα (Biobank) που φιλοξενείται στο Ινστιτούτο Γονιδιωματικής του Πανεπιστημίου του Tartu. Η γέννηση του Κέντρου Γονιδιωμάτων (Genome Center) στην Εσθονία χρονολογείται το 1999 και το project είχε τρεις βασικούς στόχους: να συλλέξει πληροφορίες σχετικά με την υγεία του εσθονικού πληθυσμού και τα γονίδια του, να μελετήσει επιστημονικά αυτά τα στοιχεία από γενετική και ιατρική πλευρά και να χρησιμοποιήσει τα δεδομένα που συγκέντρωσε για τη βελτίωση των εθνικών προτύπων υγείας. Έως το 2011, ο κύριος στόχος του Genome Center ήταν να δημιουργήσει μια εκτεταμένη βάση δεδομένων και να διεξαγάγει επιστημονικές μελέτες βασισμένες σε αυτά τα δεδομένα. Πέρυσι, το κέντρο ξεπέρασε ένα βασικό ορόσημο - οι πρώτοι συμμετέχοντες στην Biobank άρχισαν να λαμβάνουν τις προσωπικές τους γενετικές αναφορές, πράγμα που σημαίνει ότι το Genome Center με βάση τη μορφή που είχε σχεδιαστεί να πάρει πίσω στο 2000 -ένα αποθετήριο δεδομένων- γίνεται πραγματικότητα.

    Επιστρέψαμε την Εσθονία ξανά φέτος τον Ιανουάριο για να κάνουμε μια πιο εμπεριστατωμένη συζήτηση με την καθηγήτρια Lili Milani, Επικεφαλής Εξατομικευμένης Ιατρικής και Έρευνας στο Genome Center και τον Tonu Esko, Αντιπρόεδρο και Επικεφαλής Διευθυντή Ανάπτυξης Επιχειρήσεων του κέντρου και να μάθουμε ποια είναι τα επόμενα βήματα του project και πώς θα ωφεληθούν οι Εσθονοί πολίτες αλλά και θα παραμείνει οικονομικά βιώσιμο τα επόμενα χρόνια.

    Σύμφωνα με την Milani, "Το πρώτο μεγάλο επίτευγμα του έργου τα δύο αυτά χρόνια ήταν ο τριπλασιασμός των αποθηκευμένων δειγμάτων. Από περίπου 50.000 πίσω στο 2016, τώρα περισσότερα από 150.000 δείγματα από δότες φυλάσσονται σε κρυογενική δεξαμενή, το οποίο διευκολύνει την αναζήτηση ενός δείγματος όταν χρειάζεται να μεταφερθεί στο εργαστήριο ανάλυσης DNA. Ο στόχος για το 2019 είναι να προσθέσει 50.000 επιπλέον δείγματα, αυξάνοντας το σύνολο σε 200.000 που αντιστοιχεί σχεδόν στο 15% του πληθυσμού της χώρας. Είναι αυτονόητο ότι η γονοτυποποίηση των δειγμάτων θέλει χρόνο, αλλά το πρόγραμμα Global Screening Array που χρησιμοποιεί το κέντρο καλύπτει εξαιρετικά το γονιδίωμα, δουλεύει ταχύτερα και μειώνει το κόστος της ανάλυσης έως και 20 φορές, σε σύγκριση με την αλληλουχία του γονιδιώματος που έγινε για 2.500 συμμετέχοντες.

    Ποιο είναι το όφελος μέχρι στιγμής;

    Τα δείγματα εξετάστηκαν για 700.000 μεταλλάξεις που σχετίζονται με κοινές ασθένειες και σπάνιες διαταραχές και η ερευνητική ομάδα είναι τώρα έτοιμη να διοχετεύσει αυτά τα δεδομένα στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Εν τω μεταξύ, η καθηγήτρια Milani εξηγεί ότι η έρευνα έχει ήδη προσελκύσει το ενδιαφέρον βιομηχανικών εταίρων, οπότε η ημέρα που τα μεγάλα brands θα αξιοποιήσουν τα πολύτιμα δεδομένα της Biobank για να βοηθήσουν την κοινότητα και το σύστημα υγείας δεν είναι τόσο μακριά. Για παράδειγμα, ένας τομέας στον οποίο έχει επικεντρωθεί η έρευνα είναι να ξεκλειδώσει τα γενετικά χαρακτηριστικά των ανθρώπων που καταναλώνουν φυσιολογική/αρκετή τροφή, αλλά παραμένουν λεπτοί αψηφώντας τους "νόμους του φαγητού". Επίσης, μία startup με έδρα τις ΗΠΑ (BioAgeLabs) εργάζεται πάνω σε δεδομένα για τη μελέτη των βιοδεικτών μακροζωίας. Ερωτηθείσα πώς υποδέχονται οι άνθρωποι "τα κακά νέα" ότι το γονιδίωμα τους μπορεί να φέρει μια μετάλλαξη η οποία θα μπορούσε να είναι, για παράδειγμα, στη ζώνη υψηλού κινδύνου καρκίνου του μαστού, η Milani είπε ότι οι άνθρωποι ενημερώνονται από ειδικούς στον τομέα της υγείας που τους παρέχουν συμβουλές αλλά και επιλογές για τη διαχείριση του κινδύνου.

    Ένα όραμα γίνεται πραγματικότητα, αλλά το στοίχημα πρέπει να συνεχίσει να κερδίζεται

    Η διαφάνεια είναι στις πρακτικές της Biobank, οπότε όταν ένα project εγκρίνεται από πλευράς κανόνων ηθικής, τότε ανώνυμα δεδομένα είναι προσβάσιμα για έρευνα ανεξάρτητα από το ποιοι είναι οι συμμετέχοντες ή από πού προέρχονται. Καθώς η Milani διευκρινίζει ολόκληρη τη διαδικασία, λέει ότι οι συμμετέχοντες έχουν ήδη συμφωνήσει και υπογράψει ένα αναλυτικό έντυπο συγκατάθεσης, αλλά υπάρχει πάντοτε η δυνατότητα να επανεξεταστούν ορισμένα σημεία, ειδικά εκείνα που ξεπερνούν τις προσδοκίες των συμμετεχόντων.

    Η χρηματοδότηση είναι ένα βασικό ζήτημα και όταν η καθηγήτρια Milani ρωτήθηκε γι 'αυτό είπε ότι μέχρι στιγμής δεν έχουν αναζητήσει ιδιωτικά κεφάλαια, αλλά υπάρχουν μεγάλες δυνατότητες στο μέλλον, προκειμένου να διασφαλιστεί η βιωσιμότητα του προγράμματος και να μεγιστοποιηθούν τα οφέλη. Προς το παρόν, το μεγαλύτερο μέρος της χρηματοδότησης προέρχεται εξίσου από ευρωπαϊκά κονδύλια και από κρατική χρηματοδότηση. Οπότε η Biobank έχει επιδοθεί σε αναζήτηση συνεργασιών. Το πρόβλημα είναι ότι ο αριθμός των ερευνητικών κέντρων που ζητούν χρήματα από την Ευρωπαϊκή Ένωση αυξάνεται και ο ανταγωνισμός γίνεται όλο και πιο έντονος. Μόνο το 3% των ερευνητικών προτάσεων αποκτά τελικά πρόσβαση σε κοινοτική χρηματοδότηση.

    Σύμφωνα με τον Δρ Tonu Esko, το ανταγωνιστικό πλεονέκτημα της Εσθονίας είναι το σύστημα e-Estonia, το οποίο επιτρέπει σε ερευνητές και εταιρείες να ολοκληρώνουν γρήγορα και εύκολα όλες τις γραφειοκρατικές διαδικασίες που σχετίζονται με την υλοποίηση ενός project, σε αντίθεση με άλλες χώρες όπως οι ΗΠΑ ή ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες, οι οποίες έχουν κληρονομήσει περίπλοκα νομικά και ρυθμιστικά πλαίσια που ενδέχεται να καθυστερήσουν τα έργα Ε&Α. Ακόμη κι έτσι, το πρόβλημα δεν έχει εύκολη λύση, καθώς η Biobank είναι το πιο ακριβό ερευνητικό έργο στην Εσθονία, έχοντας απορροφήσει 50 εκατομμύρια ευρώ από τότε που ξεκίνησε. Ως εκ τούτου, απαιτούνται ιδιωτικές επενδύσεις για να αναδειχθούν οι πλήρεις δυνατότητες του οικοσυστήματος.

    Ο Δρ Esko υπογράμμισε περιέγραψε βασικούς παράγοντες για τη χώρα του, "Για την Εσθονία, δεν είναι εύκολο να βασιστεί στον τουρισμό. Η καύση των τοπικών ορυκτών καυσίμων –σχιστολιθικό πετρέλαιο- είναι σκληρή για το περιβάλλον και κατά συνέπεια θα εξαλειφθεί σταδιακά. Αλλά η χώρα είναι πολύ περήφανη για τις τεχνολογικές της λύσεις, όπως έχουν ήδη αποδείξει οι ιδρυτές του Skype. Η πολύτιμη υποδομή δεδομένων, οι ηλεκτρονικές λύσεις και η τεχνογνωσία είναι τα πιο πολύτιμα περιουσιακά στοιχεία της χώρας ".
     

    ΣΑΣ ΑΡΕΣΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ;

    Forbes 100+ The Greek List

    ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

    Jeff Bezos

    Jeff Bezos

    109,8 δισ. $

    -334,9 εκ. $

    Bill Gates

    Bill Gates

    105,3 δισ. $

    -234,5 εκ. $

    Bernard Arnault

    Bernard Arnault

    100,1 δισ. $

    -434,7 εκ. $

    Warren Buffett

    Warren Buffett

    82,9 δισ. $

    -223,0 εκ. $

    Amancio Ortega

    Amancio Ortega

    69,7 δισ. $

    -493,7 εκ. $